Costul bolii Charcot-Marie-Tooth: Rezultatele din Germania.

Schorling E1, Thiele S1, Gumbert L1, Krause S1, Klug C1, Schreiber-Katz O1, Reilich P1, Nagels K1, Walter MC2.

Abstract

OBIECTIV:

Evaluarea costurile asociate cu nevoile specifice bolii la pacienții diagnosticați cu neuropatia Charcot-Marie-Tooth (CMT) în Germania.

METODE:

Pacienții cu CMT au fost identificați prin intermediul registrului național al pacienților și au fost invitați să completeze un chestionar standardizat. Datele colectate includ informații despre utilizarea asistenței medicale, îngrijirea informală și alte cheltuieli legate de boală, precum și situația locului de munca. Pe baza acestor informații, am estimat costul anual al CMT din perspectiva societății.

REZULTATE:

Acest studiu a inclus 397 de pacienți cu diagnostic CMT confirmat genetic. Am estimat costul total anual al bolii (COI) de 22.362 dolari SUA (95% CI 19.464 dolari – 25.723 dolari) per pacient, din care 67.3% au fost costuri directe. Cel mai mare factor de cost unic a fost costul informal de îngrijire. Pentru Germania, am extrapolat costul total al CMT de 735,0 milioane dolari (639,8 milioane dolari – 845,5 milioane dolari). Analiza de regresie multivariată a arătat că costul total anual a crescut o data cu severitatea bolii (Scorul Charcot-Marie-Tooth Neuropathy).

Vârsta, subtipul CMT, comorbiditățile, indicele de masă corporală și situația locului de munca au fost de asemenea predictorii pentru modificarea costului (p <0,05). Mai mult, am constatat diferențe în costul total, în funcție de starea civilă, deficiențe evaluate subiectiv, dependența de alte persoane, nivelul de îngrijire, nivelul educațional și durata bolii.

CONCLUZII:

CMT este asociat cu o povară economică substanțială. Pentru prima dată, COI a CMT a fost evaluată și va servi ca o contribuție importantă la luarea deciziilor în politica de sănătate, în special în ceea ce privește cercetarea și dezvoltarea terapiilor.

Mai mult, rezultatele noastre indică importanța percepției pacienților asupra severității bolii legate de consumul de resurse. © 2019 Academia Americană de Neurologie.