Prezentarea Asociației

Asociația CMT România este un ONG nou, înființat în 2018, ca persoană juridică română de drept privat, cu caracter nepatrimonial, neguvernamentală, fără caracter politic. Asociația CMT România a fost înființată de și pentru persoane care suferă de boala Charcot Marie Tooth.

Viziunea asociației proiectează o societate în care persoanele cu dizabilități, în particular cele care suferă de neuropatia senzitivo-motorie Charcot Marie Tooth, duc o viață normală, fără discriminare și excludere, beneficiind de cele mai bune îngrijiri medicale și tratamente de ultimă generație.

Misiune asociației este ajutarea efectivă a persoanelor care suferă de Charcot Marie Tooth pe toate planurile: social, medical, educațional, juridic, economic, vocațional etc.

Scopul asociației este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilități din România, prin implementarea de proiecte și programe naționale.

Printre obiectivele asociației se numără:

• Crearea unui Registru Național al persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth;
• Desfășurarea unor campanii de informare, sensibilizare și conștientizare, cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth;
• Activități de lobby privind respectarea legii, inițierea și implementarea unor proiecte de legi menite să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor afectate de maladia Charcot Marie Tooth și a persoanelor cu dizabilități, în general;
• Organizarea unor evenimente naționale: întâlniri ale membrilor, conferințe, seminarii, congrese, etc.;
• Organizarea de activități recreative și educative: excursii, tabere, evenimente artistice;
• Acțiuni de caritate și strângere de fonduri pentru persoanele afectate de neuropatia Charcot Marie Tooth;

Situația actuală

La momentul înființării Asociației Charcot Marie Tooth România s-au constat următoarele:

• Conform statisticilor mondiale, una din 2500 de persoane sunt afectate de neuropatia periferică Charcot Marie Tooth. În lipsa unui registru și a unei statistici oficiale, ținem cont de incidența raportată la nivel mondial, pentru a stabili un număr aproximativ de persoane afectate de maladia Charcot Marie Tooth în România. Conform acestei analize, trăiesc în România aproximativ 7800 de persoane bolnave de Charcot Marie Tooth, însă mulți dintre ele nu sunt diagnosticați corect, sau chiar deloc;
• Există la ora actuală o comunitate de peste 200 de persoane cu CMT, creată prin intermediul grupului de facebook https://www.facebook.com/groups/1713589235636404/;
• Un procent mare din persoanele afectate de boala Charcot Marie Tooth nu cunosc toate aspectele legate de propria boală: posibila evoluție a bolii, modul de transmitere ereditară, tipul CMT de care suferă sau unde se pot adresa pentru rezolvarea diferitelor probleme apărute. Nu există un protocol de management al bolii și nici consiliere specifică pentru aceste persoane;
• Lipsa unui grup interdisciplinar de specialiști care să ofere pacienților bolnavi de CMT un diagnostic corect și cele mai bune servicii, sfaturi și suport;
• Majoritatea persoanelor afectate de CMT nu au apelat la serviciul de consiliere genetică și nu sunt testate genetic;
• Există o nevoie reală a persoanelor care suferă de CMT cu privire la cărucioare, cadre, orteze și alte dispozitive medicale. Plafonul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate este de cele mai multe ori insuficient, nesatisfăcător. http://www.cnas.ro/casgorj/page/dispozitive-medicale.html
• Multe persoane diagnosticate cu boala CMT au nevoie de sprijin psihologic și consiliere pentru a face față presiunii sociale și provocărilor zilnice.
• Deoarece persoanele care suferă de CMT au mobilitate redusă și nu reușesc să realizeze aceleași sarcini și îndatoriri ca și persoanele sănătoase, nu sunt încadrare în muncă și nici nu beneficiază de consiliere vocațională.
• Multe dintre drepturile persoanelor cu dizabilități nu sunt respectate;
• Asociația Charcot Marie Tooth România are nevoie de susținere, din partea altor organizații naționale și internaționale cu misiuni asemănătoare, pentru a-și atinge o parte din obiective;
• În majoritatea certificatelor de încadrare în grad de handicap ale persoanelor care suferă de maladia CMT  este înscris un cod de boală care nu corespunde diagnosticului de neuropatie senzitivo-motorie CMT;
• Boala Charcot Marie Tooth, privită ca boală rară duce lipsă de următoarele: registru național pentru boli rare, protocol de diagnosticare, management al bolii și monitorizare.

Situație dezirabilă                     

Anul 2019. Asociația Charcot Marie România își propune:

• Crearea unei comunități de suport pentru persoanele cu CMT, atât pe căi neoficiale, prin intermediul rețelelor de socializare, cât și prin înscrierea acestora în ACMTR, ca și membri cotizanți;
• Procesul de constituire a unei comunități numeroase de persoane afectate de boala Charcot Marie Tooth va fi precedată de crearea unei baze de date complexe, care va fi pusă la dispoziția medicilor, instituțiilor publice interesate și care să servească unor studii și cercetări ulterioare;
• Derularea Programului „Suntem rari, dar nu suntem invizibili!”;

Acest program are două părți constitutive:

• Studiul privind gradul de cunoaștere al neuropatiei periferice Charcot Marie Tooth
• Campania de conștientizare și informare cu privire la boala Charcot Marie Tooth

Scopul programului este informarea publicului larg cu privire la ce este CMT si conștientizarea de către acesta a nevoilor specifice acestor bolnavi – nevoi medicale, sociale, etc. De asemenea, se urmărește informarea corectă și eficientă a persoanelor afectate, cu privire la toate aspectele bolii.

• Oferirea de servicii de suport pentru membrii asociației;
• Crearea unei rețele informaționale de specialiști și identificarea centrelor specializate pentru pacienții cu CMT, din domeniile: genetic, neurologic, ortopedic, de recuperare medicală, psihologic, pediatric.
• Găsirea unor surse interne și externe de într-ajutorare pentru membrii asociației;
• Colaborarea cu alte ONG-uri cu profil asemănător și aderarea la organizații de tip alianță/federație;

Instrumente și obiective:

• Construirea și promovarea unor canale online, prin intermediul cărora persoanele cu CMT să se cunoască și să se informeze: website, canal youtube, pagini și grupuri pe rețelele de socializare;
• Promovarea în mass media a asociației, ca factor de coagulare a comunității;
• Desfășurarea unor campanii, evenimente de informare și conștientizare a bolii rare CMT;
• Studii făcute pe baza chestionarelor din care să reiasă: gradul actual de informare cu privire la CMT, situația persoanelor cu CMT, tipurile de atitudini față de persoanele cu handicap, etc;
• Crearea bazei de date electronice Noi suntem CMT;
• Identificarea centrelor de genetică capabile să ofere servicii de testare genetică pentru CMT, care să răspundă următoarelor întrebări: câte tipuri de CMT se testează, care sunt costurile acestor teste, durata și procedura;
• Identificarea instituțiilor medicale și a medicilor capabili să ofere servicii de chirurgie ortopedică de înaltă calitate, pentru persoanele cu CMT care au nevoie de intervenții chirurgicale;
• Asociația CMTR va face toate demersurile necesare pentru ca persoanele cu CMT să aibă acces la dispozitive medicale de ultimă generație, adaptate nevoilor lor specifice;
• Participarea la cursuri de perfecționare managerială în vederea consolidării experienței și cunoștințelor echipei de conducere;
• Stabilirea unor legături și parteneriate cu potențiali donatori și sponsori: persoane fizice, fundații, organizații creștine;
• Aderarea la Alianța Națională Pentru Boli Rare România;
• Aderarea la Federația Europeană Charcot Marie Tooth;
• Aderarea la EURORDIS – Rare Diseases Europe.

Situație dezirabilă                     

Anul 2020. Asociația Charcot Marie România își propune:

• Inițierea unor demersuri în vederea aducerii la normalitate a certificatelor de încadrare în grad de handicap și corectarea erorilor prezente în Criteriile de încadrare a persoanelor adulte, cu privire la neuropatia senzitivo-motorie Charcot Marie Tooth; Corectarea acelor certificate care au înscris un cod de boală ce nu corespunde diagnosticului;
• Organizarea primei întâlniri ACMTR, la care să participe membrii asociației și un grup de specialiști în boala CMT;
• Continuarea colaborării cu ANPBR în direcția punerii în aplicare a Planului Național Pentru Boli Rare;
• Asigurarea unui flux continuu de schimb de experiență și continuarea colaborării cu FECMT.
• Sprijinirea materială și psihologică a membrilor asociației;
• Demersuri pentru respectarea legislației persoanelor cu dizabilități, apărarea drepturilor și acordarea de consiliere juridică membrilor asociației.

Instrumente și obiective

• Verificarea certificatelor membrilor asociației și stabilirea exactă a numărului de membri care dețin certificate cu erori de cod boală;
• Consultarea membrilor privind inițierea unui demers comun pentru aducerea la normalitate a certificatelor;
• Demersurile făcute de ACMTR în fața instituțiilor abilitate să rezolve problema menționată mai sus, având ca finalitate emiterea unor noi certificate;
• Organizarea la nivel local și național a unor evenimente și conferințe în care să se atingă puncte importante pentru viitorul persoanelor cu CMT: testare genetică, posibilitatea aducerii pe piața farmaceutică din România a unor eventuale medicamente, tehnici de reabilitare, prezentare dispozitive de ortezare, etc.;
• Participarea la cursuri de perfecționare managerială în vederea consolidării experienței și cunoștințelor echipei de conducere;
• ACMTR își propune să devină un factor important de implicare în aplicarea PNPBR;
• Campanii de donații și strângere de fonduri pentru persoanele cu dizabilități aflate în situații dificile:
• Pregătirea terenului în vederea posibilității introducerii unor tratamente noi pe piața din România și accelerarea procesului de implementare a politicilor aferente, pentru ca persoanele cu CMT să beneficieze de aceste tratamente în timp util;

Situație dezirabilă                     

Anul 2021. Asociația Charcot Marie România își propune:

• Implementarea Programului Național „Avem încredere în viitor, testează-te genetic!”
• Editarea unor publicații speciale pentru membrii Asociației Charcot Marie Tooth România: ziare, reviste, ghiduri speciale pe anumite domenii;
• Crearea unor clipuri video de conștientizare a bolii, care să fie difuzate la nivel național;
• Organizarea de cursuri în vederea integrării persoanelor cu CMT pe piața muncii;
• Organizarea de tombole cu premii pentru membrii asociației;
• Pregătirea procesului de deschidere a unei societăți comerciale, în care sa fie angajate persoane cu dizabilități.

Instrumente și obiective

• Stabilirea procentajului exact de persoane care suferă de boala CMT, care nu sunt testate genetic;
• Prin Implementarea Programului Național „Avem încredere în viitor, testează-te genetic!” se va asigura promovarea necesității testării genetice, îndrumarea spre centrele de genetică și o eventuală finanțare;
• Editarea unor publicații scrise și online pentru membrii asociației, care să cuprindă articole de interes din diverse domenii: medical, cercetare, stil de viață sănătos;
• În urma unor parteneriate cu instituții din domeniul învățământului și ministerului muncii, se vor organiza cursuri online acreditate;
• Confecționarea de către membrii asociației a unor obiecte personalizate, artizanale, pentru a fi comercializate, în vederea îmbinării terapiei ocupaționale cu atragerea de fonduri suplimentare;
• Continuarea tuturor celorlalte demersuri și proiecte începute.