Sfaturi pentru cei recent diagnosticați

Cum să faci față situației

Indiferent de vârsta pe  care o ai, nu este ușor să primești un diagnostic ca Charcot Marie Tooth. Această boală poate apărea la orice vârstă , de obicei, apare în copilărie sau adolescență. Cea mai fericită perioadă a vieții tale se transformă într-o luptă continuă cu propriul corp, cu incertitudinile viitorului și cu atitudinea celorlalți oameni. Mecanismul prin care unii oameni fac față, se pare, mai ușor acomodării cu boala, este de domeniul psihologiei. Noi nu privim lucrurile și nu dăm sfaturi din perspectiva specialistului în domeniu ci din experiența proprie. Modul în care faci față situației și în care alegi să îți trăiești viața ține de resorturile interioare ale fiecăruia, dar și de: educație, familie, societate, care își pun amprenta asupra modului în care o persoană se poate acomoda cu un diagnostic atât de grav. Dezamăgirea, neputința, lipsa perspectivei sau pur și simplu faptul că ești diferit sunt sentimente care te pot copleși.

Părinții care au copii diagnosticați cu  CMT, trec prin diferite etape, stări sufletești: negare, vinovăție, nu pot înțelege de ce ei, rușine față de ceilalți, lipsa unor orizonturi clare despre viitorul copiilor lor. Negarea este o stare naturală a ființei umane care se confruntă cu o mare suferință. Lipsa unui diagnostic cert te face să speri, deși simptomele CMT nu apar peste noapte, atunci când primești diagnosticul este ca și cum totul s-a întâmplat atunci, în acele secunde. Diagnosticul vine la pachet cu explicații sterile din partea medicilor, dar un lucru rămâne imprimat în memorie:  “nu există tratament”, această lipsă a speranței duce la disperare. Conștientizarea evoluției bolii forțează o permanentă adaptare la schimbările fizice survenite. Neputința părinților care nu își pot ajuta copiii creează un sentiment de vinovăție pentru situația copilului. Acest lucru este exacerbat în cazul familiilor care au deja membri cu CMT și cunoșteau riscurile.  Aceste familii trăiesc toată viața cu o culpă teribilă.

Întrebările frecvente sunt: De ce eu? Cu ce am greșit? Ce o să fac pe viitor?

Sfaturile noastre pentru părinții care au copii recent diagnosticați:

1. Întotdeauna cereți o a doua opinie medicală, pentru siguranță faceți un test genetic
2. Informați-vă cât mai bine despre boala copiilor dvs și eventualele tratamente
3. Fiți cumpătați în ceea ce privește terapiile și tratamentele pentru această boală. Nu acceptați sfaturi din partea oricui. Nu vă avântați în căutări disperate a ceva ce încă nu există
4. Fiți convinși că atunci când va exista un tratament pentru CMT se va afla la nivel mondial, nu este ceva ascuns, la care au acces puțini oameni
5. Nu ascundeți copilului diagnosticul, în funcție de vârstă explicați-i pe înțelesul lui
6. Alegeți instituții de recuperare care oferă servicii de calitate
7. Creați-i obiceiuri sănătoase: nutriție, sport, kinetoterapie, odihnă
8. Nu vă arătați tristețea în fața lui, deoarece copilul dvs vă iubește, tristețea dvs îl va răni, se va percepe ca fiind cauza acelei tristeți și se va simți vinovat, astfel va încerca să braveze. Își va ascunde propria suferință pentru a nu vă supăra, se va izola și va înceta să își deschidă sufletul.
9. Fiți tari pentru copiii voștri căci sunt o binecuvântare, priviți-le calitățile și învățați-i să se autodepășească. Încurajați-i să studieze pentru că munca intelectuală este potrivită pentru o persoană care pe viitor va avea limitări fizice
10. Nu vă mai simțiți vinovați, nu ajută cu nimic aceste sentimente, situația nu se schimbă. Folosiți-vă timpul în a căuta soluții pentru viața cotidiană, nu în a căuta vinovați
11. Explicați-i copilului că acest handicap nu trebuie să îl oprească de la a-și atinge visele. Fi-ți învingători pentru a educa copii învingători
12. Nu răsfățați copilul pentru că are un handicap, nu îl protejați excesiv. Trebuie să creați un adult independent, capabil să își asume responsabilitatea unei familii proprii
13. Nu ascundeți faptul că aveți un copil cu CMT, dar nici nu scoateți în evidență acest lucru, comportați-vă normal
14. Impulsionați-l să fie sociabil, comunicativ, să se integreze în orice mediu. Dacă apar probleme de integrare în școală sau în alte comunități, interveniți: stați de vorbă cu dirigintele, cu profesorii, colegi. Explicați-le ce înseamnă această boală și ce limitări fizice aduce
15. Nu în ultimul rând, iubiți-vă copiii necondiționat

Adolescența este o perioadă a căutărilor, a pașilor spre independență. Pentru un adolescent diagnosticat cu CMT, această etapă frumoasă a tinereții se poate transforma într-una plină de traume. Ca adolescent, cauți să îți definești personalitatea, dar ce greu devine totul când ești diferit de ceilalți, când ai nevoi speciale pe care puțini le înțeleg. Cercul de prieteni sau colegii de la școală nu știu, de multe ori, de ce boală suferiți sau chiar nu știu că aveți o dizabilitate. Faptul că trebuie să vă ascundeți constant de privirile celorlalți, să nu observe cum mergeți, cum urcați scările, devine frustrant și obositor. Nu înțelegeți de ce o faceți, dar ascunzând propriul handicap aveți impresia că vă protejați de suferință. Oare aveți nevoie în preajma voastră de oameni care nu vă cunosc cu adevărat? CMT face parte din voi, nu vă definește, dar sunteți ceea ce sunteți, cine nu vă înțelege nu se poate numi prieten.

Mulți dintre voi sunteți dezamăgiți pe plan sentimental. Persoanele de sex opus par să nu vă vadă ca un potențial partener. Credeți cu certitudine că din cauza handicapului? Nu trageți concluzii pripite. Pentru ca o persoană sănătoasă sa își asume o relație cu o persoană cu dizabilitate trebuie să fie la mijloc un sentiment adevărat, de iubire și conștientizarea unei oarecare responsabilități. Nu ne alegem partenerii pentru că sunt sănătoși sau bolnavi ci pentru că îi iubim. Bineînțeles că o persoană cu handicap poate fi iubită ca oricare altă persoană.

Sfaturile noastre pentru adolescenții recent diagnosticați:

1. Nu te izola, fuga de societate și de ceilalți pentru a te apăra de comportamente care te fac să suferi poate părea o idee bună pe termen scurt, dar pe termen lung produce suferințe mult mai mari decât expunerea
2. Înfruntă situațiile penibile, jenante sau situațiile când cineva pur și simplu râde de tine, cu fruntea sus, cu demnitate, explică dacă este nevoie ce înseamnă dizabilitatea ta
3. Nu acumula animozități față de persoanele sănătoase doar pentru că ai avut câteva experiențe proaste. Oamenii sunt diferiți, vor înțelege situația diferit, ai răbdare și explică-le că ai nevoi speciale. Persoanele sănătoase care nu au interacționat niciodată cu persoane cu dizabilități se vor comporta stângaci, trebuie să fii înțelegător
4. Cercul tău de prieteni are activități recreative, de natură sportivă, și tu nu poți face față fizic? Nu brava, obosindu-te excesiv doar pentru a ține pasul cu ceilalți, rezumă-te la activitățile pe care poți să le faci în siguranță
5. Având limitări fizice trebuie să te adaptezi la realizarea activităților fizice, se poate ca unele activități să îți ia mai mult timp, astfel trebuie să te organizezi mai bine, uneori trebuie să-ți planifici din timp acțiuni pe care alții le consideră de rutină
6. Încearcă să ai un stil de viață sănătos: odihnește-te, nu pierde nopțile, nu fuma, nu consuma alcool, mănâncă sănătos, practică un sport în funcție de limitările tale, fă kinetoterapie! Un organism care suferă de o boală cronică nu are nevoie de alte obiceiuri nesănătoase, care își pun amprenta asupra oricărui om
7. Pune-te la curent cu ultimele noutăți legate de boala ta, nu trebuie să mergi pe principiul că altcineva are mai multă grijă de sănătatea ta decât tine
8. Studiează, alege-ți o profesie pe care o poți practica, având în vedere că ai o dizabilitate fizică
9. Alătură-te altor grupuri de sprijin pentru adolescenții cu handicap, puteți schimba opinii și experiențe care îți vor fi de folos
10. În relația cu persoanele de sex opus fii dezinvolt, sigur pe tine, sau pur și simplu fii tu însuți. Victimizarea nu este o trăsătură ce atrage, mai degrabă respinge, prezintă aspecte legate de dizabilitatea ta, doar dacă îți sunt solicitate sau atunci când tu consideri că trebuie să aduci lămuriri, fă-o pe un ton optimist și degajat
11. Împacă-te cu handicapul tău, acceptă-te așa cu ești pentru ca ceilalți să facă același lucru
12. Dacă CMT-ul tău a fost moștenit de la unul din părinți care era conștient de riscurile de transmitere, nu îl învinovăți pentru situația ta, nu a luat această decizie din egoism sau din inconștiență, mai degrabă, învață din experiențele lui legate de boală.

CMT poate apărea la o vârstă matură 40, 50 ani, de regulă sunt forme ușoare care evoluează lent. Chiar dacă sunt forme ușoare tot provoacă o cascadă de schimbări fizice și stări emoționale și psihologice greu de manageriat. Trecerea de la a fi o persoană sănătoasă, care putea să facă față muncilor fizice, la a fi o persoană cu dizabilități provocă frustrări.

Sfaturile noastre pentru adulții recent diagnosticați:

1. Informează-te bine cu privire la boala ta și la eventuale tratamente
2. Încearcă să privești situația actuală nu trecutul în care nu erai o persoană cu Charcot Marie Tooth
3. Încearcă să le explici celor din jur că ai nevoie de mai multă odihnă și că anumite lucruri nu le mai poți face ca înainte, dar mențineți viața, pe cât posibil, în aceleași tipare de dinaintea diagnosticului
4. Du în continuare o viață sănătoasă dacă acest lucru l-ai făcut înainte, dacă nu, schimbă-ți stilul de viață, renunță la vicii
5. Ia atitudine dacă simptomele se agravează, de exemplu, ți se deformează gleznele, adresează-te medicului, nu merge pe principiul că ai o vârstă și nu mai are rost
6. Nu este târziu să faci un test genetic, mai ales dacă ai copii și nepoți
7. Dacă simți că ești în pragul unor stări de anxietate sau depresii, adresează-te specialistului, uneori nu putem rezolva singuri aceste probleme, avem nevoie de un sfat de specialitate
8. Nu te gândi că vei fi o povară pentru familia ta, nu ești vinovat cu nimic, trăiește-ți viața, lasă viitorul în mâinile lui Dumnezeu.

Sperăm că aceste sfaturi v-au fost de folos în a duce o viață mai ușoară. Noi, persoanele cu CMT am trecut prin toate aceste situații, suntem alături de tine!