Viața de zi cu zi a persoanelor cu dizabilități

 

Persoanele cu dizabilități sunt acele persoane cărora mediul social, neadaptat deficiențelor lor fizice, senzoriale, psihice, mentale și/sau asociate, le împiedică total sau le limitează accesul cu șanse egale la viața socială, necesitând măsuri de protecție în sprijinul integrării și incluziunii sociale. În funcție de gradul și tipul de handicap, dar si de situația familială, o persoană poate beneficia de îngrijire la domiciliu din partea unui asistent personal, îngrijire în centre de zi, îngrijire în centre rezidențiale sau de un asistent profesionist care va prelua persoana cu handicap în propriul domiciliu.

Viața de zi cu zi se desfășoară diferit de la individ la individ, unic, după standardele impuse de mediul social sau familial, dar și în funcție de gradul de dependență. Prin dependență se înțelege situația unei persoane care, ca rezultat al pierderii autonomiei din cauze fizice sau mentale, necesită ajutor semnificativ și/sau îngrijire pentru a realiza activitățile de bază ale vieții de zi cu zi.

Asistentul personal profesionist este persoana fizică atestată, care asigură prin activitatea pe care o desfăşoară la domiciliul său, îngrijirea şi protecţia adultului cu handicap grav sau accentuat pe baza nevoilor individuale ale acestuia, în condiţiile Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, republicată, cu modificările şi completările ulterioare. Asigurarea de îngrijire și protecție a adultului cu handicap grav sau accentuat la asistentul personal profesionist reprezintă un serviciu social acordat pentru prevenirea instituționalizării, respectiv în vederea dezinstituționalizării.

Conform Legii 448/2006 privind protectia și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, capitolul 1, art.5, alin. 21. însoțitorul este  persoana care acompaniază persoana cu handicap și care beneficiează de drepturi în condițiile prevăzute de lege.
Art.52, alin. 1 menționează faptul că persoana cu handicap poate beneficia de servicii sociale acordate în centre de zi și centre rezidențiale de diferite tipuri, publice, public-private sau private.
Alin.2 face referire la centrele de zi și centrele rezidențiale care reprezintă locații în care serviciile sociale sunt acordate de personal calificat și care dispun de infrastructura adecvată furnizării acestora; centrele rezidențiale sunt locații în care persoana cu handicap este găzduită cel puțin 24 de ore.

Viața noastră, a tuturor, se desfășoară, în primul rând, în căminul nostru, în familie, la domiciliu. E acel loc pe care îl numim acasă. Orice activitate am avea, ne „răpește” de acasă pentru o  durată determinată de timp, după care ne întoarcem acolo unde, de regulă, ne petrecem cea mai mare parte a timpului.
Persoanele cu dizabilități își au domiciliul sau reședința acolo unde le permite situația medicală, familială și socială, începându-și fiecare zi în propria locuință, alături de familie sau  în grija asistentului profesionist la domiciliul acestuia ori în centrele de îngrijire/rezidență. Am vorbit despre ceea ce înseamnă instituționalizarea în regim public sau privat, dar și despre scopul prevenirii instituționalizării și ceea ce înseamnă dependența fizică.

Numărul total de persoane cu dizabilități era de 833.131 la finele lunii iunie 2019, conform datelor Autorității Naționale pentru Persoanele cu Dizabilități (ANPD). Dintre acestea, 97,88% (815.463 persoane) se aflau în îngrijirea familiilor și/sau trăiau independent (neinstituționalizate) și 2,12% (17.668 persoane) în instituțiile publice rezidențiale de asistență socială pentru persoanele adulte cu dizabilități (instituționalizate). Aproximativ două treimi (59,77%) din instituțiile rezidențiale publice pentru persoanele adulte cu dizabilități sunt centre de îngrijire și asistență (28,28%), având 6.330 de beneficiari, și locuințe protejate (31,49%), având 983 de beneficiari. Aceștia reprezintă 41,39% din numărul total de 17.668 persoane aflate în instituțiile rezidențiale.

Viața de zi cu zi se desfășoară diferit în funcție de mediul în care trăim, de nivelul educațional, de bagajul informațional, de posibilitățile financiare, de starea de sănătate, de nivelul emoțional, de factorii de stres, de capacitatea noastră de a ne găsi echilibrul. Mediul în care trăim e important, iar atunci când simțim că e nevoie să facem o schimbare, ideal ar fi să plecăm. Facem referire atât la mediul familial cât și la cel social. Pentru a ne simți bine, a ne găsi echilibrul și împlinirea, dar și pentru a ne dezvolta, avem nevoie de un mediu adecvat. Dar ce facem atunci când nu putem schimba mediul în care trăim? În cazul persoanelor cu dizabilități schimbarea mediului este deseori imposibilă. Este cazul persoanelor cu limitări fizice majore, astfel, depinzând de alte persoane, poate chiar de un îngrijitor permanent.Majoritatea persoanelor cu dizabilități trăiesc alături de familie, iar viața lor își urmează cursul în funcție de posibilitățile și susținerea membrilor familiei pe care o au alături. Este important ca între cei aflați în suferință și cei pe care-i au alături să existe o relație bună bazată, în primul rând, pe respect.

Cei care au nevoie de ajutor nu o fac din capriciu pentru că boala nu este o opțiune. Ar fi fericiți să fie independenți, să nu aibă nevoie de ajutor în activități zilnice care par minore, dar de importanță vitală. Igiena zilnică, îmbrăcatul, hrana sunt la limita demnității umane. Împlinirea este atunci când familia înțelege că umanul transcede limita demnității, caz în care cel aflat în suferință are o viață normală, fiind susținut și integrat perfect în societate. De asemenea, știm că nu e ușor pentru cei din jurul nostru să ne ofere ajutor permanent. Cu toții trăim diverse stări, emoții, frustrări,oboseală, indiferent dacă suntem sănătoși sau bolnavi, doar că simțim diferit. Înțelegerea reciprocă este temelia unei relații reușite cu familia.

Mediul social înseamnă tot ceea ce ne înconjoară dincolo de familie, anturajul, societatea în care trăim și cât suntem de adaptați la ea ca persoane cu dizabilități. Anturajul contează mult, iar viața noastră decurge pe lângă oamenii de care alegem să ne înconjurăm. O mare parte din timp ni-l dedicăm prietenilor, colegilor de la locul de muncă, oamenilor cu care interacționăm în diferite situații. De regulă, mediul social e propria noastră alegere, dar sunt și cazuri în care ne este impus de factori externi pe care nu avem capacitatea de a-i schimba. Dacă nu avem posibilitatea de a ne schimba mediul social și avem impresia că ne dăunează, este important să spunem ce simțim, să solicităm ajutor.

Starea noastră de sănătate ne face să ne trăim viața în funcție de gradul de dependență față de ceilalți. Un om independent este stăpân pe propriile alegeri și poate decide dacă trăiește alături de familia din care provine sau pe care și-o întemeiază, ori preferă solitudinea. În niciun caz, însă, nu se ajunge la instituționalizare. Când o persoană aflată în suferință are limitări fizice majore și este inaptă de a se descurca singură, are nevoie de asistență permanentă. Poate fi un îngrijitor, asistent personal sau profesionist, caz în care viața ia un curs stabilit de ambele părți. Cel bolnav își face programul în funcție de cel de al cărui ajutor depinde, dar și cel care oferă asistență va ține cont de nevoile celui pe care-l îngrijește. Suntem stăpâni, dar și responsabili pentru propriile alegeri, având drepturi și obligații deopotrivă. Avem drepturi egale cu toții cu deosebirea că lipsa independenței duce la nevoia de asistență. Nu e ușor să depinzi de cineva. Libertatea este darul cel mai de preț, iar mulți dintre noi suntem asemeni păsărilor cu aripile frânte. Suntem ca în niște colivii de unde sperăm că ne vom lua zborul într-o zi.

Din sondajele efectuate observăm că majoritatea persoanelor cu dizabilități se află în familie. Un procentaj mai mic e categoria persoanelor instituționalizate. Există un interes pentru prevenirea instituționalizării și dezinstituționalizare, dar situațiile de viață ne pot duce și în astfel de centre. Aici ne referim la cazurile persoanelor cu dizabilități care au nevoie de asistență, dar nu au pe nimeni alături. Astfel are loc instituționalizarea în regim public sau privat. În cazul persoanelor dependente de asistență și îngrijire, viața depinde de acești factori externi care le sunt și stâlp de susținere.

Echilibrul este întotdeauna în noi. Indiferent de cazuistică, de toți factorii externi conectați spețelor pe care le determină, făcând referire și la vulnerabilitatea indivizilor bolnavi, cel mai important este să lucrăm cu noi înșine, să avem un control asupra stărilor emoționale, să fim stăpâni pe noi  înșine. Capacitatea de a păstra un echilibru în viața noastră stă doar în noi. Suntem asemeni unei balanțe care nu poate trage prea mult într-o singură parte tocmai pentru a nu se prăbuși. Nimeni nu ne va putea susține mai bine decât o facem chiar noi.

Un om care suferă simte totul la nivel superior. Uneori profunzimea lucrurilor se găsește în suferință. Dar despre suferință putem citi și în cartea intitulată  „Cele 15 legi supreme ale dezvoltării personale” de John C. Maxwell. Legea suferinței ne ajută să ne dezvoltăm pe plan personal dacă alegem ca existența noastră să fie una ascendentă. Suferința ne face să cunoaștem durerile, temerile, frustrările, anxietatea,  iar stările emoționale sunt multiple, cu atât mai mult în fața vulnerabilității unei dizabilități. Nu e ușor. Dacă nu avem susținerea celor de a căror îngrijire depindem, este cu atât mai greu. Dar putem învăța, ne putem schimba, putem lupta pentru capacitatea de a ne menține echilibrul și astfel devenim învingători.

Posibilitățile financiare ale persoanelor cu dizabilități sunt, de regulă, mici, încadrându-se la nivelul minim pe economie. Dacă ar crește rata de angajare în rândul acestor persoane, ar crește și veniturile lor. Angajarea în rândul persoanelor cu dizabilități este un factor important și complex, putându-ne referi la mai multe aspecte. Raportându-ne strict la situația financiară, o dată cu creșterea veniturilor crește și calitatea vieții. O viață de calitate superioară pentru cei bolnavi nu înseamnă același lucru ca în cazul persoanelor fără deficiențe. Nefăcând referire la lux, calitatea vieții înseamnă, cu prioritate, posibilitatea menținerii și îmbunătățirii sănătății, capacitatea de îngrijire la standarde adecvate, păstrarea demnității, achiziționarea de echipamente medicale, accesibilizarea locuinței sau chiar a achiziționarii uneia, adaptarea diferitelor obiecte sau acțiuni la nevoile specifice, posibilitatea de plată a unui îngrijitor sau instituționalizarea într-un centru privat. Sunt multe alte lucruri despre care, dacă am vorbi, ar lăsa impresia sferei luxului. Cu toate acestea, luăm în discuție lucrurile necesare și știm despre nevoile crescute ale persoanelor cu dizabilități. Unul dintre exemplele concrete este scaunul rulant electric care are costuri ridicate, dar pe care persoanele imobilizate îl simt ca pe propriile picioare. Nevoile oamenilor bolnavi sunt diferite de ale celor sănătoși. La fel de mare este și deosebirea dintre o necesitate și o plăcere. Deseori sănătatea nu poate fi cumpărată cu toți banii din lume, iar prețul bolii este o povară atât de apăsătoare.

Conform sondajelor, procentajul persoanelor cu dizabilități care beneficiază de un loc de muncă este foarte mic. Veniturile depășesc, rareori,  minimul pe economie și pentru că nici însoțitorul permanent nu poate fi remunerat altfel. Factorii de stres, ca și conductor al emoțiilor, își pun amprenta pe viața noastră lăsându-ne traume atât de mari încât suntem în incapacitate de a ne (re)gasi echilibrul sau ne determină să devenim mai puternici, să ne dezvoltăm, să căutăm regăsirea echilibrului în toată vâltoarea vieții, să alegem corect, să luptăm cu ceilalți, dar și cu noi și pentru noi. Viața este o provocare! Avem doar două opțiuni, iar alegerea este a noastră dacă devenim campioni.

Educația este primordială în viața oricărui om. Este cea care face diferența între om ca ființă superioară celorlalte vietăți. Vorbim despre superioritatea activității cerebrale, despre civilizație. Dacă ne-am raporta la sentimente, la iubire și puritatea sufletească, lucrurile ar sta diferit.Trăim într-o lume frumoasă, plină de chipuri inocente și inimi curate ale atâtor suflete lăsate de același Creator să conviețuiască cu noi pe pământ. Ca ființă superioară, omul are capacitatea de a schimba lucrurile pe pământ. Înzestrați cu liber arbitru, putem face binele sau răul deopotrivă. Suntem propriile alegeri. Educația ne face să discernem lucrurile, să învățăm, să evoluăm, să facem alegerile corecte, să fim mai buni. Ea merge dincolo de bunele maniere, de școlarizare, încadrare în muncă, integrare în societate. Merge mai departe de orice întrebare, de orice prejudecată sau complex de inferioritate.

Educația ne trasează drumul vieții asemeni unui creion pe o coală de hârtie. Nu ne interesează cât de fragilă este acea coală și nici cât de tare este vârful creionului. Ea acumulează pas cu pas un bagaj informațional care devine cartea noastră de vizită. Educația și bagajul acesta informațional ne dau putere să reușim, să vedem razele soarelui printre ferestrele în spatele cărora suntem captivi.  Avem speranța, cunoștiințele necesare și puterea să ne găsim echilibrul vieții chiar aflându-ne în suferință. Alegem cu înțelepciune să fim stăpâni pe dizabilitatea noastră, să ne asumăm identitatea fără nicio îngrădire sau complex, să ne lăsăm mintea liberă în nemărginire.

Articol scris de Nicoleta Poganu