“Management de caz în bolile rare”
(Cluj-Napoca, 29-30.09.2018)
Asociația Charcot Marie Tooth România a participat în perioada 29-30 Septembrie 2018 la Seminarul “Management de caz în bolile rare”, seminar ce a avut loc în Cluj-Napoca, județul Cluj.
Seminarul a fost parte integrantă a proiectului INNOVCare (Octombrie 2015-Octombrie 2018), proiect cofinanțat de Comisia Europeană și de programul de finanțare PAL Awards al Sanofy Genzime. (https://innovcare.eu/)
Partenerii proiectului la nivelul consorţiului: Ministerul Sănătăţii, Serviciilor Sociale şi Egalităţii, Institutul pentru Ser
vicii Sociale – Spania (liderul proiectului), Institutul Economic de Cercetare – Slovenia, Organizaţia Europeană pentru Boli Rare – EURORDIS – Franţa; judeţul Sălaj, prin Consiliul Judeţean Sălaj, Asociaţia Prader Willi din România, prin Centrul NoRo, Centrul Social de Inovare – Austria, Institutul Karolinska – Suedia şi Finovatis – Franţa
Proiectul își propune o abordare inovatoare, centrată pe pacient, pentru furnizarea de servicii de asistență socială în condiții complexe, generând un model de îngrijire calitativ, eficient şi sustenabil pentru furnizarea de servicii de asistenţă socială pentru pacienţii cu boli rare şi familiile lor și extinderea modelului la alte domenii, altele decât bolile rare.
Subiecte
Pe lângă prezentarea proiectului în sine și prezentarea implementării acestuia la Centrul de expertiză pentru boli rare NoRo (Zalău), s-au abordat mai multe subiecte de discuție:
- Situația actuală a managementului de caz în România
- Importanța îngrijirii integrate pentru bolile rare în Europa
- Rareresource Net – Rețeaua Europeană a Centrelor de resurse
- Evaluarea și impactul managementului de caz
- Evaluarea nevoilor și implicarea pacienților
- Implementarea managementului de caz la nivel național
La acest workshop au participat pacienți, reprezentanți ai unor ONG-uri direct interesate de subiectele abordate, dar și reprezentanți ai Ministerului Sănătății și ANPD.
Sperând că managerul de caz în bolile rare va deveni o realitate și în România, iar beneficiile vor fi multiple și resimțite la nivel național, rămâne de văzut cum pot veni ONG-urile de profil în spirjinul Ministerului Sănătății pentru a ajuta la buna implementarea cu succes a acestei meserii.
