Ai Charcot Marie Tooth și ai nevoie de informații?

Ghiduri utile pentru persoanele cu Charcot Marie Tooth

Una dintre principalele probleme cu care se confruntă pacienții cu boli rare, implicit cei afectați de boala Charcot Marie Tooth, este lipsa de informare și înțelegerea parțială a propriei afecțiuni. Aceste aspecte au drept consecință o gestionare deficitară a bolii și scăderea calității vieții persoanelor cu boala CMT.
Acest ghid a fost conceput pentru a informa persoanele diagnosticate cu boala Charcot Marie Tooth, familiile acestora, medicii și specialiștii din domeniul medical și social, care vor să afle mai multe despre boala Charcot Marie Tooth.
Acest ghid a fost creat în cadrul „Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth”, finanțat prin programul In Stare de Bine susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile

Acest ghid, special creat de Asociația CMT SUA, este dedicat atât pacienților cu CMT cât și fizioterapeuților, dar și acelora care vor să afle mai multe informații despre CMT.

Acum, Asociația Charcot Marie Tooth România vă pune la dispoziție varianta în limba română a ghidului.

Mulțumiri doamnelor Toșu Roxana Elena – kinetoterapeut principal și Adelina Nicoleta Sucea-psiholog principal clinician pentru traducere și supervizarea materialului.

Ghiduri utile pentru persoanele cu dizabilități

Ghid pentru angajatorii persoanelor cu dizabilități.

Aspectele legate de raportul de muncă al persoanelor cu dizabilități sunt reglate, în România, prin intermediul Legii nr. 448/2006 (actualizată 2016), lege care prevede protecția drepturilor persoanelor cu handicap. În cuprinsul legii sunt reglementate atât drepturile specifice persoanelor cu handicap, cât și obligațiile ce revin angajatorilor în acest sens, având în vedere obligații sociale în general, dar și obligații specifice în cadrul unui raport juridic ce presupune ca salariat o persoană cu dizabilități. Citește mai mult.

Ghid de bune practici pentru o bună interacţiune cu persoanele cu dizabilităţi.

Un studiu realizat de Organizaţia Națiunilor Unite arată că în jur de 10% din populaţia lumii, 650 de milioane de oameni trăiesc cu o dizabilitate, aceasta fiind considerată cea mai mare minoritate din lume. Obiectiv vorbind, dizabilitatea este o parte a realităţii noastre, este ceva cu care toată lumea se confruntă în mod normal cel puţin o dată în viaţă fie venind în contact prin intermediul cuiva apropiat sau fie ni se întâmplă personal, pe un termen mai lung sau mai scurt, cu o complexitate mai mult sau mai puţin pronunţată. Citește mai mult

Ghid de buzunar pentru călătorii cu dizabilități

Când te înhami la planificarea unei călătorii îți asumi inconștient faptul că vei lăsa în urmă ceva timp și efort. Ei bine, acum închipuie-ți că te apuci de făurit planuri, având în minte că totul trebuie să se pupe cu o anumită dizabilitate și, oricât ai vrea tu să cunoști lumea și să te închini în fața măreției sale, ai de luat în considerare acest factor la fiecare pas. Dacă acum ți se pare extenuant și mai-mai îți vine să o lași baltă, află că situația nu e chiar atât neagră. Citește mai mult.

Ghidul părinteIui și pacientului profesionist în boli neuromusculare (BNM)

Pacienţii şi părinții copiilor diagnosticaţi cu BNM descriu de multe ori experienţa lor îndelungată privind ceea ce sistemul sanitar ar trebui să ofere (şi nu oferă), ceea ce părinţii realizează pentru a face faţă aceastei realităţi, şi importanţa critcă privind includerea acestor copii pe măsură ce ei cresc. Mai mult decât atât, în unele ţări europene nu sunt încă puse în aplicare standardele de îngrijire pentru BNM şi încă mai sunt probleme în ceea ce priveşte incluziunea socială și accesibilitate pentru persoanele cu dizabilitate (transportul public, servicii publice generale, restaurante şi hoteluri, universităţi şi şcoli, locuri de muncă, evenimente sportive sau evenimente culturale). Citește mai mult.

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

Informații