Fundația Comunitară Banatul Montan, Asociația Charcot Marie Tooth România, Asociația Cărășană Sindrom Down, parteneri în proiectul de deschiderea a primului centru de zi pentru adulții cu dizabilități din Reșița.

Povestea Centrului de zi

Cu siguranță nu este ușor să ai o dizabilitate, trăiești numeroase provocări și trebuie să te adaptezi în permanență la ce îți oferă societatea. Toate aceste provocări pot fi gestionate mult mai ușor și pot fi chiar depășite cu ajutorul celor care au trăit experiențe similare și al unei a comunități puternice. În acest context existența unui spațiu de întâlnire și de lucru pentru persoanele cu dizabilități devine esențială.

Un asemenea centru nu există în momentul de față la nivelul municipiului Reșița. Mai mult, activitățile de socializare și integrare a persoanelor cu dizabilități sunt extrem de rare, aproape inexistente.

Un centru de  zi are capacitatea să ofere expertiză, suport informațional și sprijin celor care au nevoi speciale și în acest fel poate avea o contribuție majoră la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu dizabilități.

Centrul de zi își propune să ofere susținere persoanelor adulte cu dizabilități prin multiple acțiuni cu beneficii enorme:

• diverse forme de terapie, kinetoterapie, masaj sau terapie ocupațională cu un impact semnificativ asupra stării de sănătate
• consiliere psihologică și suport informațional – esențiale pentru starea emoțională echilibrată a beneficiarilor și pentru a-i ajuta să își înțeleagă mai bine drepturile
• activități de grup, recreative cu rol de a întări relațiile între membrii comunității, de a da posibilitatea unor manifestări relaxante și de bună voie
• alte activități de interes: ateliere tematice,  consiliere vocațională, diverse cursuri de instruire

Toate aceste tipuri de servicii integrate oferă șansa persoanelor adulte cu dizabilități din Reșița la o viață cât mai aproape de normalitate.

Dincolo de dizabilitate…

Când oamenii sunt destinați să se întâlnească, labirintul vieții îi aduce împreună, în același loc în care ecoul a două voci e auzit la aceeași cotă în care, de fapt, devine imposibil de a rămâne neauzit. Sunt doua chipuri care, în fragilitatea unei afecțiuni comune (Charcot Marie Tooth), sunt persoane puternice care luptă pentru o cauza ce, la un moment dat, devine o misiune pentru toți cei care se află în umbra neputinței, dar și a anonimatului. Andreea Maria Szabo, fondatoarea și președintele Asociației Charcot Marie Tooth România și Nicoleta Ana Poganu, reprezentant grup țintă al aceleeași asociații sunt prietene dincolo de dizabilitatea pe care și-o asumă ca parte integrantă a identității ce le e mai mult de atât. Dincolo de dizabilitate, există comunitatea în mișcare, suntem noi toți și suntem unul. Dacă unitatea este o forță, să fim o forță în mișcare și un pas spre empatie și realizarea unui vis.

Mă numesc Nicoleta Poganu, am 41 de ani și activez în două asociații care-mi întregesc inima. O mare parte a inimii mele este Asociația Charcot Marie Tooth Romania și empatia pentru persoanele cu dizabilități.

Eu am Charcot Marie Tooth și încerc să fiu o voce a multor persoane aflate în suferință, în anonimatul sau strigătul neputinței. Boala nu e o opțiune, dar nici o identitate. Când destinul ne frânge „aripile”, mersul greoi sau visul acelor pași ne devine sens.

Eu m-am născut astfel, doar că boala și-a arătat evoluția în ciuda ambiției mele. La vârsta de doi ani am fost diagnosticată greșit în urma unei biopsii musculare deși am făcut investigații amănunțite la vremea aceea. Din câte mi s-a povestit, am vorbit foarte repede, dar nu stăteam bine în șezut și astfel s-au observat semnele unei deficiențe.

Am fost un copil plin de viață, am devenit un adult luptător, cred că și puternic. Am dus o luptă titanică pentru a avea progrese la vârsta potrivită. Întreaga mea viață a fost și încă este o luptă. Fragilitatea mea fizică și limitele care m-au încorsetat m-au și determinat să fiu eu, dar altfel, să mă (re)găsesc în propria-mi devenire.

Am urmat școala ca orice copil, adolescent, student. Nu m-am „protejat” de cursul firesc al vieții. Am absolvit un liceu teoretic cu profil uman, sunt licențiată în Stiințe Juridice la Universitatea de Vest din Timișoara, am lucrat în domeniul protecției muncii și prestez muncă de voluntariat de mulți ani.

La vârsta de 39 de ani, adică după 37 de ani de la prima diagnosticare, am aflat cu ajutorul testării genetice că maladia de care sufăr este Charcot Marie Tooth.

Cunoașterea, educația, asumarea, credința, dar și încrederea – consider eu – sunt ceea ce avem nevoie pentru a ne găsi forța de a ne crea un drum chiar și atunci când suntem constrânși de imobilizare. Doar că atât integrarea cât și adaptarea/acceptarea depind nu doar de noi, ci și de mediul social care poate susține persoanele cu dizabilități sau le poate handicapa. Suntem parte a unei comunități și ne lăsăm amprenta pe viitorul ei.

Numele meu este Andreea Maria Szabo, am 38 de ani și sunt din Reșița.

Să rezumi în câteva fraze povestea vieții tale este destul de greu, dar pot să povestesc despre picătura de esențial care definește întreaga mea existență, sunt diferită, m-am născut diferit, am trăit diferit și mai mult ca sigur o voi face în continuare. Spun că m-am născut diferită pentru că am o boală genetică rară, Charcot Marie Tooth.

Până la vârsta de 3 ani m-am dezvoltat normal din punct de vedere fizic apoi boala mi-a afectat picioarele și mâinile. În ciuda acestor deficiențe am avut o copilărie fericită, vizitele la medici, operațiile, diagnosticele greșite erau filtrate prin mintea mea de copil și nu percepeam foarte bine gravitatea afecțiunii mele.

Odată cu adolescența m-am trezit într-un alt decor, boala avansa, diferențele dintre mine și ceilalți deveneau mai evidente, așteptările mele de la viață erau mai mari. Am fost binecuvântată cu o familie iubitoare, cu oameni care s-au comportat firesc cu mine, nu am trăit situații de discriminare sau segregare, dar sentimentul acela că ai vrea să fii sănătos, să nu mai ai limitări fizice nu te părăsește niciodată.

Te resemnezi că tu așa ești, că propriul tău corp este o închisoare din care zilnic te visezi evadat. Între timp viața curge, te maturizezi și vine un moment când vrei să dai din forța ta și celorlalți ca tine. Când acel moment a venit, am pus bazele unui ONG prin care să ajut și alte persoane care trec prin astfel de experiențe.

Picătura de esențial din povestea mea nu este doar dizabilitatea care mi-a marcat viața ci și familia mea, copilul meu, micile mele reușite profesionale și amprenta pe care sper să o las în viața celorlalți.