Programul „Suntem rari, dar nu suntem invizibili”

Programul

“Suntem rari, dar nu suntem invizibili”

Fișa programului:

  1. Denumire: Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  2. Organizația inițiatoare: Asociația Charcot Marie Tooth România
  3. Durata şi perioada de desfăşurare : 1 an, 1 februarie-decembrie 2019
  4. Numele coordonatorului de proiect: Alixandroiu Liviu

Descriere proiect

Motivare

România a făcut mari progrese în ceea ce privește drepturile persoanelor cu dizabilități, nivelul de trai al acestora și gradul de integrare în societate dar există înca multe probleme care își așteaptă rezolvarea. Una dintre cele mai supărătoare situații resimțită de persoanele cu dizabilitate este modul în care ele sunt privite și tratate în societate. Discriminarea, prejudecățile, excluderea au ca principal factor mentalitățile greșite, formate și întărite în perioada comunistă, când persoana cu dizabilitate trebuia exclusa din societate. Aceste puncte nevralgice pot fi eliminate doar prin informare și reeducarea publicului larg cu privire la ceea ce este o persoană cu dizabilitate, de ce are ea nevoie și tipul de comportament pe care trebuie să îl adoptăm vis-à-vis de aceasta. Dacă în ceea ce privește dizabilitatea în general, există atât aspecte positive cât și negative, în cazul persoanelor cu dizabilități care suferă de boli rare aspectele negative sunt mai numeroase. Raritatea bolii, a cazurilor, aduce cu sine și un grad scăzut de cunoaștere și informare referitoare la aspectele bolii,  evoluția, tratamentele, modul de abordare din puct de vedere al sănătății, integrării, îngrijirii acestor persoane.

Prin acest program, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT și să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informații legate direct de boala de care suferă.

Beneficiari

Acest program a fost conceput pentru a aduce beneficii în special persoanelor afectate de maladia Charcot Marie Tooth, boală genetică rară care afectează sistemul nervos periferic.

Cum ne afectează pe noi, cei care suferim de CMT faptul că această boală este puțin cunoscută?

De cele mai multe ori cei care cunosc exact ce înseamnă CMT sunt rudele foarte apropiate ale celui diagnosticat, rudele îndepărtate, prieteni, colegi, vecini nu cunosc această afecțiune. Lipsa informației duce la prejudecăți, atitudini eronate în ceea ce privește abordarea unei persoane care suferă de neuropatia ereditară CMT. Atâta timp cât nu se știe exact ce este această maladie, nu se pot înțelege nevoile reale ale unei persoane cu CMT.

Rămân întrebări care se pun repetitiv:

  1. Cu ce te pot ajuta?
  2. De ce nu poți face lucrul acesta?
  3. Cum trebuie să mă comport?

Aceste intrebari și comportamentul celorlalți influențează puternic viața unei persoane cu CMT, inconfortul  des produs de aceaste situații stresante duce de multe ori la suferință și autoizolare, pentru a evita situații jenante. O cunoaștere pe scară largă a bolii Cmt, la nivel național, aduce cu sine și o abordare corectă a persoanei cu CMT, integrarea în societate, în special la locul de munca, în învățământ și în orice mediu social se va face cu mai multă ușurință prin grija și empatia celor din jur.

Scopul și obiectivele

Scopul programului este informarea publicului larg cu privire la ce este CMT si constientizarea de către acesta a nevoilor specific: medicale, fizice, sociale ale persoanelor afectate de Cmt și  informarea persoanelor afectate de CMT cu privire la toate aspectele bolii.

Ce ne dorim sa realizam prin aceasta campanie?

Obiective:

  1. Cât  mai multe persoane să cunoască și să intelega ce înseamnă CMT;
  2. Atitudinea față de persoanelor cu dizabilități în general și față de persoanele cu CMT în special să se schimbe, să capete o notă pozitivă.
  3. Persoanele cu CMT să fie privite ca egali, să se înțeleagă că termenul handicap nu înseamnă inferior;
  4. Persoanele cu CMT intergrate în muncă, în învățământ să fie tratate cu înțelegere, să li se acorde sprijinul necesar (conform legislației) pentru a obține cele mai bune rezultate;
  5. Persoanele care au apropiați persoane care au CMT să le întelegă nevoile specific și să le sprijine în toate demersurile lor;
  6. Persoanle care au CMT să fie informați la zi cu toate aspectele referitoare la boală;
  7. Persoanele care au CMT să își  cunoască drepturile si ceilalți sa le respecte aceste drepturi: dreptul la viață decent, la îngrijiri medicale, la recuperare, la dispozitive medicale, la o viata socială, la educație, etc.

Structură

Programul “Suntem rari, dar nu suntem invizibili” se va desfășura pe parcursul anului 2019 și este format din 2 etape:

  1. Studiul privind gradul de cunoaștere al maladiei Charcot Marie Tooth

Tu știi ce este CMT/ Etapa 1

  1. Campania de conștientizare și informare cu privire la maladia Charcot Marie Tooth.

Tu știi ce este CMT/Etapa 2

 

  1. Studiul privind gradul de cunoaștere al maladiei Charcot Marie Tooth

Tu știi ce este CMT?

În România trăieşte o comunitate tăcută de pacienţi cu boli rare, peste un milion de persoane, din care 75 la sută sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit, printre aceste boli se numără și neuropatia senzitivo-motorie CMT. Este foarte important ca publicul larg  să fie informat despre această boală pentru a facilita integrarea persoanelor ce suferă de CMT în societate.

Necesitatea proiectului

Proiectul Tu stii ce este CMT se va desfățura sub forma unui studiu centrat pe doua categorii de persoane:

  1. Persoane sănătoase, studiul se va concentra pe analiza gradului de cunoaștere a maladiei CMT în rândul publicului larg. Se pornește de la ipoteza că populația României nu are cunoștințe de existența acestei boli, nu a auzit de ea, deși au informații despre alte boli rare (sindromul Dawn). Se va face o analiza pe baza unor chestionare, care va oferi o imagine de ansamblu asupra cunoștințelor și atitudinii pe care le au oamenii cu privire la persoanele cu dizabilități, în special cele afectate de neuropatia CMT.
  2. Persoane afectate de maladia CMT, studiul se va concentra pe analiza gradului de informare a acestor persoane cu privire la propia boală. Se pornește de la ipoteza că persoanele care suferă de CMT nu au suficiente informații despre boala lor sau că informațiile pe care le au sunt deseori eronate. Se va face o analiza pe baza unor chestionare, care va oferi o imagine de ansamblu asupra gradului de informare a acestor persoane.

Scopul proiectului

Scopul urmărit este realizarea unui studiu care să ofere o imagine reală și clară asupra problemelor amintite și să justifice atât partea a 2 a a programului ( Campania de informare) cât și să pună bazele unor demersuri viitoare în problematica CMT.

 

Beneficiarii proiectului

            Beneficiarul direct al proiectului bazat pe studiu este Asociația CMT România iar indirect prin dezvoltarea premergătoare a Campaniei de promovare, sunt membrii asociației și alte categorii de persoane cu dizabilități. Acest proiect este punctual de plecare pentru strategia pe termen lung a asociației. O cunoaștere corectă a nevoilor grupului țintă, facilitează dezvoltarea unor proiecte cu șanse mari de reușită, capabile să resolve aceste necesități.

Structura proiectului

Metodologie

Aria de desfasurare: judetele Caras Severin, Buzau, Maramures, Bucuresti, Mehedinti, Teleorman.

Eșantion: Ambele sex, varsta peste 18 ani, aproximativ 500 persoane

Instrumente: Chestionare aplicate fizic și online

Tipuri chestinare:

  1. Chestionare adresate persoanelor sănătoase, fără dizabilitate.
  2. Chestionare adresate persoanelor afectate de maladia CMT.

Activități

  1. Întocmirea chestionarelor
  2. Pregătirea protocolului de aplicare a chestionarelor
  3. Imprimarea chestionarelor
  4. Inserarea chestionarelor în site-ul asociației

5.Simularea completării chestionarelor pe un eșantion de 10 persoane

  1. Deplasarea efectivă pentru completarea chestionarelor
  2. Convorbiri telefonice cu cei care doresc să completeze chestionarul prin telefon
  3. Centralizarea rezultatelor
  4. Întocmirea raportului final

 

Rezultatelor obtinute se vor centraliza sub forma unei analize detaliate care să cuprindă grafice, statistici si concluzii.

 

  1. Campania de conștientizare și informare cu privire la maladia Charcot Marie Tooth.

Tu știi ce este Charcot Marie Tooth?

 

Este normal ca o boală rară cum este maladia CMT să fie puțin cunoscută în rîndul oamenilor de rând, faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situația acestor oameni care se confruntă zi de zi cu dificultățile unei boli degenerative. Ei înșisi se gasesc în postura de a nu știi multe informații despre boala lor, neexistând mulți specialiști în acest domeniu: neurologi specializați în maladia Cmt, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele paciaților cu CMT, kinetoterapeuți care să înțeleagă ce exerciții I s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu Cmt, acești oameni sunt derutați, nu știu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune.

Această campanie a fost concepută ca vocea acestor oameni să capete ecou în urechile celor de lângă ei și ai celor capabili să îi ajute și să îi îndrume.  Campania are ca principal țintă și informarea detaliată a persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele și tot ce este legat de maladia lor.

Necesitatea campaniei

Atitudinea pe care o au de multe ori persoanelor sănătoase cu privire la persoanele cu dizabilități în general este una nepotrivită, fie că este vorba de prejudecăți de genul: persoanele cu handicap nu sunt decât persoane asistate social, persoanele cu handicap au un nivel scăzut de educație, persoanele cu handicap sunt altfel decât noi, nu au familie, nu au prieteni, sau de comportamente pline de compasiune nejustificată, rătăcioase care nu fac decât să îl facă pe cel bolnav să se simtă jenat și incomod. Persoana cu dizabilitate știe cel mai bine de ce are nevoie și când are nevoie.

Această campanile a fost concepută de oameni cu maladia Charcot Marie Tooth, experiența lor de o viață stă la baza conceperii unor tipare de comportament pe care ar trebuie să le adopte cei sănătoși cu privire la persoanele cu dizabilități în general și în special la persoanele care suferă de CMT. Punctul de plecare în conceperea acestor tipare este informarea cu privire la ce înseamnă CMT și cum trebuie să ne raportăm la o pers. Cu CMT.

A 2a necessitate se resimte din faptul că multe din persoanele care suferă de CMT nu dispun de informațiile necesare îmbunătățirii calității vieții, unele dintre ele rămân nediagnosticate pânâ la vârste înaintate, transmit boala fără a cunoște toate riscurile.

Scopul campaniei

Este acela de a crește gradul de cunoaștere al acestei maladii în rândul oamenilor pentru a diminua tipare de comportamente greșite și închegarea unei comunități puternice de persoane care suferă de CMT, care să fie bine informată și să răspundă la nevoile celor nou diagnosticați.

 

Beneficiarii proiectului

            Beneficiarul direct al proiectului sunt membrii asociației și alte categorii de persoane cu dizabilități. Acest proiect este punctual de plecare pentru strategia pe termen lung a asociației.

 

Structura proiectului

 

Metodologie

Aria de desfasurare: judetele Caras Severin, Buzau, Maramures, Bucuresti, Mehedinti, Teleorman.

Instrumente

Campania de informare și constientizare se face prin intermediul:

  1. materialelor publicitare tiparite: a. postere cu dimensiuni A2- mediu de afisare- spitale, policlinici, cabinete medicale.(anexa 1)
  2. postere dimensiuni A3- mediu de afisare-diverse afiziere și spatii special amenajate. (anexa).
  3. pliant dimensiune A4 mediu de distribuire-personal persoanelor interesate, pe mese și dispozitive în diverse institutii (anexa 3)
  4. bannere virtuale-mediu de distribuire- mediul online.
  5. materiale publicate în presa cu privire la asociatia cmt și boala cmt.
  6. materiale video: interviuri, spoturi cu cei afectati de cmt.
  7. realizare și promovare site web.

 

  1. Resurse umane angrenate

Aceasta campanie se va desfasura stric cu ajutorul membrilor asociatiei și cu voluntarii dornici sa ajute.