Probabil, unul dintre cele mai puternice impacte pe care Charcot Marie Tooth le are asupra vieții persoanelor care suferă de această boală este afectarea mâinilor. Mâinile (palmele, degetele) se atrofiază, își pierd din dexteritate, degetele se strâng în gheară sau musculatura este atât de flască încât devine imposibilă folosirea mâinilor pentru cele mai banale sarcini. Persoana cu CMT care are mâinile afectate este dependentă de prezența altcuiva pentru a se descurca în propriei casă și în societate. Fiecare zi este o provocare și o adaptare permanentă. Boala îți răpește independența, pasiunile și visele. Faci doar ceea ce poți, nu ceea ce îți dorești.

Charcot Marie Tooth este o afecțiune complexă, care afectează atât picioarele cât și mâinile. Există diferite grade de afectare a mâinilor, de la forme foarte ușoare, cu simptome insesizabile, până la forme grave, când slăbiciunea musculară, atrofierea, încle;tarea și deformarea degetelor sunt atât de accentuate încât fac imposibilă utilizarea brațelor de la coate în jos.

Deși persoanele afectate de CMT îți pot folosi brațele, în partea superioară, tricepșii fiind chiar mai dezvoltați decât în mod normal, au probleme serioase în executarea mișcărilor degetelor, slăbește forța de prindere și dexteritatea, încheietura mâinii cade și apare o atrofiere serioasă a mușchilor palmei.

Cei care au tipul cel mai frecvent de CMT, 1A, prezintă o afectare ușoară a mâinilor, cel puțin în prima decadă a vieții, după 50 de ani se înregistrează o agravare a simptomelor la nivelul membrelor superioare.

Tipurile mai grave de CMT, provoacă apariția simptomelor la mâini încă din copilărie. În timp, persoanele cu CMT devin incapabile să mai efectueze cele mai mici și banale sarcini zilnice.

Perioada școlară este una dificilă, implică o funcționare normală a mâinilor pentru a putea face față cerințelor educaționale. Adesea copiii afectați de CMT au dificultăți școlare din cauza faptului că nu își pot folosi mâinile cum trebuie, nu pot scrie repede, nu pot scrie cu creta la tablă, obosesc mai repede și încep să resimtă presiunea integrării în colectivul clasei.

La servici, acasă, în orice mediu, persoana cu CMT resimte, atât la nivel fizic, cât și psihic scăderea capacității mâinilor sale. Poate, cea mai neplăcută și frustrantă partea a CMT este afectarea mâinilor.

Igiena personală, prepararea hranei, îmbrăcatul-dezbrăcatul, orice sarcină ce ține de îngrijirea locuinței sunt afectate, mai mult sau mai puțin.

Calitatea vieții scade drastic la indivizii cu CMT ale căror mâini sunt afectate. Gradul de dependența față de o altă persoană crește și pot apărea stări de anxietate și depresie.

Afectarea mâinilor este o parte importantă a conștientizării acestei afecțiuni și a ce înseamnă ea în viața persoanei cu CMT.

Articol scris de Andreea Maria Szabo