Prima întâlnire

Asociația CMT România

 

În perioada 19-22 iulie a avut loc la Azuga, Hotel Pin, prima întâlnire a membrilor Asociației Charcot Marie Tooth România. Am ales pentru această primă întâlnire o locație frumoasă pe valea Prahovei.

La întâlnire au participat 19 persoane, de toate vârstele.

S-a vrut a fi o reuniune de relaxare, cunoaștere a altor persoane cu aceeași afecțiune și de informare cu privire la aspecte mai puțin cunoscute ale bolii CMT.

Am ales o locație cu peisaje impresionante și diverse atracții turistice. Timpul liber ni l-am petrecut în aer liber, urcând cu telegondola pe pârtia Sorica și plimbându-ne pe domeniul Cantacuzino.

Întâlnirile de grup, ne-au apropiat foarte mult ca și comunitate, s-au legat adevărate prietenii.

Prin “Povestea numelui” și “Ce ai vrut să te faci când ai fost mic” fiecare participant a avut ocazia să împărtășească celorlalți aspecte din copilăria lor. A fi în preajma oamenilor care au aceeași dizabilitate, care au în comun nevoi specifice și care te înțeleg mai bine decât oricine altcineva, cu siguranță îți aduce sentimentul că nu ești singur. Afli că alte persoane au trecut prin situații asemănătoare, poți învăța din experiența lor și poți afla informații folositoare.

La ședințele de grup destinate informării s-au abordat subiecte multiple:

  1. Dificultatea cu care persoanele cu handicap își găsesc un loc de muncă, cei care lucrează ne-au împărtășit experiența lor;
  2. Recuperarea medicală-kinetoterapie și aspecte legate de nutriție;
  3. Medicamente potențial dăunătoare pentru CMT;
  4. Intervențiile chirurgicale la pacienții cu CMT, experiența fiecărui participant;
  5. Genetică, tipare de transmitere CMT;
  6. Posibilitățile de testare genetică în România.

A fost un prim pas spre ce ne dorim să fie pentru anii care urmează. Sperăm ca acest tip de întâlnire să devină o tradiție și să capete o dimensiune mai mare, atât ca și număr de participanți cât și ca organizare și impact infomațional.

 

Pe anul viitor!