Proiect al Asociației Charcot Marie Tooth România

2019

 

Fișa Organizației

Denumirea organizației: Asociația Charcot Marie Tooth România

Nume reprezentat legal: Szabo Andreea Maria

Sentința civilă nr.3641 din 22.11.2018
Număr și data înscrierii în registrul Asociațiilor și Fundațiilor 8/18.12.2018
CIF: 40534024
Banca Comercială Română, IBAN RO44 RNCB 0100 1624 61280001
Adresa: str. Castanilor, nr. 58, ap. 4, loc. Reșița, jud. Caraș Severin
Telefon: 0725323656
E-mail: contact@asociatiacmt.ro
Web: www.asociatiacmt.ro

Asociația CMT România este un ONG nou, înființat în anul 2018.

Asociația Charcot Marie Tooth România a fost înființată de și pentru persoane care suferă de boala Charcot Marie Tooth.

Viziune asociației proiectează o societate în care persoanele cu dizabilități, inclusiv cele care suferă de neuropatia senzitivo motorie Charcot Marie Tooth să ducă o viață normală, fără discriminare și excludere, beneficiind de cele mai bune îngrijiri medicale și tratamente de ultimă generație.

Misiune asociației este ajutarea persoanelor care suferă de Charcot Marie Tooth pe toate planurile: medical, social, educațional, financiar.

Scopul asociației Charcot Marie Tooth este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilități din România, prin implementarea de proiecte și programe naționale.

Printre obiectivele asociației se numără:

  1. Crearea unei baze de date naționale a persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth;
  2. Desfășurarea unor campanii de informare, sensibilizare cu privire la boala Charcot Marie Tooth;
  3. Activități de lobby privind respectarea legii, inițierea și implementarea unor proiecte de legi, menite să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor afectate de boala Charcot Marie Tooth și a persoanelor cu dizabilități în general;
  4. Organizarea unor evenimente naționale cu tematică Charcot Marie Tooth: întâlniri ale membrilor, conferințe, seminarii, congrese;
  5. Organizarea de activități recreative și educative pentru persoanele cu CMT: excursii, tabere, evenimente artistice;
  6. Acțiuni de caritate și strângere de fonduri pentru persoanele afectate de maladia CMT.

Ce este Charcot Marie Tooth?

Este denumită după numele celor 3 medici care au descris-o în 1886: doi francezi (Charcot şi Marie) şi un englez (Tooth).

Este o boală genetică rară cu o incidență de 15/100 000 tipul CMTA1 iar a subtipului CMT1A este de 10/100 000 de indivizi.

CMT reuneşte mai multe afecţiuni apropiate sau « forme», a căror clasificare este încă în plină evoluţie, sub impulsul cercetărilor genetice.

Este o neuropatie senzitivo-motorie degenerativă ce afectează sistemul nervos periferic.

Afectează ambele sexe și în fucție de tip, poate apărea la orice vârstă.

Boala se caracterizează printr-o atrofie musculară localizată la nivelul extremităţii membrelor, adesea asociate cu picior scobit.

Simptomele comune frecvente ale bolii includ:

  • slăbiciune musculară la nivelul picioarelor, gleznelor și membrelor inferioare;
  • arcade plantare înalte care pot face glezna instabilă;
  • degetele picioarelor curbate;
  • dificultate în folosirea mușchilor de la nivelul gleznelor pentru a ridica piciorul;
  • lipsa sensibilittății la nivelul membrelor;
  • pe masură ce boala progresează slăbiciunea musculară și lipsa senzației va începe să afecteze mâinile. Aceasta poate duce la tulburarea dexterității manuale și scaderea forței, facând dificile activitățile zilnice (ex. încheierea nasturilor)

Gravitatea bolii variează în funcție de tip, chiar și persoane afectate de același tip prezintă simptome diferite, de la o ușoară dificultate în deplasare până la folosirea scaunului cu rotile, probleme respiratorii, pierderea auzului, etc.

Proiectul “Suntem rari, dar nu suntem invizibili”

Fișa proiectului:

  1. Denumire: Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  2. Organizația inițiatoare: Asociația Charcot Marie Tooth România
  3. Durata şi perioada de desfăşurare : 8 luni, 02.04.2019-01.12.2019
  4. Numele coordonatorului de proiect: Szabo Andreea Maria
  5. Descrierea programului

Motivarea proiectului:

România a făcut mari progrese în ceea ce privește drepturile persoanelor cu dizabilități, nivelul de trai al acestora și gradul de integrare în societate, dar există încă multe probleme care își așteaptă rezolvarea. Una dintre cele mai supărătoare situații, resimțită de persoanele cu dizabilitate, este modul în care acestea sunt privite și tratate în societate. Discriminarea, prejudecățile, excluderea, au ca principal motiv mentalitățile greșite, formate și întărite în perioada comunistă, când persoana cu dizabilitate trebuia exclusă din societate. Aceste puncte nevralgice pot fi eliminate doar prin informarea și reeducarea publicului larg cu privire la ceea ce este o persoană cu dizabilitate, de ce are ea nevoie și tipul de comportament pe care trebuie să îl adopte vis-à-vis de aceasta. Dacă în ceea ce privește dizabilitatea, în general, există atât aspecte positive cât și negative, în cazul persoanelor cu dizabilități care suferă de boli rare aspectele negative sunt mai numeroase. Raritatea bolii, a cazurilor, aduce cu sine și un grad scăzut de cunoaștere și informare referitoare la aspectele bolii, evoluția acesteia, tratamentele, modul de abordare din punct de vedere al sănătății, integrării și îngrijirii acestor persoane.

Prin acest proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să realizeze:

  • Un studiu „Charcot Marie Tooth în România” centrat pe două direcții de cercetare:

Prima direcție urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala CMT, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu CMT în ceea ce privește propia boală.

A doua direcție urmărește colectarea datelor privind modul de percepție al persoanelor cu dizabilități în societate, dar și măsurarea gradului de informare a publiculuil larg cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth.

  • O campanie de informare și conștietizare privind boala Charcot Marie Tooth.

Grupul țintă al proiectului:

Grupul țintă este format din: persoanele afectate de boala Charcot Marie Tooth, familiile acestora, persoanele cu dizabilități din România asupra cărora se refrânge comportamentul actorilor sociali, persoanele fără dizabilități a căror opinie va fi sondată în cadrul studiului.

Beneficiarii proiectului

Acest program a fost conceput pentru a aduce beneficii, în special, persoanelor afectate de boala Charcot Marie Tooth.

Cum ne afectează pe noi, cei care suferim de CMT faptul că această boală este puțin cunoscută?

De cele mai multe ori cei care cunosc exact ce înseamnă CMT sunt rudele foarte apropiate ale celui diagnosticat, rudele îndepărtate, prieteni, colegii, vecinii nu cunosc această afecțiune. Lipsa informației duce la prejudecăți, atitudini eronate în ceea ce privește abordarea unei persoane care suferă de neuropatia ereditară CMT. Atâta timp cât nu se știe exact ce este această boală, nu se pot înțelege nevoile reale ale unei persoane cu CMT.

Rămân întrebări care se pun repetitiv:

  1. Cu ce te pot ajuta?
  2. De ce nu poți face lucrul acesta?
  3. Cum trebuie să mă comport?

Aceste întrebări și comportamentul celorlalți influențează puternic viața unei persoane cu CMT, inconfortul produs de situații stresante duce de multe ori la suferință și autoizolare, pentru a evita situații jenante. O cunoaștere pe scară largă a bolii CMT la nivel național, aduce cu sine și o abordare corectă a persoanei cu CMT. Integrarea în societate, în special la locul de munca, în învățământ și în orice mediu social se va face cu mai multă ușurință prin grija și empatia celor din jur.

Structura proiectului

Proiectul “Suntem rari, dar nu suntem invizibili” se va desfășura pe parcursul anului 2019 și este format din 2 etape:

  1. Studiul “Charcot Marie Tooth în România”
  2. Campania de informare și conștientizare “Tu știi ce este Charcot Marie Tooth?”

Studiul “Charcot Marie Tooth în România”

În România trăieşte o comunitate tăcută de pacienţi cu boli rare, peste un milion de persoane, din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit, printre aceste boli se numără și neuropatia senzitivo-motorie Charcot Marie Tooth.

Studiul a fost conceput pentru a se concentra pe două direcții:

  1. Prima direcție urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala CMT, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu CMT în ceea ce privește propia boală.
  2. A doua direcție urmărește colectarea datelor privind modul de percepere al persoanelor cu dizabilități în societate, dar și măsurarea gradului de informare a publiculuil larg cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth.

Este foarte important ca publicul larg să fie informat despre această boală pentru a facilita integrarea persoanelor ce suferă de CMT în societate.

Studiul a fost conceput pentru a se concentra pe două categorii de persoane:

  1. Persoane sănătoase, studiul se va concentra pe analiza gradului de cunoaștere a maladiei CMT în rândul publicului larg. Se pornește de la ipoteza că populația României nu are cunoștințe despre existența acestei boli, nu a auzit de ea. Se va face o analiza pe baza unor chestionare, care vor oferi o imagine de ansamblu asupra cunoștințelor, dar și a atitudinii pe care o au oamenii cu privire la persoanele cu dizabilități, în particular cele afectate de neuropatia CMT.
  2. Persoane afectate de boala CMT, studiul se va concentra pe analiza situației medicale, sociale, profesionale a acestor persoane, de asemenea, studiului urmărește și verificarea cunoștințelor cu privire la propia boală. Se pornește de la ipoteza că persoanele care suferă de CMT nu au suficiente informații despre boala lor sau că informațiile pe care le au sunt deseori eronate. Se va face o analiza pe baza unor chestionare, care va oferi o imagine de ansamblu asupra gradului de informare a acestor persoane și va facilita punerea la punct a unor viitoare metode de consiliere.

O viziune clară asupra situației actuale va permite dezvoltarea unor instrumente de combatere a problemelor amintite și va justifica o viitoare campanie de informare în acest sens. Problematica bolii va fi mai ușor de ridicat în fața factorilor decizionali interesați de situația acestor persoane. Acest proiect este punctul de plecare pentru strategia pe termen lung a asociației. O cunoaștere corectă a nevoilor grupului țintă, facilitează dezvoltarea unor proiecte cu șanse mari de reușită, capabile să rezolve aceste necesități.

Chestionarele vor fi aplicate atât online, cât și fizic pe un eșantion de minim 200 persoane bolnave de CMT și minim 1000 persoane fără dizabilitate, pe parcusul a 3 luni

Rezultatelor obtinute se vor centraliza sub forma unei analize detaliate care să cuprindă grafice, statistici si concluzii.

Campania de conștientizare și informare *Tu știi ce este Charcot Marie Tooth*

Este normal ca o boală rară cum este boala Charcot Marie Tooth să fie puțin cunoscută în rîndul oamenilor de rând, faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situația acestor oameni care se confruntă zi de zi cu dificultățile unei boli degenerative. Ei înșisi se găsesc în postura de a nu cunoaște multe informații despre boala lor. Persoanele care suferă de CMT sunt derutate, nu știu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune. Există puțini neurologi specializați în boala Charcot Marie Tooth, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele pacieților cu CMT, kinetoterapeuți care să înțeleagă ce exerciții li s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu CMT.

Această campanie a fost concepută pentru ca vocea persoanelor cu CMT să capete ecou în urechile celor de lângă ei și în ai celor capabili să îi ajute și să îi îndrume. Campania are ca principală țintă informarea persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele și tot ceea ce este legat de boala lor, dar și de informare a societății în general, cu privire la existența Charcot Marie Tooth și a faptului că persoanele afectate de CMT au nevoi speciale.

Atitudinea pe care o au de multe ori persoanelor sănătoase cu privire la persoanele cu dizabilități este una nepotrivită, fie că este vorba de prejudecăți de genul: persoanele cu handicap nu sunt decât persoane asistate social, persoanele cu handicap au un nivel scăzut de educație, persoanele cu handicap sunt altfel decât noi, nu au familie, nu au prieteni. Există, de asemenea, comportamente pline de compasiune nejustificată sau răutăcioase care nu fac decât să îl facă pe cel bolnav să se simtă jenat și incomod. Persoana cu dizabilitate știe cel mai bine de ce are nevoie și când are nevoie. De acest lucru trebuie să se țină cont.

Această campanie a fost creeată de persoane cu boala Charcot Marie Tooth, experiența lor de viață stă la baza conceperii unor tipare de comportament pe care ar trebuie să le adopte cei sănătoși cu privire la persoanele cu CMT. Cunoașterea unor tipare greșite de comportament justifică pe deplin necesitate unei campanii de informare și corectarea acestor atitudini.

A doua necesitate vine  din faptul că multe din persoanele care suferă de CMT nu dispun de informațiile necesare îmbunătățirii calității vieții, unele dintre ele rămân nediagnosticate pânâ la vârste înaintate, transmit boala generațiilor viitoare fără a cunoște toate riscurile.

Scopul acestei campanii este acela de a crește gradul de cunoaștere al acestei maladii în rândul oamenilor pentru a diminua tipare de comportamente greșite și de închega o comunitate puternică de persoane care suferă de CMT, care să fie bine informată și să răspundă la nevoile celor nou diagnosticați.

Scopul și obiectivele proiectului

Scopul proiectului este unul compelex, are mai multe fațete. Fiind format din două etape: studiu și campanie, ambele se disting ca scop dar converg în același punct, și anume, informarea publicului larg cu privire la ce este CMT si constientizarea de către acesta a nevoilor specifice: medicale, fizice, sociale ale persoanelor afectate de CMT și  informarea persoanelor afectate de CMT cu privire la toate aspectele bolii.

Ce ne dorim să realizăm prin acest proiect?

Obiective:

  1. Studiul “Charcot Marie Tooth în România” va oferi o imagine statistică atât asupra aspectelor legate de situația bolnavilor cu CMT și gradul lor de informare cu privire la propia afecțiune, cât și asupra gradului de informare a societății cu privire la boala Charcot Marie Tooth;
  2. Studiul “Charcot Marie Tooth în România” va fi un punct de plecare pentru alte demersuri în problematica CMT și să fie un instrument de promovare a necesităților persoanelor afectate de CMT;
  3. Cât  mai multe persoane să cunoască și să înțeleagă ce înseamnă CMT;
  4. Persoanele care au apropiați persoane care au CMT să le întelegă nevoile specifice și să îi sprijine în toate activitățile lor;
  5. Persoanele cu CMT integrate în muncă, în învățământ să fie tratate cu înțelegere, să li se acorde sprijinul necesar (conform legislației) pentru a obține cele mai bune rezultate;
  6. Persoanle care au CMT să fie informate, la zi, cu toate aspectele referitoare la boală;
  7. Persoanele care au CMT să își cunoască drepturile si ceilalți să le respecte aceste  drepturi: dreptul la viață decentă, la îngrijiri medicale, la recuperare, la dispozitive medicale, la o viață socială, la educație, etc.      

Resurse umane angrenate:

Un coordonator proiect (președintele ACMTR)

Doi asistenți proiect (Secretarul general, Un membru asociat)

Doi voluntari

Indicatori de performanță:

Indicatori Obiective         Denumire indicator Standard (măsura stabilită a fi atinsă, arată cât de mult/bine)
Indicatori cantitativi

(cifre, fapte, timp, servicii, persoane…)

Obiectiv 1 Număr de chestionare aplicate persoanelor bolnave de CMT 200 = 100%
Număr de chestionare aplicate persoanelor sănătoase 1000 = 100%
Obiectiv 2 Număr de conferințe, întâlniri, congrese unde este prezentat studiul în decursul 2019-2020 4= 100%
Obiectiv 3 Număr de afișe A2 distribuite

 

500=100%
Număr de afișe A4 distribuite 500=100%
Număr pliante distribuite

 

1000=100%
Număr urmăritori pagină facebook

 

200=100%
Număr utilizatori site web 500=100%
Obiectiv 6 Numărul persoanelor afectate de boala CMT, care vor fi informate și consiliate cu toate aspectele bolii 200= 100%
Indicatori calitativi

(efecte, progresul, cât de bine, bun..,%, a/b.)

Obiectiv 2 Înțelegerea situației persoanelor cu Charcot Marie Tooth în domeniul medical, asistență socială, educație 20%= Bine
Obiectiv 3 Înțelegerea și conștientizarea gravității bolii de către persoanele care au fost informate cu privire la CMT 50%=Bine
Obiectiv 4 Înțelegerea informaților despre boală a cercului apropiat al persoanelor cu CMT 50%= Bine
Obiectiv 5 Schimbarea atitudinii față de situația persoanelor cu CMT în instituții de învățământ, la locul de muncă 20%=Bine
Obiectiv 7 Cunoașterea drepturilor în ceea ce privește handicapul a persoanelor cu CMT și respectarea acestora de către ceilalți                 50%=Bine
Indicatori financiari

( cheltuieli medii,

cost / beneficiu…,lei)

Obiectiv 1,2 Cheltuieli estimate Respectare estimări= Bine
Obiectiv 3, 4, 5, 6, 7. Cheltuieli estimate Respectare estimări= Bine

 

Rezultatele așteptate

În urma derulării Proiectului “Suntem rari, dar suntem invizibili” se preconizează că cel puțin 80% din cele aproximativ 200 de persoane cu CMT, participante la completarea chestionarelor vor fi informate mai bine cu privire la boala lor, de asemenea, se estimează că numărul persoanelor din cercul apropiat al bolnavilor de CMT vor conștientiza aspecte noi ale bolii CMT și se vor comporta în cunoștință de cauză cu apropiații lor. Sperăm ca în urma campaniei de conștientizare persoanele care văd materiale vizuale cu tema CMT vor afla ce înseamnă această boalaă.

Se estimează că la încheierea acestui proiect, un grup de cel puţin 5 persoane vor fi mai bine pregătite pentru a desfăşura pe viitor, activităţi similare.

ACMTR va devenii un ONG vizibil în societate și va aduce împreună cât mai multe persoane afectate de CMT.

Durabilitatea proiectului

Asociaţia Charcot Marie Tooth România intenţionează să continue unele din activităţile Proiectului “Suntem rari, dar nu suntem invizibili” şi după încheierea finanţării. Având în vedere că în cadrul acestui proiect sunt realizate materiale informative despre boala Charcot Marie Tooth, acestea pot fi utilizate şi în campanii viitoare pentru informării comunităţii în general, în scopul cunoașterii acestei boli.

De asemenea, studiul “Charcot Marie Tooth în România” poate fi folosit ca punct de plecare în cercetări viitoare cu privire la persoanele care suferă de CMT și modul în care sunt privite de societate.

Monitorizarea proiectului

Monitorizarea Proiectului “Suntem rari, dar suntem invizibili” se va realiza pe tot parcursul derulării acestuia, prin intermediul a două metode diferite, aplicate în fiecare dintre cele două etape ale proiectului.  Datele vor fi colectate la încheierea fiecărei etape a proiectului.

Evaluarea proiectului                                      

După încheierea proiectului și studierea raportului final vor fi aplicate instrumente de verificare a rezultatelor așteptate. Vor fi analizate cu atenție rezultatele și diminuate riscurilor unor proiecte viitoare. Riscurile care pot influența buna desfășurarea a proiectului sunt: lipsa de receptivitate în completarea chestionarelor și lipsa de interes din partea populație pentru campania de informare și conștientizare. Riscurile pot fi prevenite printr-o promovare intensă și bine realizată a proiectului în mass-media, online, fizic.

 

Mulțumim tuturor colaboratorilor și finanțatorilor

pentru implicare!

ASOCIAȚIA CHARCOT MARIE TOOTH ROMÂNIA

AVEM ÎNCREDERE ÎN VIITOR!

www.asociatiacmt.ro

contact@asociatiacmt.ro

Tel.072532365

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

Informații