Necesitatea înființării unei asociații pentru persoanele care suferă de boala Charcot Marie Tooth era resimțită de mult timp. Exemplul dat de asociațiile similare din Europa și SUA ne-a impulsionat enorm. Succesele pe care aceste ONG-uri le-au înregistrat în implementarea unor proiecte menite să îmbunătățească viața persoanelor cu CMT ne-au făcut să realizăm că și comunitatea CMT din România merită același lucru. Probabil, cel mai de apreciat lucru la aceste ONG-uri este lupta continuă pentru găsirea unui tratament. În România, cercetarea este la un nivel scăzut, astfel încât, așteptăm inițiative din afară în acest domeniu, dar putem să venim în preîntâmpinarea unor eventuale tratamente cu proiecte. Aceste proiecte au ca principal scop informarea pacienților cu CMT, consilierea psihologică și impulsionarea membrilor către testarea genetică, atât de necesară în cazul apariției unor tratamente și al întemeierii unei familii.

Citește mai mult

Dacă ești o persoană activă și vrei să te implici, asociația noastră așteaptă propunerile tale.

Pentru a te bucura de toate beneficiile aduse de inițiativele și proiectele noastre, înscrie-te în Asociația Charcot Marie Tooth România.

Citește mai mult

Unul dintre principiile fundamentale după care funcționează Asociația Charcot Marie Tooth România este implicarea. Toate rezultatele asociației au în spate ore de muncă ale membrilor conducerii, membrilor activi și ale voluntarilor. Fără această implicare nu ar exista nimic.

Citește mai mult

Sponsorizează ACMTR! Orice proiect și demers al asociației noastre are nevoie de sprijin financiar. Sponsorizarea este o parte importantă din procesul de strângere de fonduri și este unul dintre elementele vitale ale atingerii scopurilor stabilite. Dacă sponsorul nu dorește să rămână anonim noi comunicăm public numele sponsorilor și sumele primite. Transparența financiară stă la baza tuturor acțiunilor noastre. Raportăm ce proiecte au fost finanțate, ce sumă a fost folosită pentru funcționarea ONG-ului și mai ales grupurile de beneficiari. Selectăm proiectele care au impact vizibil și cuatificabil, căutăm variante de evaluare e impactului pentru a da un sens cu adevărat investiției făcute în Asociația Charcot Marie Tooth România.

Citește mai mult

Pornind de la definiția din dicționar dată voluntarului, acesta este o persoană care acționează de bunăvoie, din proprie inițiativă, nesilită de nimeni, în mod conștient. Există o mentalitate larg răspândită că voluntariatul înseamnă o muncă gratuită. Definiția însăși a cuvântului nu amintește nimic de partea gratuită, într-adevăr, pentru munca prestată, persoana nu este retribuită, dar avantajele sunt numeroase: acumulezi experiență, devii parte integrantă a unei comunități, îți faci prieteni, iei parte la mecanisme de schimbare socială, ajuți alți semeni.  Multe persoane care au cariere împlinite au început cu voluntariatul. Prin intermediul muncii de voluntariat descoperi cum se fac lucrurile practice. Perioada de voluntariat poate fi trecută în CV. La toate aceste lucruri se adaugă și posibilitatea pe care ți-o oferă voluntariatul de a te dezvolta din punct de vedere personal: empatia, implicarea, munca în echipă sunt aspecte importante pentru toți acei oameni care au principii sănătoase.

Citește mai mult.