Proiect ACMTR

Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth

Asociația Charcot Marie Tooth România va derula în perioada 15.09.2021- 14.03.2022 proiectul „Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth”, finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.
Proiectul se va desfășura pe durata a 6 luni și va implica acordarea de sprijin și consiliere pentru persoanele care suferă de Charcot Marie Tooth, sub forma de distribuirea de pachete de îngrijire pentru bolnavii de CMT, consultații medicale gratuite (îngrijirea piciorului), sesiuni de consiliere psihologică, webinare în domeniul geneticii, kinetoterapiei, nutriției.
De asemenea, prin implementarea proiectului, asociația își dorește să contureze registrul național și ghidul pacienților cu Charcot Marie Tooth.
Proiectul include și două campanii de informare și conștientizare, una privind importanța testării genetice, a doua privind specificul acestei afecțiuni rare. În cadrul acestor campanii propunem reuniuni online ale comunității CMT și prezentarea poveștilor de viață ale unora dintre membrii comunității.

Campanie ACMTR

Octombrie luna conștientizării bolii Charcot Marie Tooth

Luna octombrie este dedicată conștientizării bolii Charcot Marie Tooth, atât la nivel național, cât și la nivel european.
La nivel european, European CMT Federation împreună cu toate asociațiile membre conduce o amplă campanie de conștientizare.
Asociația Charcot Marie Tooth Romania prin proiectul „Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth”, finanțat prin programul In Stare de Bine, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, derulează în luna octombrie propria campanie de conștientizare.
Scopul campaniei este de a face mai cunoscută această afecțiune și efectele ei asupra persoanelor care au Charcot Marie Tooth.

Nutriție

Nutriție

Kinetoterapie

Kinetoterapie

Genetică

Genetică

Pneumologie

Ortopedie

Suport pentru beneficiari

Ședințe gratuite de terapie psihologică

Prin proiect se va oferi sprijin și consiliere psihologică, individuală și de grup, persoanelor care suferă de Charcot Marie Tooth

Un balet al vietii… 

Numele meu este Chivu Carla Mariana si am fost diagnosticata cu CMT la varsta de 11 ani cand am fost… more

Determinare

Mă numesc Pavel și sunt binecuvântat de Dumnezeu cu cinci copii minunați. Unul dintre băieții mei a fost diagnosticat cu… more

Dincolo de nori

Numele meu este Iacob Adrian Marian, am 22 de ani și sunt din Bacău. Povestea mea CMT a început în… more

Campanie de informare privind importanța testării genetice

Despre importanța testării genetice în boala Charcot Marie Tooth

Charcot Marie Tooth este una dintre cele mai frecvente boli rare de cauză genetică. Peste 90 gene care au suferit mutații sunt responsabile de simptomatologia CMT.
Charcot Marie Tooth este o patologie umbrelă ce include foarte multe forme, fenotipuri, de la cele mai ușoare până la forme foarte grave.
O altă specificitate a CMT este acea că se transmite de la părinți la copii prin toate tipurile de transmitere genetică: autozomal dominantă, autozomal recesivă, x-linkat, de asemenea, există și mutații noi- de novo.
Majoritatea persoanelor din România care suferă de CMT nu sunt testate genetic pentru a avea 100% un diagnostic cert sau pentru a afla tipul exact de CMT.