Telefon: 0725323656
e-mail: andreea.szabo@asociatiacmt.ro
Asociația Charcot Marie Tooth România
Membră Alianța Națională pentru Boli Rare România
Membră European CMT Federation
Mesajul președintelui, anul 2018.
Situația actuală a persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth este una dificilă, plină de greutăți și nevoi. Sunt foarte multe cazurile în care persoanele cu CMT sunt diagnosticate greșit, nu sunt încadrate în gradul de handicap corespunzător nevoilor lor și gravității bolii, le sunt recomandate medicamente potențial dăunătoare, sunt supuse unor proceduri de recuperare neadecvate afecțiunii, nu beneficiază de orteze de calitate. La aceste aspecte se adaugă lipsa unor specialiști în această boală rară: neurologi cu experiență clinică în boala CMT, chirurgi ortopezi, capabili să opereze cu succes pacienții cu CMT. Testările genetice sunt accesate de un număr mic de persoane cu boala Charcot Marie Tooth, din cauza lipsei informației și a costurilor mari.
Multe dintre persoanele diagnosticate cu CMT trec prin aceleași situații ca și toate celelalte persoane cu dizabilități din România: discriminare, izolare, lipsa unui loc de muncă.
Ideea unei asociații a venit ca un răspuns la toate aceste nevoi și din credința că un ONG este un instrument puternic pentru aducerea lucrurilor aproape de normalitate.
Cu siguranță nu este ușor să trăiești cu o boală degenerativă, lucrurile se schimbă de la an la an, pierzi abilități fizice, mental este greu să te obișnuiești cu noua situație. Provocările sunt multiple, ele pot fi depășite cu ajutorul celor ca tine.
O comunitate de oameni cu experiențe similare este un stâlp de sprijin pentru cei aflați la începutul acestui drum dificil.
Președinte Asociația Charcot Marie Tooth
Szabo Andreea Maria
Noi credem cu tărie în viitor!
Sperăm că un tratament pentru boala Charcot Marie Tooth va fi descoperit în viitorul apropiat.
Asociația CMT România este un ONG înființat în 2018, ca persoană juridică română de drept privat, cu caracter nepatrimonial, neguvernamentală, fără caracter politic. Asociația CMT România a fost înființată de și pentru persoane care suferă de boala Charcot Marie Tooth.
Viziunea asociației proiectează o societate în care persoanele cu dizabilități duc o viață normală, fără discriminare și excludere, beneficiind de cele mai bune îngrijiri medicale și tratamente de ultimă generație.
Misiune asociației este ajutarea persoanelor care suferă de Charcot Marie Tooth pe toate planurile: social, medical, educațional, juridic, economic, vocațional etc.
Scopul asociației este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilități din România, prin implementarea de proiecte și programe naționale.
Printre obiectivele asociației se numără:
- Crearea unui Registru Național a persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth;
- Desfășurarea unor campanii de informare și conștientizare cu privire la Charcot Marie Tooth;
- Activități de lobby privind respectarea legii, inițierea unor proiecte de legi menite să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor afectate de maladia Charcot Marie Tooth și a persoanelor cu dizabilități, în general;
- Organizarea unor întâlniri naționale, conferințe, seminarii, congrese, etc.;
- Organizarea de activități recreative și educative: excursii, tabere, evenimente artistice;
- Acțiuni de caritate și strângere de fonduri pentru persoanele afectate de neuropatia Charcot Marie Tooth;
„De ce să compătimești în loc să ajuți, dacă poți?” — Cicero.
