Întrebări frecvente privind testele genetice
Veţi vorbi cu un medic specialist genetician despre testele genetice. Ce trebuie să ştiţi? Aveţi aici o listă cu întrebări care vă poate ajuta să găsiţi răspunsurile pe care le căutaţi. Această listă a fost alcătuită cu ajutorul unor pacienţi şi a familiilor acestora care au trecut prin experienţe similare cu ale dumneavoastră. Deşi întrebările sunt destul de generale, este important de ştiut că orice situaţie este unică şi nu toate întrebările pot fi relevante pentru situaţia dumneavoastră particulară. De asemenea, puteţi avea întrebări care nu apar pe această listă. Notaţi-le şi mergeţi cu lista la consultaţia genetică pentru a nu le uita.
Este foarte important de ştiut că nu trebuie să faceti un test genetic decât dacă aşa consideraţi dumneavoastră. Este alegerea dumneavoastră. Efectuaţi un test genetic doar dacă sunteţi siguri că acesta este cea mai bună soluţie pentru dumneavoastră şi familia dumneavoastră.
A. Informaţii privind boala
- De ce am fost îndrumat, eu sau copilul meu, să consult un specialist genetician?
- De ce am eu sau copilul meu această boală ?
- Ce puteti să-mi spuneţi despre boala pentru care eu sau copilul meu vom fi testaţi?
- Cât de frecventă este această boală?
- Cum este să trăieşti cu această boală?
- Există vreun tratament pentru această boală?
- Dacă există, acesta este scump şi trebuie ca eu să plătesc?
- Toţi pacienţii care suferă de această boală sunt afectaţi în acelaşi mod?
- Cum se transmite boala de la o generaţie la alta?
- Dacă voi mai avea un alt copil, care este riscul să aibă aceea boală?
- Unde pot găsi mai multe informaţii despre această boală?
B. Informaţii despre Testul Genetic
- Ce se va întâmpla de fapt când eu sau copilul meu vom fac testul?
- Trebuie să fie testaţi şi alţi membrii ai familiei mele?
- Ce rezultate pot obţine în urma testului?
- Există riscuri pe care trebuie să mi le asum la acest test?
- Acest test este dureros?
- Cât de precise sunt rezultatele testului?
- Chiar voi primi un rezultat în urma testului?
- Cât timp va dura până voi primi rezultatele?
- Cum voi primi rezultatele testului?
- Trebuie să plătesc ceva pentru acest test?
- Acest test este obligatoriu pentru mine sau pentru copilul meu, sau se pot obţine aceleaşi informaţii şi pe altă cale?
- Cui îi vor mai fi date rezultatele testului?
C. Alte lucruri la care să vă gândiţi
- Rezultatele testului vor afecta şi alţi membrii ai familiei mele? Dacă da, nu ar trebui să discut şi cu ei înainte de test?
- Cum mă pot afecta din punct de vedere emoţional, pe mine şi familia mea, rezultatele testului ?
- Pe cine ar trebui să informez despre rezultatele testului?
- Rezultatul testului îmi poate afecta asigurarea?
- Îmi veţi da informatii scrise despre ceea ce am discutat aici? (trebuie să cereţi astfel de informaţii dacă ele nu intră în procedura standard)
- Cine le va explica copilului meu şi/sau rudelor mele rezultatul testului?
- Există vreo informaţie scrisă pe care să mi-o puteţi da, care să ajute la înţelegerea situaţiei de către rudele şi familia mea?
- Există organizaţii de pacienţi sau alte grupuri de suport pe care să le pot contacta?
- Cu ce alţi medici ar trebui să mai iau legatura?
- Dacă voi mai avea şi alte întrebări, pot să vă mai contactez?
Dacă da, atunci cum?
