Charcot Marie Tooth și elevii
INTRODUCERE
- Boala Charcot-Marie-Tooth (CMT) este o boală neurologică ereditară, care afectează una din 2.500 persoane, adică 2,8 milioane de persoane din întreaga lume.
- Din cauza faptului că afectează terminațiile nervoase, boala determină o slăbiciune progresivă şi o pierdere a masei musculare la nivelul mâinilor și picioarelor.
- Este important ca profesorii să cunoască felul în care CMT poate afecta întreaga experiență școlară a unui copil care suferă de această boală.
- Cunoașterea acestei boli și a efectelor sale poate ajuta profesorii și părinții să acorde acestor copii sprijinul necesar în activitatea școlară, ajutându-i astfel să se integreze în colectiv.
- CMT nu cauzează dificultăți la învățătură, dar cu toate acestea unii copii pot prezenta simptome specifice, cum ar fi dificultăți de coordonare motrică, oboseală, durere, tremurături, stări de anxietate și stres emoțional cauzat de dizabilitate.
Colegii de clasă
- Discutaţi cu copilul şi părinţii pentru a afla ce cred aceștia despre dezvăluirea dizabilităţii copilului în fața colegilor săi. Fiecare familie este diferită şi are dreptul la propria decizie!
- Unii copii nu doresc ca boala de care suferă să le fie cunoscută colegilor de clasă, deci asigurați-vă că și copilul afectat are un cuvânt de spus în luarea acestei decizii!
- Dacă familia şi copilul acceptă să vorbească despre această dizabilitate, e bine ca toți cei implicați să ştie ce reprezintă CMT şi felul în care afectează această boală abilităţile, aspectul şi/sau comportamentul copilului.
- Vorbind deschis despre aceste lucruri, colegii de clasă vor putea înțelege mai bine afecțiunea de care suferă copilul, ceea ce va duce la mai puţine ironii și tachinări din partea acestora. Această abordare se poate dovedi de ajutor pe măsură ce boala evoluează.
- Evitați să puneți copilul cu CMT în situații stânjenitoare, adaptându-vă ritmului acestuia!
- Fiţi înțelegători în situații dificile pentru copilul cu CMT, cum ar fi ridicarea copilului de pe jos, legarea șireturilor, încheierea nasturilor de la cămașă, sau în situațiile în care copilul are performanțe scăzute la educație fizică.
Cum pot ajuta profesorii
- Un profesor informat, receptiv şi interesat se poate dovedi de un mare ajutor pentru elevul bolnav şi familia lui.
- Scrierea cursurilor și a temelor pentru acasă pot cauza oboseală, frustrare şi durere. Furnizând notițe elevului şi permiţându-i acestuia să dactilografieze sarcinile în loc să le scrie, e un lucru care se poate fi de folos.
- Examenele cu limită de timp şi cursurile la care se scrie mult sunt dificile pentru un copil cu CMT, care nu este în stare să scrie repede sau pentru o lungă perioadă de timp. Furnizarea de timp suplimentar, examene orale sau folosirea unui asistent care să-l ajute pe copil poate fi, de asemenea, de mare ajutor.
- Oferiți mereu acestor copii timp suplimentar pentru a-și pregăti caietul, cărțile sau alte materiale didactice pentru oră.
- Încurajați-l să folosească laptopul, tableta sau computerul.
- Oferiți-i timp suplimentar pentru intrarea sau ieșirea din sala de clasă şi, dacă e posibil, permiteţi-i copilului să folosească liftul în loc să urce pe scări.
- Țineți cont că performanțele slabe la lucrările de control se pot datora incapacității elevului de a se încadra în timp. Când notați elevul, trebuie să faceți diferența între lipsa de cunoștințe propriu-zisă și incapacitatea acestor elevi de a termina lucrarea în timpul alocat pentru ea.
- Oferindu-i un timp în plus în cazul unor proiecte sau lucrări mai complexe, elevul va putea să ţină pasul cu ceilalţi şi să nu obosească prea repede.
Educaţia fizică
- Pentru copiii cu CMT, educaţia fizică este cel mai adesea ora care îi sperie cel mai mult!
- Pentru orele la care elevii trebuie să se schimbe în echipament sportiv, oferiți copilului bolnav timp suplimentar. Țineți de asemenea cont că acesta poate avea mari dificultăți să se încheie singur la nasturi sau la fermoar.
- Oferiți-i spațiu în vestiar prevăzut cu scaun, astfel ca acesta să poată sta așezat atunci când se schimbă.
- Permiteţi copilului să participe la toate activităţile la care dorește acesta, dar lăsaţi-l pe el să își aleagă „limitele”. În cazul în care copilul consideră că este incapabil să facă un anumit exercițiu, permiteți-i să stea pe margine. Dacă spune că poate să îl facă, lăsaţi-l!
- Nu-i reproșați niciodată unui copil că este „slab”, „pămpălău” sau „plângăcios” dacă se dovedește incapabil să facă un exercițiu sau dacă îl termină într-un interval de timp mai lung decât ceilalți. CMT e o afecțiune serioasă, nu e o problemă de alegere sau de lipsă de disponibilitate la efort.
- Adaptaţi jocurile şi activităţile sportive permițându-i copilului mai mult timp sau dându-i voie să stea pe margine, lăsându-l să țină scorul sau să fie asistent, în loc să îl forţaţi să facă ceva care îi depășește capacitățile fizice. Lipsa de înțelegere nu poate duce decât la umilirea copilului!
- Țineți cont că adeseori copiii se tem să nu fie ironizați, tachinați sau umiliți, mai ales atunci când suferă de o dizabilitate fizică!
- Încurajaţi întotdeauna copilul şi faceţi-l să se simtă bine!
- Notaţi copilul după cantitatea de efort și străduința depusă, nu după nivelul de îndemânare.
Urmărește și Distribuie:
