Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • PARTICIPĂ
  • DONEAZĂ
  • SPONSORIZEAZĂ
  • VOLUNTARIAT
Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Membri ACMTR
    • Colaboratori
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Clubul pers.cu dizabilitățiACTIV ÎN REȘIȚA
    • DizabilArtACTIV
    • Program de voluntariatACTIV
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • „Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Simptome/Diagnosticare
    • Tipuri/Cauze
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Centre /Teste genetice
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Medicamente/Nutriție
      • Medicamente neurotoxice
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact

Obiective. Așteptări. Speranțe.Testare genetică CMT

Andreea Maria Szabo
20/03/2020
Centre/Teste genetice, Despre CMT, Informații genetică CMT, Nicoleta Poganu

Poate ne întrebăm deseori ce obiective avem când punem problema testării genetice și dacă luam decizia de a ne programa într-unul din centrele regionale de genetică medicală, dacă avem de ce să facem acest pas, care ne este scopul, ce așteptări, interese sau speranțe avem.

Ca orice decizie pe care o luăm, în general, în viață și aceasta trebuie să fie determinată de un scop, doar că el depinde de importanța pe care i-o acordăm. În primul rând trebuie să înțelegem importanța testării genetice și astfel avem și un obiectiv pentru a lua decizia corectă, aceea de a ne testa atunci când avem o afecțiune ce necesită această acțiune sau chiar un risc pe care îl eliminăm/clarificăm odată cu această testare. Genetica este o specialitate care nu a fost reglementată în România în urmă cu mulți ani deși bolile genetice au existat din totdeauna. De câțiva ani, însă, avem și în țara noastră posibilitatea de a ne testa, așa cum ați văzut deja, la câteva centre din diferite județe. Fiind o procedură nedureroasă, necostisitoare și chiar la îndemână, este imperios să înțelegem că obiectivul testării genetice este chiar importanța pe care o acordăm propriilor vieți și sănătății cu posibilitățile pe care le avem în sec. XXI când medicina a evoluat atât de mult.

Așteptările, interesele și speranțele diferă de la individ la individ, dar cel mai important de reținut este că nimic nu este posibil fără un diagnostic cert, confirmat. Dincolo de cunoașterea firească de sine pentru care, din păcate, are interes un procentaj destul de mic în  rândul persoanelor cu dizabilități, trebuie luat în considerare faptul că atât un eventual tratament cât și o sarcină sau pur și simplu managementul bolii depind de certitudinea diagnosticului. Nu putem trata efectul fără să tratăm și cauza așa cum nu putem gestiona corect o suferință fără să știm de unde pornim. Înainte ca testarea genetică să fie posibilă, multe diagnostice au fost stabilite în urma biopsiilor și am întâlnit cazuri când rezultatele au venit cu informații eronate.

Credem că ar trebui ca interesul prioritar să fie acela de a cunoaște situația în care ne aflăm și pe noi înșine implicit. Atunci când avem o dizabilitate, ne-o asumăm ca parte integrantă din identitatea noastră. Certitudinea diagnosticului ne poate aduce cunoștințele necesare și responsabilizarea deciziilor pe care le vom lua pe parcursul vieții atât pentru noi în managementul corect al bolii, dar și pentru familiile noastre în cazul unei posibile sarcini.

Speranța unui tratament ne dă putere și ne motivează deseori. Genetica evoluează și cresc șansele descoperirii tot mai multor tratamente. Odată cu testarea genetică vom ști pentru ce boală sperăm să apară tratamentul inovator sau putem avea surpriza ca acel tratament să existe deja.

Așteptările noastre se îndreaptă spre orizontul pe care ni-l alegem. Indiferent cât de sus sau de jos le-am seta, ele sunt un drept al nostru. Testarea genetică este singura care clarifică toate aceste aspecte, indiferent din ce punct de vedere am privi situația. Odată cu primirea rezultatului acestui test, vom putea stabili un echilibru între propriile așteptări și realitatea actuală.

Cât de frumoasă este viața atunci când avem obiective, așteptări, speranțe, când ne bucurăm cu recunoștință că avem acest dar de la Dumnezeu. Din iubire pentru noi și cei dragi nouă, pentru darul Divin pe care îl onorăm, avem datoria și bucuria oportunității de a ne testa genetic în țara noastră. Programați-vă pentru testarea genetică și bucurați-vă de un drept fundamental la sănătate.

Articol scris de Nicoleta Poganu

Urmărește și Distribuie:
Facebook
Facebook
fb-share-icon
INSTAGRAM
Tags: Charcot Marie Tooth testare genetica cmt
Previous Story
Am plâns cu zâmbetul pe buze
Next Story
În altă viață…

Related Articles

Un balet al vietii... 

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Numele meu este Chivu Carla Mariana si am fost diagnosticata...

Determinare

[vc_row][vc_column][vc_column_text]Mă numesc Pavel și sunt binecuvântat de Dumnezeu cu cinci...

Articole recente

  • Persoanele cu dizabilități și ieșirile în aer liber
  • Are nevoie de tine! Are nevoie de noi!
  • Am adus zâmbetul pe fața unui copil special
  • Surpriză de Crăciun
  • Sprijinim artiștii cu dizabilități
  • Un balet al vietii… 

Categorii

  • Andreea Szabo
  • Caritate
  • Catalina Druta
  • Centre/Teste genetice
  • Cercetare/Studii clinice
  • Chirurgie ortopedică
  • Despre CMT
  • Despre sanatate
  • Despre viață și dizabilitate
  • DizabilitatevsHandicap
  • Informații genetică CMT
  • Ingrijirea picioarelor
  • Maria Teodora Dumitru
  • Medicamente/Nutritie
  • Nicoleta Poganu
  • Parinti si copii
  • Pharnext
  • Poveștile noastre
  • Recuperare medicala
  • Simptome/Diagnosticare
  • Tipuri/Cauze

Arhive

  • iunie 2022
  • martie 2022
  • ianuarie 2022
  • octombrie 2021
  • iulie 2021
  • iunie 2021
  • mai 2021
  • aprilie 2021
  • martie 2021
  • februarie 2021
  • decembrie 2020
  • noiembrie 2020
  • octombrie 2020
  • august 2020
  • iulie 2020
  • iunie 2020
  • mai 2020
  • aprilie 2020
  • martie 2020
  • februarie 2020
  • decembrie 2019
  • noiembrie 2019
  • octombrie 2019
  • iulie 2019
  • iunie 2019
  • aprilie 2019
  • ianuarie 2019
  • decembrie 2018
  • noiembrie 2018
  • iulie 2017

Pagină Facebook!

0% Complete

Informatii

  • Despre noi
  • Beneficii și Servicii
  • Ce este Charcot Marie Tooth
  • Medicamente neurotoxice
  • Chestionare CMT
Copyright ©2018 Asociația Charcot Marie Tooth România. All Rights Reserved
Acest site folosește cookie-uri, prin continuarea navigării sunteți de acord cu politica de uilizare a cookie-urilor. Accept Termeni și condiții
Politica de confindențialitate și Politica Cookies

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Întotdeauna activate
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
SALVEAZĂ ȘI ACCEPTĂ

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

  • Facebook
    Facebook
    fb-share-icon
  • INSTAGRAM
SearchPostsLogin
marți, 14, iun.
Persoanele cu dizabilități și ieșirile în aer liber
marți, 29, mart.
Are nevoie de tine! Are nevoie de noi!
sâmbătă, 1, ian.
Am adus zâmbetul pe fața unui copil special
sâmbătă, 1, ian.
Surpriză de Crăciun
sâmbătă, 1, ian.
Sprijinim artiștii cu dizabilități
miercuri, 20, oct.
Un balet al vietii… 

Welcome back,

Informații
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Membri ACMTR
    • Colaboratori
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Centru de zi
    • DizabilArt
    • Voluntari
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Centre /Teste genetice
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Simptome/Diagnosticare
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Medicamente/Nutriție
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact
  • PARTICIPĂ
    • Donează!
    • Sponsorizează!
    • Voluntari