Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, Asociația Charcot Marie Tooth România a fost invitată ca membră a Alianței Naționale pentru Boli Rare România, alături de alte organizații de pacienți la Palatul Elisabeta. Începând cu 28 februarie 2017 Alianța Națională pentru Boli Rare România este sub Înaltul Patronaj Regal al Alteței Sale Regale Principesa Moștenitoare Margareta a României. În calitate de președinte al ACMTR am avut ocazia să dau mâna și să mă prezint în fața Majestății Sale Margareta, Custodele Coroanei române.
