Szabo Andreea Maria

Telefon: 0725323656

e-mail: andreea.szabo@asociatiacmt.ro

Dragi prieteni, 

Situația actuală a persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth este una dificilă, plină de greutăți și nevoi. Sunt foarte multe cazurile în care persoanele cu CMT sunt diagnosticate greșit, nu sunt încadrate în gradul de handicap corespunzător nevoilor lor și gravității bolii, le sunt recomandate medicamente potențial dăunătoare, sunt supuse unor proceduri de recuperare neadecvate afecțiunii, nu beneficieză de orteze de calitate. La aceste aspecte se adaugă lipsa unor specialiști în această boală rară: neurologi cu experiență clinică în boala CMT, chirurgi ortopezi, capabili să opereze cu succes pacienții cu CMT. Testările genetice sunt accesate de un număr mic de persoane cu boala Charcot Marie Tooth, din cauza lipsei informației și a costurilor mari.

Multe dintre persoanele diagnosticate cu CMT trec prin aceleași situații ca și toate celelalte persoane cu dizabilități din România: discriminare, izolare, lipsa unui loc de muncă.

Ideea unei asociații a venit ca un răspuns la toate aceste nevoi și din credința că un ONG este un instrument puternic pentru aducerea lucrurilor aproape de normalitate.

Cu siguranță nu este ușor să trăiești cu o boală degenerativă, lucrurile se schimbă de la an la an, pierzi abilități fizice, mental este greu să te obișnuiești cu noua situație. Provocările sunt multiple, ele pot fi depășite cu ajutorul celor ca tine.

O comunitate de oameni cu experiențe similare este un stâlp de sprijin pentru cei aflați la începutul acestui drum dificil.

Președinte Asociația Charcot Marie Tooth

Szabo Andreea Maria

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

Informații