Conștientizare și Informare

Proiectul "Suntem rari, dar nu suntem invizibili"

Proiectul „Suntem rari, dar nu suntem invizibili” este primul proiect derulat de Asociația Charcot Marie Tooth, sub forma unei campanii de conștientizare și informarea cu privire la boala Charcot Marie Tooth. Campania de informare se va derula în urma unui studiu prealabil cu privire la gradul de conștientizare al acestei boli. Prin acest proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT și să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informații legate de boala de care suferă.

România a făcut mari progrese în ceea ce privește drepturile persoanelor cu dizabilități, nivelul de trai al acestora și gradul de integrare în societate, dar există încă multe probleme care își așteaptă rezolvarea. Una dintre cele mai supărătoare situații, resimțită de persoanele cu dizabilitate, este modul în care acestea sunt privite și tratate în societate. Discriminarea, prejudecățile, excluderea au ca principal motiv mentalitățile greșite, formate și întărite în perioada comunistă, când persoana cu dizabilitate trebuia exclusă din societate. Aceste puncte nevralgice pot fi eliminate doar prin informarea și reeducarea publicului larg cu privire la ceea ce este o persoană cu dizabilitate, de ce are ea nevoie și tipul de comportament pe care trebuie să îl adopte vis-à-vis de aceasta. Dacă în ceea ce privește dizabilitatea, în general, există atât aspecte positive cât și negative, în cazul persoanelor cu dizabilități care suferă de boli rare aspectele negative sunt mai numeroase. Raritatea bolii, a cazurilor, aduce cu sine și un grad scăzut de cunoaștere și informare referitoare la aspectele bolii, evoluția acesteia, tratamentele, modul de abordare din punct de vedere al sănătății, integrării și îngrijirii acestor persoane.

Studiu și chetionare

Studiul “Charcot Marie Tooth în România” urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu Charcot Marie Tooth în ceea ce privește propia boală.

Instrumentul folosit pentru colectarea datelor este chestionarul aplicat pe un eșantion de 78 de persoane care suferă de boala Charcot Marie Tooth, de pe întreg teritoriul României, de toate vârstele și categoriile sociale. Chestionarele au fost aplicate online sub protecția anonimatului.

În lipsa unui registrul al pacienților care suferă de boala Charcot Marie Tooth, nu se cunoaște numărul real al acestor persoane, de aceea nu putem concluziona valoarea relevanței acestui studiu în relația cu numărul persoanelor afectate din România, dar oferă o imagine completă a tuturor aspectelor bolii pe un eșantion reprezentativ.

O viziune clară asupra situației actuale va permite dezvoltarea unor instrumente de combatere a problemelor care apar în viața persoanelor ce au CMT și va justifica o viitoare campanie de informare și conștientizare. Problematica bolii va fi mai ușor de ridicat în fața factorilor decizionali, interesați de situația acestor persoane. Acest proiect este punctul de plecare pentru strategia pe termen lung a asociației. O cunoaștere corectă a nevoilor grupului țintă, facilitează dezvoltarea unor proiecte cu șanse mari de reușită, capabile să rezolve aceste necesități.

Prezentare grafică studiu

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

Informații