Dacă ai nedumeriri cu privire la unele aspecte ale bolii Charcot Marie Tooth

poate răspunsurile la întrebările cele mai frecvente te vor ajuta.

Aceasta este doar o traducere, informația este preluată de pe site-ul Asociației SUA Charcot Marie Tooth. 

Domenii

Alte boli

CMT provoacă nivele serice crescute de Creatinină (Creatine Kinase)?

Nivelurile CK sunt adesea crescute la pacienții cu CMT, de obicei în intervalul de aproximativ 300. Acesta este probabil rezultatul mușchiului denervat. Valorile CK nu trebuie să fie> 1.000.

Poate CMT provoca disfuncții erectile?

Există foarte puține date pe această temă. Au fost făcute studii despre problemele sexuale la femei, iar disfuncția erectilă la bărbați a fost raportată în 1994 de Dr. Tom Bird. Există, de asemenea, o trimitere la un articol al lui Berghoff în 2009.

Știm că multe neuropatii sunt asociate cu disfuncție sexuală – diabetul este bine descris. Astfel, CMT ar putea avea un impact direct asupra funcției sexuale. Dar nu avem suficiente cercetări pe această temă pentru a vă oferi date solide

Poate CMT provoca afazie?

Nu. Afazia este o problemă a limbii cauzată de o leziuni cerebrale, cum ar fi accident vascular cerebral sau tumoare. Nu are nicio legătură cu CMT. Există vreo legătură între CMT și PAD (boala arterială periferică)?Nu exită date care să confirme o legatura intre CMT si PAD sau boala arteriala. Pacienții cu picioare foarte slabe pot avea picioare reci care devin violete, dar acest lucru nu este arterial. CMT afectează tensiunea arterială?Din câte știm, CMT nu afectează direct tensiunea arterială. Poate CMT afecta inima?Din câte știm, CMT nu afectează inima. CMT nu afectează, de asemenea, sistemul nervos autonom (ANS). ANS este o parte a sistemului nervos periferic care reglementează funcțiile organelor interne, cum ar fi inima, stomacul și intestinul. CMT cauzează arsurile la stomac?Din câte știm, CMT nu provoacă în mod direct arsuri la stomac. Am picioare plate și pierderea musculară deasupra genunchiului și în coapse. Este CMT sau altceva?Deși aceste simptome nu sunt cele mai frecvente simptome ale CMT, ele se află încă în sfera a ceea ce este compatibil cu boala CMT. Persoanele cu CMT pot prezenta picioare plate și au pierderi musculare deasupra genunchilor și în coapse.

CMT provoacă migrene?

Nu. Din câte știm, migrenele nu sunt un simptom al CMT. Există o legătură între pierderea auzului și areflexia?Nu, nu există o legătură directă între pierderea auzului și areflexia. Este adevărat că persoanele cu multe tipuri de CMT, în special acele tipuri care afectează mielina, au absența completă a reflexelor de tendon adânc. Un număr din aceste cazuri poate avea, de asemenea, pierderi de auz secundar CMT. CMT provoacă dificultăți în scăderea în greutate?Din câte știm, nu există o legătură directă între CMT și incapacitatea de a pierde în greutate. Cu toate acestea, lipsa de exerciții fizice și oboseală pot determina persoanele cu CMT să fie sedentare. Unele medicamente pot provoca creșterea în greutate și problemele tiroidiene sau alte afecțiuni medicale pot face dificilă scăderea greutății. Vă sugerăm să vă adresați medicului nutritionist bun care să vă ajute în scăderea în greutate. Sunt spasmele mioclonice un simptom al CMT?Din câte știm, spasmele mioclonice nu sunt asociate cu CMT. Cu toate acestea, crampele musculare sunt foarte frecvente la CMT. Există o relație între prolapsul valvei mitrale și CMT?Nu avem date despre existența unei legaturi intre CMT si prolapsul valvei mitrale sau, între CMT și orice boală cardiacă.

Poate CMT provoca zona zoster?

CMT nu provoacă zona zoster, dar zona zoster poate provoca o creștere a durerii nervoase și agravarea neuropatiei periferice. Pot CMT provoca tulburare depresivă majoră?CMT nu provoacă tulburare depresivă majoră. Cu toate acestea, persoanele cu CMT sunt mai vulnerabile la depresie, deoarece trebuie să facă față unei boli progresive. Există o legătură între CMT și epilepsie?CMT este o tulburare a sistemului nervos periferic; epilepsia este o problemă a sistemului nervos central. Este posibil ca acestea să nu fie conectate. Poate CMT provoca tremur?Tremurul pote fi legat de CMT. Din punct de vedere clinic, atunci când cineva are CMT și un tremur, i se pune diagnosticul sindrom Roussy-Levy. Se crede că,tremurul este cauzat de scăderea senzorială la nivelul creierului în momentul în care degetele sunt în spațiu (pseudoatetoza), astfel încât degetele (și uneori picioarele sau trunchiurile) au tremur. Consultă-ți neurologul pentru a înțelege dacă tremurul tău este asociat cu CMT

CMT cauzează zvâcnirea involuntară a degetelor? Dacă da, de ce?

CMT poate fi asociat cu tremur. Zvâcnirea degetelor poate apărea, de asemenea, dacă există o slăbiciune musculară accentuată. Vă rugăm să consultați un neurolog, deoarece există tratamente pentru tremurături și uneori pentru torsiune. Poate CMT provoca osteoporoză?Nu direct. Singura relație dintre cele două este că inactivitatea din CMT poate duce la osteoporoză. Nivelurile ridicate de zinc cauzează sau agravează CMT? Tatăl meu poartă proteze, iar agenții adezivi, cum ar fi Fixodent și Polygrip, conțin zinc. Am citit că nivelurile ridicate de zinc s-au dovedit a cauza neuropatie periferică, probleme de echilibru, slăbiciune, amorțeală etc.Știm că nu există o legătură specială între zinc și CMT, dar este adevărat că zincul excesiv determină pierderea de cupru a corpului. Deficiența de cupru este o cauză a pierderii senzoriale, a dezechilibrului, a neuropatiei și a rigidității piciorului. Toate aceste probleme vor interfera cu funcția neurologică la pacienții cu CMT și ar putea agrava gradul de neuropatie. Cu toate acestea, este necesară o cantitate semnificativă de zinc suplimentar pentru a produce problema. Mâncarea monedelor, în special a bancnotelor, este o modalitate de a ingestia doze excesive, însă puțini oameni au acea dorință. Suplimentele sunt, de asemenea, o problemă, dar sunt necesare doze mari. Persoanele care folosesc adezivi dentari, utilizează mai mult decît doza recomandată de producătoru. Mulți pacienți afectați au folosit unul sau mai multe tuburi pe săptămână pentru a proteja protezele prost fixate; un tub trebuie să dureze cel puțin 4-6 săptămâni. Cu toate acestea, zincul a fost eliminat din cele mai recente formulări. Dacă există vreo îndoială, nivelurile de cupru și de zinc sunt ușor de testat în sânge.

Există o relație între rinita idiopatică / vasomotor non-alergică și CMT?

Din câte știm, nu există nicio asociere între CMT și rinita non-alergică idiopatică / vasomotor. Cu toate acestea, în cazul în care pacientul și medicul cred că acest lucru ar putea fi cauzat de nervi, ar putea dori să încerce tratarea cu medicamente durerile nervoase, cum ar fi gabapentin. Ați auzit vreodată că aveți niveluri ridicate de fosfonat alcalin datorită CMT? ALP-ul meu a urcat în ultimele 6 luni și medicul meu este convins că este vorba despre CMT.Din câte știm, nu există nicio relație între nivelurile de fosfat alcalin și CMT.

Chirurgie

Am CMT și medicul meu mi-a recomandat o intervenție chirurgicală de înlocuire a umărului. CMT-ul va îngreuna vindecarea?

Dacă persoana are un umăr puternic, intervenția chirurgicală ar trebui să fie perfectă.

Sunt un pacient cu CMT în vârstă de 29 de ani și am suferit o intervenție chirurgicală la laba piciorului. Incizia nu a reușit să se vindece și mi se administrează antibiotice intravenoase de câteva ori pe zi. Pacienții cu CMT au, în general, probleme de vindecare?

Problemele de circulație ale persoanelor cu CMT și scădereile senzoriale ar putea afecta ușor vindecarea.

Am 43 de ani și am dureri în genunchi. Doctorul mi-a spus că CMT îmi trage genunchiul în lateral, provocând durerea. Ce se poate face pentru asta?

În general, dacă CMT apare în copilărie, cvadricepsul, mușchiul care trage cornul lateral în lateral nu este afectat. Cu toate acestea, pot exista deformații la genunchi cauzate de artrită sau altă boală a articulației genunchiului, fără legătură cu CMT, care ar putea provoca dureri. Dacă se întâmplă acest lucru, cvadricepsul ar putea trage genunchiul în lateral, iar tratamentul pentru aceasta este de a avea grijă de problema de bază.

Am văzut referințe cu privire la necesitatea unei intervenții chirurgicale pentru picioare / gleznă în unele cazuri de CMT. Procedura chirurgicală este specializată? Există indicații sau contraindicații specifici pentru această intervenție chirurgicală?

Operația trebuie făcută numai dacă există un beneficiu real, iar pacientul și chirurgul au o discuție deschisă despre ambele părți ale ecuației. Înainte de intervenția chirurgicală, pacientul trebuie să dea „consimțământul” și trebuie să răspundă la toate întrebările pacientului, astfel încât pacientul să știe exact ce se face, rezultatele așteptate și problemele, complicațiile, dificultățile și beneficiile. Trebuie discutate măsuri alternative.  Operarea pacienților cu CMT nu este considerată chirurgie de rutină pentru nici un chirurg ortoped. Unii medicii ortopedici au o pregătire specială în chirurgia gleznelor. Datorită variabilității experienței chirurgilor și a slăbiciunii musculare continue a pacienților CMT, fiecare caz trebuie evaluat în mod individual și intervenția chirurgicală planificată cu grijă

În timp ce purtam ortezele, genunchiul mi-a sărit brusc. Este asociat cu CMT?

Genunchiul care se duce înapoi și hiper-extinderea piciorului și a gleznei nu este un eveniment neobișnuit la persoanele cu boala Charcot-Marie-Tooth. Din cauza propriocepției slabe (abilitatea de a simți poziția) și a atrofiei musculaturii piciorului, este dificil pentru toți indivizii CMT să mențină un echilibru bun. Mușchiul inferior din spatele piciorului, traversează și ajută la stabilizarea atât a genunchiului, cât și a gleznei. Din cauza slăbiciunii acestui mușchi, genunchiul se poate hiperextinde și provoca instabilitate și pierderea echilibrului. Exercițiile de întărire musculară sunt ineficiente, pentru că nevrul care acționeză mușchiul nu mai este stimulat. O orteză de genunchi poate ajuta, dar ele sunt voluminoase și greoaie mai ales dacă cineva poartă deja suportul AFO. Nu există un tratament specific pentru această problemă, alta decât conștientizarea faptului că este prezentă și luarea măsurilor de precauție pentru a evita rănirea. Utilizarea continuă a unei cârje pentru stabilitate suplimentară ar fi, de asemenea, recomandată.

Există o relație între dislocarea rotulei recurentă și CMT la fetele adolescente?

Presupunând că nu există anomalii congenitale sau probleme de dezvoltare a creșterii, dislocarea rotulei (care este în general laterală) nu este, de obicei, legată de boala CMT, dar se întâmplă destul de frecvent la fete din cauza poziționării rotulei în timp ce extind genunchiul.Fetele care suferă de obezitate pot avea genunchii care „pătrund” în exterior și ăn urma unei mișcări greșite, pot să îl disloce. Odată ce se întâmplă acest lucru, dislocarea poate apărea mai frecvent. Un chirurg ortopedic pediatric ar trebui să recunoască cu ușurință această problemă și, dacă o „bandă” nu funcționează, poate fi necesară o reparație chirurgicală.

Ce intervenții chirurgicale sunt efectuate în mod obișnuit pentru a repara deformările piciorului obișnuite în CMT?

Există multe proceduri chirurgicale disponibile pentru persoanele cu CMT, dar una care este destul de eficientă este reconstrucția piciorului și a gleznei. Opțiunile includ îndreptarea degetelor de la picioare, repoziționarea călcâiului și coborârea arcului. Rezultatul final este un picior care este stabil și este capabil să stea plat pe pământ. Suporturile transversale pe partea laterală a piciorului și a gleznei pot oferi, de asemenea, o putere sporită și un mers mai normal. AFOs sau orteze de gleznă, ajută la stabilitate și echilibru și trebuie luate în considerare întotdeauna înainte de operație.

Sunt persoane cu CMT predispuse la reacții de la anestezie atunci când au intervenții chirurgicale?

Majoritatea persoanelor cu CMT nu vor avea probleme cu anestezia. Numai cei cu implicare respiratorie (foarte rar) sau cu paralizie vocală (o variantă foarte rară) pot avea probleme cu anestezia.

Am o intervenție chirurgicală și mi se va da Versed. Am citit undeva despre efectele adverse Versed asupra persoanelor cu CMT. Am CMT 1A și mă întreb dacă medicamentele vor fi în regulă.

Am 78 de ani și am nevoie de înlocuirea genunchiului. Este aceasta intervenție recomandată având în vedere că am CMT?

Glezna mea dreaptă este foarte instabilă, făcându-mă să mă lovesc. Am incercat diferite tipuri de AFO, dar sunt foarte incomode (desi functioneaza bine pe cealalta parte a piciorului meu), si eu încă cad. Glezna mea e rigidă. Dacă aș face o fuziune a gleznei, un stimulator osos ar fi sigur? Se pare că glezna dvs. instabilă afectează viața de zi cu zi, inclusiv șoldurile și coloana vertebrală. Lipsa mișcării în gleznă este, de obicei, din cauza stadiului final al artritei. O operație de reconstrucție poate fi o opțiune pentru tine; obțineți mai multe opinii de la medicii ortopedici, precum și de la medicii de chirurgie podiatrică. Fuziunea gleznelor sunt excelente atunci când sunt aliniate corect, dar pot pune stres excesiv pe genunchi. Tendința actuală este mai mult spre înlocuirea gleznei, spre deosebire de fuziune.Stimulatoarele osoase trebuie să fie sigure și utile pentru vindecarea osoasă cu CMT. Unitățile TENS sunt, de asemenea, utilizate în mod obișnuit după operație pentru a controla durerea. Ambele sunt stimulatoare electrice care ar trebui să fie presetate astfel încât să nu dea curent electric excesiv, care ar putea arde pe cineva care are o lipsă de senzație cauzată de o neuropatie cum ar fi CMT.Reabilitarea va fi extrem de importantă după intervenția chirurgicală a gleznei; terapia trebuie începută imediat. Nu există nicio îndoială că alți mușchi și articulații în picioare, șolduri și spate au dezvoltat „modele de compensare” care vă vor afecta negativ recuperarea și învățarea de a merge. Sperăm că puteți găsi un kinetoterapeut bun.S-ar putea să vă gândiți, de asemenea, să lucrați cu podiatrist.

Este chirurgia mai eficientă în anumite tipuri de CMT?

Cele mai frecvente simptome ale CMT sunt: ​​căderea piciorului, arcurile înalte, degetele de la gheară, slăbiciunea piciorului inferior, amorțeala și durerea. Pe măsură ce boala progresează, simptome similare pot apărea și în mâini și brațe. Eficacitatea intervenției chirurgicale este legată mai degrabă de competența chirurgului și de severitatea deformărilor decât de tipul de CMT pe care îl are o persoană.

CMT1A prezintă riscuri pentru operația de cataractă?

Nu ar trebui să existe risc pentru operația de cataractă. Din câte știm, nu există dovezi că nervul optic este afectat în CMT1A. Nervul optic este un nerv al sistemului nervos central și este structural diferit de cel al nervilor periferici. Există alte forme de CMT care au implicare nervoasă optică, dar nu 1A. CMT1A nu ar trebui să aibă un efect direct asupra vederii. În general, problemele de vedere sunt probabil cauzate de altceva decât CMT.

Ce os trebuie folosit pentru fuziunea gleznei?

Cel mai bun os pe care îl utilizați este propriul os, fie din fibula, fie din tibia proximală.De ce nu sunt recomandate operațiile de înlocuire a gleznei pentru CMT?O înlocuire totală a gleznei nu se face, de obicei, la un pacient care are sensibilitatea scăzută, deoarece rata eșecului este prea mare

Copii

Fiul meu, de altfel sănătos, are o bilirubină anormal de mare. Este aceasta în orice fel legată de CMT?

Nu există nicio legătură între bilirubina ridicată, un pigment gălbui găsit în bilă și CMT.

 La ce vârstă recomandați teste de stimulare electrică pentru a diagnostica CMT la copii?

Majoritatea pacienților cu CMT fac la un moment dat  la un moment dat, însă aceasta poate fi o experiență traumatizantă pentru copiii mici. În familiile în care este cunoscut tipul de CMT, analiza ADN poate face EMG-ul inutil.. Acest test este adesea util atunci când tipul de CMT este necunoscut, deoarece permite medicului să diferențieze între formele demielinizante și axonale ale CMT. Atunci când EMG-ul este necesar la copiii mici, sedarea poate fi utilizată, deși cei mai mulți neurologi preferă să nu o facă deoarece pot prelungi întreaga procedură.

Există orientări nutriționale speciale pentru copiii cu CMT?

O dieta bine echilibrată este scopul. Obezitatea ar trebui evitată, deoarece poate contribui la entraparea nervilor, inclusiv rădăcinile nervului spinal. Obezitatea conduce, de asemenea, la creșterea încărcăturii musculare și la creșterea riscului de leziuni articulare, în special la genunchi. Pe de altă parte, malnutriția poate fi periculoasă dacă este suficient de severă pentru că afecteză capacitatea copilului de a lupta împotriva infecțiilor. Starea nutrițională a copilului trebuie evaluată de un dietetician înainte de orice intervenție chirurgicală opțională, în special repararea scoliozelor.

Boala CMT cu un deput precoce înseamnă că este mai severă?

În CMT de tip 1, progresia tulburării este, de obicei, lentă chiar dacă aceasta se prezintă la începutul copilăriei. La unii copii sau adolescenți, pot exista perioade de progresie rapidă care durează luni sau ani, urmate de perioade prelungite fără modificări (platouri). În unele cazuri, progresia apare în timpul creșterii, dar nu întotdeauna. Modelul progresiei și platourilor este evident imprevizibil. Posibilitatea de a se suprapune neuropatia dobândită poate fi luată în considerare dacă se constată o schimbare în progresia clinică, în special la adulți.

Care este cel mai bun exercițiu fizic pentru copiii cu CMT?

Exercițiile de întărire pot fi benefice dacă se limitează la mușchii proximali, cum ar fi extensia genunchiului și flexia, extensia șoldului și exercițiile de abducție. Cu toate acestea, astfel de exerciții nu ar trebui să implice utilizarea de greutăți la copii. Stabilizarea articulațiilor distale prin utilizarea unei încălțăminte adecvate sau a unui dispozitiv ortografic poate ajuta la prevenirea rănirii. Majoritatea clinicienilor recomandă exerciții aerobice, dar non-rezistive și cu impact redus. Aceasta include înotul, mersul pe jos și ciclismul.

Este scolioza un simptom al CMT? Am auzit că afectează copiii de vârstă școlară și că, uneori, necesită intervenție chirurgicală pentru a o corecta. De unde știu dacă ar trebui să fiu testat sau examinat copilul meu?

Coloana umană se presupune că se curbează din spate în față, dar la unii tineri coloana vertebrală se curbează anormal de la o parte la alta, caracteristică definitorie a scoliozelor. Din motive necunoscute, scolioza este mult mai frecventă la fete decât la băieți. O fată din 10, dar numai un băiat din 25 are un anumit grad de scolioză. Majoritatea cazurilor au o importanță cosmetică sau medicală mică sau deloc și nu se agravează. Doar aproximativ 2 până la 3 procente din cazuri necesită îngrijiri medicale, care implică cel mai adesea monitorizarea periodică pentru a determina dacă progresia necesită tratament. Fetele sunt de șapte ori mai predispuse ca băieții să dezvolte curburi serioase ale coloanei care vor necesita fie fixarea pentru a opri progresia, fie o intervenție chirurgicală pentru a o corecta.Pubertatea este momentul cu cel mai mare risc pentru progresia curbelor șirii spinării anormale. Pentru că oasele copilului sunt în continuă creștere, există un timp redus de oportunitate pentru a  întreprinde acțiuni de corectare cu înclinare, care ar putea elimina necesitatea unei intervenții xchirurgicale. Detectarea precoce este importantă. Cele mai multe cazuri se dezvoltă la copiii sănătoși, dar în 10 până la 20% din cazuri există o cauză de bază, cum ar fi un defect la naștere, o tumoare spinală, o tulburare neuromusculară cum ar fi poliomielita sau distrofie musculară, o afecțiune a țesutului conjunctiv ca paralizia cerebrală Marfan, spina bifida sau radioterapia la nivelul coloanei vertebrale. Ocazional, o diferență în lungimea piciorului sau o anomalie a șoldului poate duce la scolioză pe măsură ce copilul crește. O coloană vertebrală afectată de scolioză poate avea una sau mai multe curbe de la o parte la alta. Cel mai adesea, anormalitatea este la nivelul pieptului, dar poate apărea și în regiunea lombară inferioară sau în ambele părți ale coloanei vertebrale. Umerii sau șoldurile inegale, haine care nu atârnă bine, pot fi o problemă pentru copii doar la vârsta la care sunt cel mai probabil să fie conștienți de aspectul lor. Dar problemele medicale nu sunt serioase. Scolioza severă poate produce durere, simptome artritice și complicații cardiace și pulmonare care rezultă din comprimarea unei părți din piept.

Copiii CMT sunt mai susceptibili la sindromul patelofemural?

Pediatrul neurolog Dr. Patricia Yum spune ca nu există o asociere între CMT si șindromul patelofemural, pacientii cu CMT sunt mai susceptibile de a avea dureri articulare din cauza mersul anormal, inclusiv dureri de genunchi. Dacă durerea genunchiului la unii dintre acești pacienți este cauzată de sindromul femural al patelei, este neclară. Nu există un consens cu privire la cauza sindromului patelofemural. Printre factorii care contribuie se numără suprasolicitarea și supraîncărcarea articulației patelofemurale, problemele biomecanice și disfuncția musculară. Trebuie efectuate mai multe investigații pentru a afla dacă pacienții cu CMT sunt predispuși la sindromul patelofemural, înainte de a răspunde definitiv la această întrebare.

 Ce simptome ar putea indica faptul că un copil are CMT?

La un copil, primele semne sunt, de obicei, probleme la nivelul picioarelor, incluzând arcade înalte, dificultăți la mers sau la alergare. Gleznele și genunchii răniți sunt obișnuiți. Copiii în vârstă școlară pot avea dificultăți în manipularea obiectelor mici, iar scrierea de mână poate fi o provocare.

Durere

Există o legătură între degenerarea articulațiilor mele și CMT?

 

Există mai multe tipuri de durere care apar în CMT. Simptomele durerii neuropate se manifestă de obicei sub formă de arsuri, furnicături și apar adesea în picioare. Deoarece, asupra articulațiilor este adesea pus mai mult  stres din cauza mușchilor slabi (glezne slabe etc.), genunchii și șoldurile trebuie să lucreze mai intens la persoanele cu CMT. Prin urmare, din experiența mea, durerile artritice și ale articulațiilor, precum și intervențiile chirurgicale la spate sunt mai frecvente la pacienții cu CMT.

Am dureri de recurente sub formă de  electro șoc pulsatoriu , în diverse zone ale picioarelor mele. Se întâmplă de trei până la patru ori pe lună și durează cel puțin 24 de ore, cu o durere fulgerătoare la fiecare 30 până la 60 de secunde. Nu pot dormi în această perioadă, mă simt epuizat ulterior. Am luat amitriptilină (25 mg pe timp de noapte), care m-a ajutat puțin.

 

 

Niciunul dintre pacienții mei cu CMT nu a menționat această situație, însă o sesizare similară a fost discutată în Raportul CMTA. Cu siguranță, pare ca fiind o durere care provine dintr-un nerv. Compresia rădăcinii nervoase a coloanei lombare este o explicație alternativă. Este inutil să prescrii tratatment zilnic, pentru o durere care are loc de trei până la patru ori pe lună, dar tipul de medicament care funcționează pentru aceasta trebuie să fie luat permanent Amitriptilina este un medicament bun, dar este mai degrabă sedativ și trebuie utilizat cu prudență la persoanele în vârstă. Nortriptilina și desipramină, sunt mai puțin sedative. Dacă sunt bine tolerate, se poate mări doze. Gabapentin are mai puține efecte secundare, dar este de obicei luat de trei ori pe zi. O altă opțiune ar putea fi o unitate TENS, care are electrozi și care pot fi plasați pe membrul afectat, care printr-un mic curent electric, alimentat de la o  baterie, ușurează adesea acest tip de durere.

Recent am fost diagnosticat cu CMT, după ce am primit o recomandare pentru un consult la un medic ortoped din cauza unor fracturi multiple la picior. Am osteoporoză (-3,5) și am început tratamentul cu Fosamax.
Acum simt durere in picioare, in special  piciorul drept (piciorul cu fracturii).
Uneori simt ca as avea ace în picioare,o amorțeală în piciorul  drept, o durere moderată în piciorul drept la aproximativ doi centimetri deasupra gleznei.
Câteodată mă dor puțin și mâinile. Nu am mai experimentat niciodată aceste dureri. Îmi pierdut musculatura din maini. Ar putea Fosamax avea un efect neurotoxic ? Dacă da, aș putea folosi Evista?

 

 

Medicamentele non-estrogene pentru tratamentul osteoporozei au multiple efecte adverse, dintre care unele sunt enumerate mai jos:

  • alendronat: artralgie (durere articulară); durere osoasă; dureri musculo-scheletale; mialgie (dureri musculare)
  • risedronat: artralgie; mialgie
  • raloxifen: crampe musculare; mialgie

Trebuie să discutați despre simptome cu neurologul dvs., astfel încât împreună puteți decide cel mai bine cu privire la terapia adecvată pentru dumneavoastră.

Ce medicamente sunt cel mai frecvent prescrise pentru durere din cauza CMT? Soțul meu a încercat până acum baclofen, neurontin și tramadol pentru durere și niciunul nu a ajutat deloc. I-a fost prescris hidrocodonă pentru o problema de natura stomatologică si a constatat ca i-a minimizat durerea  provocată de CMT mai mult decat orice altceva ce a incercat pana acum. Are sens ca hidrocodona a funcționat și pentru durerea CMT,este prescris pacienților cu CMT în acest scop?

 

 

Majoritatea pacienților reactionează pozitiv la Neurontin, deoarece doza poate fi crescută până când pacientul are rezultate pozitive. În ceea ce privește hidrocodona, medicamentele narcotice nu sunt, de obicei, o alegere bună pentru utilizarea extinsă deoarece creează dependență și astfel nu sunt folosite în general pentru a combate durerea din CMT, excepția fiind cazurilor de „inflamații”.

Ce cauzează crampele din gambe în CMT? Ce se poate face despre acestea?

Potrivit unui articol intitulat Evaluare: tratament simptomatic pentru crampele musculare (o analiză bazată pe dovezi ) de către Hans D. Katzberg, MD, Ahmir H. Khan, MD and Yuen T. So, MD, PhD, ” Atunci cand sistemul motor este stresat, fie printr-o boala neuromusculara sau de un stres fiziologic, cum ar fi deshidratare sau antrenament excesiv, crampele devin mai frecvente.”

 

 

În ceea ce privește ameliorarea crampelor, experții noștri CMT sugerează să bei apă tonică. Acesta conține cantități mici de chinină, despre care se cunoaste ca are proprietati pentru atenuarea crampele.

Este masajul de ajutor în ameliorarea durererii la pacientii cu CMT?                                                                                                    

 

 

Nu există informații prea multe despre terapia cu masaj și CMT. Masajul profund al tesutului nu este recomandat pentru cei cu CMT. Cu toate acestea, unii oameni găsesc o ușurare cu un masaj bland de stimulare circulatorie. Vă rugăm să consultați medicul dumneavoastră înainte de a merge la  masaj, pentru a determina dacă această abordare alternativă este potrivită pentru dumneavoastră.

Este normal ca bărbații cu CMT să aibă erecții dureroase, zilnic?

 

 

CMT nu afectează în mod obișnuit sistemul nervos autonom. Acest lucru nu este probabil să fie legat de CMt.

Poate CMT provoca sciatica?

Sciatica este o durere lombară, pe partea externă a piciorului pana la gleznă, cauzată de obicei de comprimare.

Cea mai comună cauză este de la un disc herniat la nivelul coloanei vertebrale lombare.
CMT nu provoacă sciatică, însă, unii pacienți cu CMT au nervii și rădăcinile nervoase mărite, o complicație care poate predispune o persoană la sciatică.

Exerciții

Va ajuta o mașină TENS (Stimulare nervoasă electrică transcutană) să-mi ajute CMT-ul? Cât de puternic ar trebui să folosesc curentul?

Este greu să răspundem fără să cunoaștem situația dvs. specifică și să vă putem evalua personal. Ce scopuri aveți în utilizarea unității? Unitățile TENS pot fi utilizate pentru gestionarea durerii. Unitățile NMES (neuromusculare e-stim) sunt similare, dar lucrează la activarea mușchilor la anumiți acienți.

În funcție de tipul de CMT pe care îl aveți și de gravitatea acestuia, nervii dumneavoastră pot sau nu pot transporta mesajele senzoriale adecvate pentru a vă interpreta maduva spinării și creierul. La o persoană cu senzație normală, unitatea TENS pornește la un nivel senzorial și, după ce se întoarce, începe să activeze mușchii sub electrozii. În funcție de capacitatea persoanei de a percepe stimularea, stimularea poate fi foarte incomodă sau chiar nesigură. De asemenea, aș fi preocupat de integritatea pielii. Asigurați-vă că verificați roșeața sub electrozi după fiecare sesiune.

Sper că acest lucru vă oferă o mai bună înțelegere a modului în care funcționează unitatea TENS și impactul pe care îl are asupra unui individ cu CMT. Dacă ați primit unitatea TENS de la un terapeut fizic, el sau ea ar trebui să vă poată evalua și să vă ofere recomandări cu privire la modul de utilizare a acesteia pentru situația dvs. particulară.

Ce exerciții recomandați pentru mențineținerea mușchii care încă funcționează?

Am creat un program de exerciții special pentru persoanele cu CMT. Legătura cu videoclipurile este:

CMT Exerciții

În multe cazuri, este recomandat un exercițiu cu impact redus, cum ar fi terapia bazinului, yoga și întinderea ușoară. Medicului dumneavoastră vă recomandă exercițiul cel mai potrivit pentru dumneavoastră. Lucrul cu un terapeut fizic care știe ce înseamnă CMT este de asemenea foarte recomandat.

Generale

Genetică

Medicamente

Orteze

Respirație

Sarcină

Ți-au fost de ajutor?