“Empowering patients. Atelier de bune practici de la pacienți, pentru pacienți.”
(Sinaia, 16-18.11.2018)

Asociația Charcot Marie Tooth România a participat în perioada 16-18 noiembrie 2018 la evenimentul “Empowering patients. Atelier de bune practici de la pacienți, pentru pacienți”, eveniment ce a avut loc la Sinaia, județul Prahova. Asociația Charcot Marie Tooth România a fost reprezentată de către Vicepreședinte Arabela Acălinei.

Trainingul s-a desfășurat pe parcursul a două zile și a reunit reprezentanți ai mai multor ONG-uri, reprezentanți SANOFI România și jurnaliști. Atelierele de lucru au acoperit mai multe domenii de interes, după cum urmează:
1. Structura organizațională a unei asociații de pacienți – Atelier susținut de Rozalina Lăpădatu – Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA)
2. Planificare strategică în cadrul asociațiilor de pacienți – Atelier susținut de Dorisz Veres – Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo)
3. Gestionarea resurselor umane și financiare în cadrul asociațiilor de pacienți – Atelier susținut de Radu Gănescu, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Ana Măiță, Asociația Mame pentru Mame
4. Împărtășirea perspectivelor diferite pacienți – jurnaliști. Atelier de relaționare, susținut de toți trainerii implicați în eveniment.
5. Etică. Interacțiuni cu reprezentanți ai comunității medicale și ai industriei farmaceutice. Interacțiuni pacienți – jurnaliști – Atelier susținut de toți trainerii implicați în eveniment.
Evenimentul a fost unul extrem de bine organizat de către Agenția de Consultanță IMAGE PR, cu traineri pe măsură, aducând un plus de informații utile pentru Asociația Charcot Marie Tooth România.

De remarcat, de asemenea, posibilitatea de a crea conexiuni extrem de importante pentru posibile parteneriate cu alte ONG-uri de profil. În aceeași măsură, contactele cu mass-media vor ajuta la campanie națională de informare și conștientizare, pe care Asociația CMT România o va desfășura în viitorul apropiat.
“Empowering patients. Atelier de bune practici de la pacienți, pentru pacienți” a fost un eveniment facilitat de către compania Sanofi România, care s-a arătat și ea dornică să vină în sprijinul pacienților și a organizațiilor de pacienți.