Pe 02.04.2019 lansăm primul proiect al Asociației Charcot Marie Tooth România, „Suntem rari, dar nu suntem invizibili” O să începem cu prima etapă a proiectului, studiul, concentrat pe 3 secțiuni: A. Studiul privind sănătatea și situația socio-profesională a persoanelor afectate de boala Charcot Marie Toot;
B. Studiul despre gradul de conștientizare si informare privind propia boală a pacienților cu Charcot Marie Tooth;
C. Studiul despre gradul de informare al populatției cu privire la boala Charcot Marie Tooth (cu toate că este cea mai des întâlnită neuropatie periferică nimeni nu a auzit de CMT).
În urma datelor colectate se va continua cu o campanie de informare și conștientizare.
Studiul Charcot Marie Tooth se bazează pe statistica realizată prin colectarea datelor în urma aplicării următoarelor CHESTIONARE:
(adresat persoanelor afectate de boala Charcot Marie Tooth)
(adresat persoanelor sănătoase)
