Criza generată de diagnosticul care arată că ceva nu este în regulă cu copilul lor, este probabil experiența cea mai dificilă și paralizantă pentru părinți.

În cele mai multe cazuri, reacțiile părinților sunt negative, similare reacțiilor în urma unei pierderi ireparabile. Familiile fie se adaptează în mod flexibil și se mobilizează într-o acțiune eficientă, fie se blochează în reacții de diferite grade de rigiditate și ineficiență. Există și situații în care părinții tind să opună rezistență sau chiar să nege diagnosticul. Schimbările în rutină sunt necesare în vederea asigurării unei bune îngrijiri a copilului, având efecte semnificative în funcționarea familiei, deoarece viața într-o familie unde există un copil cu dizabilități suportă o serie de modificări, stresul amplificat de oboseala resimțită fiind asociat cu moralul scăzut al membrilor adulți din familie raportat la progresele copilului, care în cazul dizabilităților neuro-motorii sunt de cele mai multe ori mai mici, dacă ne raportăm la așteptările părinţilor (Heiman, 2002). Cei mai mulți dintre cercetătorii care au fost preocupați de această problematică au surprins faptul că, atunci când vorbim despre copiii cu dizabilități nu putem să nu raportăm problemele cu care se confruntă la membrii familiilor acestora.

Suferinţa cronică generată de dizabilitatea copilului are implicații asupra funcționării familiei în general.

Ca și sistem, familia poate experimenta perioade intense de stres, poate învăţa din aceste experiențe şi poate deveni mai puternică (Singer şi Powers, 1993). În acest context, suportul social, modul în care indivizii de raportează la propria persoană, la cei din jur şi modul în care interacţionează în anumite situații constituie factori care pot media reacţia părinţilor la stresul generat de problemele copilului, factori care pot conduce la creşterea autoeficacităţii familiei, la adoptarea unor strategii de coping eficiente, care toate conduc la creșterea gradului de adaptabilitate și funcționare a familiei.

Ideea care se desprinde este aceea că existenţa unui copil cu dizabilităţi neuro-motorii generează stres continuu, ceea ce poate determina apariţia de probleme în toate sferele: socială (relaţii intra-familiale/extra-familiale, reţea de suport, relaţii de prietenie, educaţie, acces la servicii, angajabilitate etc.), economică (venituri reduse în raport cu cheltuielile necesare etc.), medicală (apariţia unor boli somatice sau de natură psihiatrică cu precădere la mamele copiilor cu dizabilităţi etc.), psihologică (emoţională), comportamentală (modificări în comportamentul părinţilor), atât în cazul copilului, cât și a anturajului acestuia.

Cele mai importante probleme/nevoi întâlnite la nivelul familiilor care au un copil cu dizabilităţi

Sintetizând datele obţinute în urma analizelor calitative şi analizei cantitative, cele mai importante probleme/nevoi întâlnite la nivelul familiilor care au un copil cu dizabilităţi au fost: dificultăţi în accesarea serviciilor medicale de specialitate, probleme privind integrarea copiilor într-o structură educaţională, insuficienţa resurselor financiare, dificultăţi ale copiilor şi familiilor din mediul rural în accesarea serviciilor (terapii specifice, servicii medicale de recuperare etc.), faptul că nu deţin informaţii privind serviciile de care pot beneficia, că întâmpină dificultăţi în înţelegerea informaţiilor comunicate de către specialişti, îngrijorarea părinţilor privind viitorul copiilor, având în vedere faptul că nu există servicii precum: ateliere protejate, centre de terapie ocupaţională, centre rezidenţiale, centre de tip respiro etc.. Având în vedere aceste nevoi specifice ale copiilor cu dizabilităţi şi familiilor acestora, în vederea îmbunătăţirii calităţii vieţii individuale şi la nivel de familie propunem o serie de demersuri: accesarea de fonduri nerambursabile în vederea dezvoltării de noi servicii dintre cele menţionate ca inexistente; campanii de conştientizare a opiniei publice cu privire la implicaţiile dizabilităţii la nivel individual, familial, comunitar şi social şi importanţa rolului implicării active a fiecărui membru al societăţii în sprijinirea persoanelor care se confruntă cu acest tip de probleme; iniţierea şi dezvoltarea de cercetări în domeniu pentru evaluarea fenomenului şi propunerea de măsuri de intervenţie adecvate; dezvoltarea de parteneriate între instituţiile publice, cele private şi societatea civilă; compatibilizarea legislaţiei din domeniu cu nevoile reale ale acestei categorii.

CALITATEA VIEŢII ÎN FAMILIILE COPIILOR CU DIZABILITĂŢI NEURO-MOTORII- Rezumatul tezei de doctorat-Cherecheș Claudia