Ziua internațională a persoanelor cu dizabilități

Astăzi, 3 decembrie, Asociația Charcot Marie Tooth România celebrează Ziua internațională a persoanelor cu dizabilități. În acestă zi trebuie să ne aplecăm atenția, mai mult ca niciodată, asupra respectării drepturilor, integrării și conștientizării nevoii reale de egalitate pe care persoanele cu dizabilități o au.  Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu dizabilități este un deziderat care se află în atenția majorității țărilor europene. În România s-au făcut progrese majore în domeniul protecției și integrării persoanelor cu dizabilități, dar există, încă, numeroase probleme cu care se confruntă această comunitate: bariere fizice și informaționale, nivel scăzut de  integrare pe piața muncii, cuatum mic al indemnizațiilor, servicii sociale de integrare insuficiente.

Bolile neuromusculare

O categorie aparte a persoanelor cu dizabilități este cea a persoanelor diagnosticate cu o boală neuromusculară. Bolile neuromusculare sunt, de regulă, boli genetice, evolutive, multisistemice ce provoacă dizabilități grave. În România nu există, la ora actuală, un centru special de diagnosticare, tratare și cercetare al acestor afecțiuni cu prognostic grav. Persoanele diagnosticate cu o boală neuromusculară au mare nevoie de asistență medicală de specialitate și îngrijire pe tot parcursul vieții. Majoritatea acestor afecțiuni nu au tratament și o gestionare corectă a bolii îmbunătățește calitatea vieții și ajută la prevenirea complicațiilor care pot scurta durata de viață.

Problemele cu care se confruntă cei ce au o boală neuromusculară

De asemenea, dorim să atragem atenția asupra unor probleme majore cu care se confruntă cei ce au o boală neuromusculară: izolare, lipsa asistenților personali, insuficiența dispozitivelor asistive, inexistența centrelor de rezidență speciale. Spunem centre de rezidență speciale pentru că o persoană cu o boală neuromusculară evolutivă are nevoi specifice și trebuie îngrijită, în anumite cazuri, 24h din 24h. Astfel de cazuri nu pot fi instituționalizate în centre de bătrâni sau cu alt specific.

Asociația Charcot Marie Tooth România are ca misiune îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu Charcot Marie Tooth, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilități.

Scopul nostru este să atragem atenția și asupra bolilor neuromusculare, a conștientizării gravității acestor afecțiuni, a nevoilor pacienților și  a gestionării integrate a bolii.

Persoanele cu bolile neuromusculare au nevoie de îngrijire specifică și specializată pe termen mediu și lung pentru a duce o viață demnă

Articol scris de Andreea Maria Szabo