Proiectul „Suntem rari, dar nu suntem invizibili” este primul proiect derulat de Asociația Charcot Marie Tooth, sub forma unei campanii de conștientizare și informarea cu privire la boala Charcot Marie Tooth. Campania de informare se va derula în urma unui studiu prealabil cu privire la gradul de conștientizare al acestei boli. Prin acest proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT și să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informații legate de boala de care suferă.
România a făcut mari progrese în ceea ce privește drepturile persoanelor cu dizabilități, nivelul de trai al acestora și gradul de integrare în societate, dar există încă multe probleme care își așteaptă rezolvarea. Una dintre cele mai supărătoare situații, resimțită de persoanele cu dizabilitate, este modul în care acestea sunt privite și tratate în societate. Discriminarea, prejudecățile, excluderea au ca principal motiv mentalitățile greșite, formate și întărite în perioada comunistă, când persoana cu dizabilitate trebuia exclusă din societate. Aceste puncte nevralgice pot fi eliminate doar prin informarea și reeducarea publicului larg cu privire la ceea ce este persoana cu dizabilitate, de ce are ea nevoie și tipul de comportament care trebuie adoptat vis-à-vis de aceasta.
Dacă în ceea ce privește dizabilitatea, în general, există atât aspecte negative, cât și pozitive, în cazul persoanelor cu dizabilități care suferă de boli rare aspectele negative sunt mai numeroase. Raritatea bolii, a cazurilor, aduce cu sine și un grad scăzut de cunoaștere și informare referitoare la aspectele bolii, evoluția acesteia, tratamentele, modul de abordare din punct de vedere al sănătății, integrării și îngrijirii persoanelor care suferă de boli rare.
Suntem rari, dar nu suntem invizibili
Campanie de conștientizare și informare privind boala Charcot Marie Tooth
Este normal ca o boală rară cum este boala Charcot Marie Tooth să fie puțin cunoscută printre oamenilor de rând. Faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situația persoanelor care se confruntă zi de zi cu dificultățile unei boli degenerative. Ei înșiși se găsesc în postura de a nu cunoaște multe informații despre boala lor. Multe dintre persoanele care suferă de CMT sunt derutate, nu știu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune. Există puțini neurologi care au experiență în boala Charcot Marie Tooth, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele pacieților cu CMT, kinetoterapeuți care să înțeleagă ce exerciții li s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu CMT.
Această campanie a fost concepută pentru ca vocea persoanelor cu CMT să capete ecou în urechile celor de lângă ei și în ale celor capabili să îi ajute și să îi îndrume. Campania are ca principală țintă informarea persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele și tot ceea ce este legat de boala lor, dar și de informare a societății în general, cu privire la existența Charcot Marie Tooth și a faptului că persoanele afectate de CMT au nevoi speciale.
Această campanie a fost creată de persoane cu boala Charcot Marie Tooth, experiența lor de viață stă la baza conceperii unor tipare de comportament pe care ar trebuie să le adopte cei sănătoși cu privire la persoanele cu CMT. Existența unor tipare greșite de comportament justifică pe deplin necesitate unei campanii de informare și corectarea acestor atitudini.
A doua necesitate vine din faptul că multe din persoanele care suferă de CMT nu dispun de informațiile necesare îmbunătățirii calității vieții, unele dintre ele rămân nediagnosticate până la vârste înaintate, transmit boala generațiilor viitoare fără a cunoaște toate riscurile.
Scopul acestei campanii este acela de a crește gradul de cunoaștere al acestei maladii în rândul oamenilor pentru a diminua tipare de comportamente greșite și de închega o comunitate puternică de persoane care suferă de CMT, care să fie bine informată și să răspundă la nevoile celor nou diagnosticați.
Studiul “Charcot Marie Tooth în România”
Studiul “Charcot Marie Tooth în România” urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu Charcot Marie Tooth în ceea ce privește propria boală.
Instrumentul folosit pentru colectarea datelor este chestionarul aplicat pe un eșantion de 78 de persoane care suferă de boala Charcot Marie Tooth, de pe întreg teritoriul României, de toate vârstele și categoriile sociale. Chestionarele au fost aplicate online sub protecția anonimatului.
În lipsa unui registrul al pacienților care suferă de boala Charcot Marie Tooth, nu se cunoaște numărul real al acestor persoane, de aceea nu putem concluziona valoarea relevanței acestui studiu în relația cu numărul persoanelor afectate din România, dar oferă o imagine completă a tuturor aspectelor bolii pe un eșantion reprezentativ.
O viziune clară asupra situației actuale va permite dezvoltarea unor instrumente de combatere a problemelor care apar în viața persoanelor ce au CMT și va justifica o viitoare campanie de informare și conștientizare. Problematica bolii va fi mai ușor de ridicat în fața factorilor decizionali, interesați de situația acestor persoane. Acest proiect este punctul de plecare pentru strategia pe termen lung a asociației. O cunoaștere corectă a nevoilor grupului țintă, facilitează dezvoltarea unor proiecte cu șanse mari de reușită, capabile să rezolve aceste necesități.
