Conferința Europlan

(București, 6-7.12.2018)

În perioada 6-7 decembrie Asociația Charcot Marie Tooth România a fost prezentă prin: Szabo Andreea Maria, președinte si Barangă Alexandra, secretar general la Conferința Europlan 2017, organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România.

Sopul conferinței din acest an a fost acela de monitorizare a implementării Planului Național de Boli Rare (PNBR) în România și de planificare a colaborării pentru inițierea următorului PNBR.   Număr de participanți: 118 participanți provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști – medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, din care 29 au fost jurnaliști)

Agenda Conferinței

Deschiderea oficială a fost moderată de doamna Dorica Dan, președinte al ANBRaRO.

Prof. Dr. Emilia Severin a prezentat progresele realizate de România în ultimul an, privind implementarea Planului Național de Boli Rare, dar și lucrurile care încă nu funcționează și trebuie îmbunătățite. S-a arătat că România a realizat progrese semnificative, în ultimii ani, în domeniul îngrijirii pacienților cu boli rare.

Medicii geneticieni din cadrul Centrul Regional de Genetică Cluj au ținut prelegeri cu privire la diferite aspecte ale muncii lor: testările genetice realizate în Centru, dotările din laboratorul de genetică și abordarea genetică pe anumite boli rare. Au vorbit, de asemenea, despre implicarea și dorințele lor cu privire la progresul acestui sector în România. Domeniul geneticii în România este încă la început, se fac progrese vizibile dar există și neajunsuri.

Centrele de Expertiză și Rețelele Europene de Referință

Centrele de Expertiză și Rețelele Europene de Referință: provocări și oportunități a fost un alt subiect de mare interes prezentat în cea de-a doua zi a conferinței. Au ținut cuvântări unii dintre cei mai buni medici pediatrii neurologi din România, prof. Doctor Dana Craiu- Sp. Cl. de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia,, prof. Doctor Raluca Teleanu- Spitalul de Copii „Victor Gomoiu. Acești medici extraordinari, atât de dedicați muncii lor, au vorbit despre importanța acreditării respectivelor spitale ca centre de expertiză și legătura permanentă pe care o au cu Rețele Europene de Referință. Au dezvăluit aspecte practice ale muncii, impedimentele care apar ș proiectele de viitor.

Am asistat la încă 4 prelegeri, care deși nu erau neapărat de interes pentru asociația noastră au reprezentat un prilej bun de a ne integra în marea familie a bolilor rare: Bolile pulmonare rare în România-unde ne aflăm? Deficitul de Alfa1 antitripsină și Registrul Alfa 1 România- progrese și provocări; Epilepsia de cauză genetică –provocare de diagnostic și tratament; Prezentare Ashoka România.

Conferința Europlan 2018 s-a încheiat cu o conferință de presă la care au participat reprezentanți:Ministerul Sănătății,  ANBRAaRo, CNBR, CNAS, ANM, MMJS, ANPD, SRGM.

Întrega Conferință s-a desfășurat pe principiul interacținunii cu participanții, ni s-a oferit în permanență posibilitatea să adresăm întrebări. Eu, Szabo Andreea Maria, președinta ACMTR am adresat întrebări referitoare la : testarea genetică, registrul național de boli rare, acreditarea unui centru de expertiză pentru boli neuromusculare.

Concluzie: bolile rare rămân în continuare o provocare pentru România, avem un drum lung până să atingem toate scopurile propuse în acest domeniu, dar prin implicare și muncă vom reuși împreună să îmbunătățim viața persoanelor afectate de boli rare.

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

Informații