Până în prezent, există puține cercetări cu privire la modul în care CMT afectează viața pacienților. Prin urmare, compania franceză Pharnext, experți științifici CMT și organizații internaționale de advocacy pentru pacienți (PAOs) s-au asociat pentru a studia impactul CMT asupra vieții zilnice a pacienților. Rezultatul acestui parteneriat este studiul CMT &Me, pe care Pharnext îl sponsorizează de peste doi ani în șase țări: SUA, Marea Britanie, Germania, Franța, Italia și Spania. Scopul studiului este de a colecta date în timp real direct de la pacienți, care descriu cum este să trăiești cu CMT. De asemenea, studiul își propune să afle în ce fel tratamentul poate îmbunătăți calitatea vieții pacientului și poate încetini progresia  CMT. Pharnext speră că aceste informații vor ajuta cercetătorii să dezvolte tratamente mai bune pentru CMT.