Cuvânt din partea membrilor fondatori
Szabo Andreea Maria, Acălinei Arabela, Barangă Alexandra, Alixădroiu Liviu, Melente Valentina, Sanda Viorica
Motivația membrilor fondatori
Necesitatea înființării unei asociații pentru persoanele care suferă de boala Charcot Marie Tooth era resimțită de mult timp. Exemplul dat de asociațiile similare din Europa și SUA ne-a impulsionat enorm. Succesele pe care aceste ONG-uri le-au înregistrat în implementarea unor programe menite să îmbunătățească viața persoanelor cu CMT ne-au făcut să realizăm că și comunitatea CMT din România merită același lucru. Probabil, cel mai de apreciat lucru la aceste ONG-uri este lupta continuă pentru cercetare și găsirea unui tratament. În România, cercetarea este la un nivel scăzut, astfel încât, așteptăm inițiative din afară în acest domeniu, dar putem să venim în preîntâmpinarea unor posibile tratamente cu proiecte. Aceste proiecte au ca principale obiective informarea pacienților cu CMT, consilierea psihologică și impulsionarea membrilor către testarea genetică, atât de necesară în cazul apariției unor tratamente și al întemeierii unei familii.
Planuri de viitor
Strategia noastră are în vedere acoperirea unor nevoi specifice, prioritățile sunt fixate pe baza studierii serioase a problemelor frecvente semnalate de comunitatea CMT. Avem în vedere crearea unor ghiduri de pacienți pentru persoanele afectate de CMT, de asemenea, dorim să ne aducem contribuția la stabilirea unor protocoale de diagnosticare, acreditatarea unor centre de expertiză și crearea unui grup de specialiști. Este prioritar crearea unui registru de pacienți și creșterea numărulul de persoane care apelează la testarea genetică.
Dorințe
Noi, membrii fondatori dorim ca ACMTR să fie o voce reală a persoanelor afectate de CMT și să vină în sprijinul celor care au nevoie de expertiză în diferite aspecte ale dizabilității, în general, și ale CMT, în particular. Sperăm să fim un punct de sprijin și de informare pentru cei recent diagnosticați.
Suntem rari, dar nu suntem invizibili!
