more" /> more" /> more" />
Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • REDIRECȚIONEAZĂ 3,5%DONEAZĂ
  • VOLUNTARIAT
Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Membri ACMTR
    • Colaboratori
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Clubul pers.cu dizabilitățiACTIV ÎN REȘIȚA
    • DizabilArtACTIV
    • Program de voluntariatACTIV
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • „Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Simptome/Diagnosticare
    • Tipuri/Cauze
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Centre /Teste genetice
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Medicamente/Nutriție
      • Medicamente neurotoxice
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact

Costinela Pătru, să fii mamă când ai o dizabilitate este o motivație, dar și un sacrificiu. 

Homepage Despre CMT Costinela Pătru, să fii mamă când ai o dizabilitate este o motivație, dar și un sacrificiu. 

Costinela Pătru, să fii mamă când ai o dizabilitate este o motivație, dar și un sacrificiu. 

Andreea Maria Szabo
10/08/2023
Despre CMT, Despre viață și dizabilitate, Nicoleta Poganu, Parinti si copii, Poveștile noastre

Interviu Nicoleta Poganu (reprezentant grup tinta Asociatia Charcot Marie Tooth Romania) – Costinela Ileana Patru (persoana afectata de CMT)

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Costinela, imi pare bine sa te cunosc! Ai vrea, te rog, sa te prezinti? Stiu ca ai Charcot Marie Tooth(CMT) si ne-am dori sa stim mai multe despre tine. 

  • Costinela Ileana Patru (Costinela) 

-Bună, ma numesc Costinela Ileana Patru si am varsta de 29 de ani. Sunt diagnosticata cu CMT tipul 4D. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-La ce varsta ti s-a pus diagnosticul de CMT si care a fost modalitatea prin care ai fost diagnosticata? 

  • Costinela 

-La inceput am fost diagnosticata de medicul de familie, la varsta de 7 ani, urmand apoi testarea EMG. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Dar ai fost testata genetic sau nu ai efectuat testarea? Stii ca testul genetic este concludent si despre importanta lui? 

  • Costinela 

-Da, am facut testul genetic recent ,rezultatul find pozitiv, s-a confirmat tipul 4D. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Cand au aparut primele simptome ale bolii? Iti amintesti cum te-au afectat? Cum a debutat? 

  • Costinela 

-Primele simptome au fost la varsta de 6 ani. La început la picioare, mersul fiind cu dificultate, apoi au început si la maini, slabiciune musculara în special. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Cum se manifesta acum? Ai observat schimbari de-a lungul anilor? Exista vreo evolutie? Tipul 4D este destul de rar si, oricum, manifestarile difera, in general de la un individ la altul. 

  • Costinela 

-Acum la varsta de 29 de ani se manifesta mult mai grav si parca mai repede, fiind mai grea deplasarea, chiar si echilibrul. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Costinela, stim ca tu esti mamica. Ce varsta are copilul tau? Cand ai devenit mama? 

  • Costinela 

-Sunt mamica unui baietel în varsta de 5 anisori. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Cum e sarcina cand ai CMT? Ai putea descrie cum te-ai simtit in perioada aceea? 

  • Costinela 

-Sarcina a fost putin mai grea fata de o sarcina unei persoane sanatoase, insa si frumoasa. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-A evoluat in vreun fel dupa nastere? Crezi ca CMT-ul a progresat rapid dupa ce ai nascut? 

  • Costinela 

-Da, a evoluat mai repede dupa nastere, dar nu regret nimic. A fost un moment unic. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Sotul si copilul sunt testati genetic? Ti s-a adus o astfel de recomandare sau ce a spus medicul genetician? Ma gandesc ca ati vorbit despre asta. 

  • Costinela 

-In urma  discutiei cu domnul doctor genetician, s-a decis ca nu este nevoie sa testam copilul, ci doar sotul, rezultatul find unul negativ. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Stiai riscurile atunci cand ai decis sa aduci pe lume un copil? Te-ai informat despre CMT si sarcina?

  • Costinela 

-Da, stiam care sunt riscurile cand am decis sa devin mama insa mi-am pus increderea în bunul Dumnezeu, cu credinta poti muta si muntii. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Ce inseamna sa fii mama atunci cand ai o dizabilitate? Motivatie sau sacrificiu? 

  • Costinela 

-Sa fii mama este cel mai frumos și binecuvantat lucru, un copil iti da forta sa mergi mai departe atunci cand simti ca lumea se prabuseste în jurul tau. Clar este o motivatie, dar va pot spune ca este si un sacrificiu. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Este mamica cu CMT obosita sau iubirea ii da putere sa mearga mai departe? 

  • Costinela 

-Uneori este obositor, dar el îmi da forta si energie. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Ce sentimente te incearca tinand cont ca ai propria familie de la o varsta atat de tanara? 

  • Costinela 

-Familia mea este motivul pentru care zambesc. Cu baietelul in viata mea totul este mai simplu si mai usor, el este forta si energia mea. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Ai avut vreodata temeri pentru tine sau copil vis-a-vis de dizabilitate? 

  • Costinela 

-Temeri pentru el au fost de la inceputul sarcinii, pentru mine nu. 

  • Nicoleta Poganu(ACMTR) 

-Iti mai doresti si alti copii? Te gandesti la asta pentru viitor? 

  • Costinela 

-Mi-as mai dori un copil, dar…momentan ma multumesc si ma bucur de ce mi-a dat Dumnezeu.

Mai multe detalii despre Costinela puteți găsi pe profilul ei de facebook: https://www.facebook.com/ileana.bazga.3

Urmărește și Distribuie:
Facebook
Facebook
fb-share-icon
INSTAGRAM
Tags: boala rara Charcot Marie Tooth cmt dizabilitate Mamă cu dizabilități
Previous Story
Persoanele cu dizabilități și ieșirile în aer liber

Related Articles

Persoanele cu dizabilități și ieșirile în aer liber

[vc_row][vc_column][vc_column_text]De câte ori am renunțat să ieșim afară pentru că...

Are nevoie de tine! Are nevoie de noi!

[vc_row][vc_column][vc_column_text] Asociația Charcot Marie Tooth România nu putea rămâne indiferentă...

Articole recente

  • Costinela Pătru, să fii mamă când ai o dizabilitate este o motivație, dar și un sacrificiu. 
  • Persoanele cu dizabilități și ieșirile în aer liber
  • Are nevoie de tine! Are nevoie de noi!
  • Am adus zâmbetul pe fața unui copil special
  • Surpriză de Crăciun
  • Sprijinim artiștii cu dizabilități

Categorii

  • Andreea Szabo
  • Caritate
  • Catalina Druta
  • Centre/Teste genetice
  • Cercetare/Studii clinice
  • Chirurgie ortopedică
  • Despre CMT
  • Despre sanatate
  • Despre viață și dizabilitate
  • DizabilitatevsHandicap
  • Informații genetică CMT
  • Ingrijirea picioarelor
  • Maria Teodora Dumitru
  • Medicamente/Nutritie
  • Nicoleta Poganu
  • Parinti si copii
  • Pharnext
  • Poveștile noastre
  • Recuperare medicala
  • Simptome/Diagnosticare
  • Tipuri/Cauze

Arhive

  • august 2023
  • iunie 2022
  • martie 2022
  • ianuarie 2022
  • octombrie 2021
  • iulie 2021
  • iunie 2021
  • mai 2021
  • aprilie 2021
  • martie 2021
  • februarie 2021
  • decembrie 2020
  • noiembrie 2020
  • octombrie 2020
  • august 2020
  • iulie 2020
  • iunie 2020
  • mai 2020
  • aprilie 2020
  • martie 2020
  • februarie 2020
  • decembrie 2019
  • noiembrie 2019
  • octombrie 2019
  • iulie 2019
  • iunie 2019
  • aprilie 2019
  • ianuarie 2019
  • decembrie 2018
  • noiembrie 2018
  • iulie 2017

Pagină Facebook!

0% Complete

Informatii

  • Despre noi
  • Beneficii și Servicii
  • Ce este Charcot Marie Tooth
  • Medicamente neurotoxice
  • Chestionare CMT
Copyright ©2018 Asociația Charcot Marie Tooth România. All Rights Reserved
Acest site folosește cookie-uri, prin continuarea navigării sunteți de acord cu politica de uilizare a cookie-urilor. Accept Termeni și condiții
Politica de confindențialitate și Politica Cookies

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Întotdeauna activate
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
SALVEAZĂ ȘI ACCEPTĂ

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

  • Facebook
    Facebook
    fb-share-icon
  • INSTAGRAM
SearchPostsLogin
joi, 10, aug.
Costinela Pătru, să fii mamă când ai o dizabilitate este o motivație, dar și un sacrificiu. 
marți, 14, iun.
Persoanele cu dizabilități și ieșirile în aer liber
marți, 29, mart.
Are nevoie de tine! Are nevoie de noi!
sâmbătă, 1, ian.
Am adus zâmbetul pe fața unui copil special
sâmbătă, 1, ian.
Surpriză de Crăciun
sâmbătă, 1, ian.
Sprijinim artiștii cu dizabilități

Welcome back,

Informații
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Membri ACMTR
    • Colaboratori
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Centru de zi
    • DizabilArt
    • Voluntari
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Centre /Teste genetice
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Simptome/Diagnosticare
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Medicamente/Nutriție
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact
  • REDIRECȚIONEAZĂ 3,5%DONEAZĂ
  • Voluntari