Despre Charcot Marie Tooth

Boala Charcot-Marie-Tooth este o neuropatie periferică ereditară ce se caracterizează printr-o atrofie musculară și o neuropatie senzitivă progresivă (afectând nervii periferici) localizată la nivelul extremității membrelor, adesea asociate cu pes cavus. Este denumită după numele celor trei medici care au descris-o, reunind mai multe forme ale afecțiunii, a căror clasificare este încă, în plină evoluție, datorită cercetărilor genetice actuale.

Boala CMT debutează în copilărie (5-15 ani), rareori la vârsta adultă și nu afectează speranța de viață sau funcțiile intelectuale. În anumite cazuri, sunt afectați nervii care controlează diafragmul, mușchi folosit în respirație. CMT este o afecțiune cronică, care poate duce la apariția depresiei.

Deformarea musculaturii picioarelor poate cauza dificultăți de mers iar deformarea musculaturii mâinii determină incapacitatea scrisului sau a manipulării obiectelor mici (nasturii). Tratamentul poate fi: medicamentos, chirurgical, experimental.

Impactul bolii la nivel psihologic

Dincolo de corpul fizic, în fiecare dintre noi există o lume interioară complexă și unică, bogată în resurse emoționale, precum: iubire, speranță, autenticitate, creativitate, curaj. În corpul emoțional există însă și o parte mai puțin luminoasă, cum ar fi: traumele noastre, neîncrederea, frustrări, regrete, frici și angoase.

Această parte întunecată își face apariția în special atunci când, individul se confruntă cu un eveniment de viață semnificativ, precum stabilirea unui diagnostic. Primul contact cu boala, îl poartă pe pacient prin cele cinci faze ale adaptării: negare, furie, acceptare, vindecare și reechilibrare.

Schimbări apărute din cauza CMT

Pacientul diagnosticat cu CMT (încă din perioada copilăriei) dezvoltă mecanisme de apărare mai mult sau mai puțin sănătoase, având ca scop adaptarea la noua condiție fizică. Astfel, persoana cu CMT poate trece printr-o serie de schimbări apărute în viața sa, odată cu diagnosticul, precum  următoarele:

1. Deficit în coordonarea motricității fine și grosiere – slăbirea forței musculare la nivelul membrelor superioare și inferioare (degete, articulații, mușchii din antebraț, tălpi, glezne, gambe) și incapacitatea de executare a sarcinilor din rutina zilnică.
2. Motivație scăzută – mobilitatea redusă se reflectă în capacitatea de a găsi motivație pentru a efectua o sarcină; când știi că nu poți să faci un lucru, e posibil să renunți să-l mai faci.
3. Stima de sine scăzută – o incapacitate fizică aduce cu sine gândirea negativă; eu nu voi putea să fac acest lucru așa cum îmi doresc; eu nu sunt o persoană funcțională.
4. Tendința de izolare socială – capacitatea scăzută de a face față activităților comune cu grupul de referință (ieșiri, deplasări, hobby-uri) ; teama de a nu corespunde așteptărilor unui partener; lipsa încrederii în propriile resurse și capacități, duc la retragerea socială treptată.
5. Diminuarea deprinderilor de autoservire și autonomie personală – pierderea mobilității, pierderea forței musculare, încleștarea degetelor reprezintă o cauză a incapacității parțiale/ totale în autoservire și implicit, în scăderea calității vieții.
6. Simptomele de depresie – demielinizările progresive, afectarea senzațiilor produse de nervilor  și diminuarea forței musculare, duc la modificări în planul neuroplasticității creierului și respectiv la blocarea formării de noi sinapse, la un dezechilibru în producerea neurotransmițătorilor; toți acești factori adăugați la o stimă de sine scăzută, lipsa motivației și retragerea socială, pot avea drept consecințe, simptome anxios-depresive, panica, modificările în structura de personalitate și în special, tulburarea depresivă.

Provocările Charcot Marie Tooth asupra individului

Diagnosticarea cu o boală cronică poate fi înspăimântătoare și  dezorientantă. După depășirea șocului la aflarea diagnosticului, este important ca pacienții cu CMT să fie ajutați cu informații despre tratament, prognostic, modalități de adaptare la noua condiție de viață și strategii de coping cu emoțiile negative: frică, furie, frustrare, tristețe, neputință. Fiecare nouă zi poate fi o adevărată provocare pentru persoanele cu CMT.

Poți maximiza calitatea vieții și poți face față provocărilor de durată prin metode de învățare, acceptare, adaptare și autocontrol, sub monitorizarea medicului neurolog, kinetoterapeutului/ fizioterapeutului, terapeutului ocupațional și nu în ultimul rând, cu ajutorul unui psihoterapeut.

Atunci când trăiești cu o condiție medicală pe tot parcursul vieții, poate fi util să înveți totul despre simptome și despre opțiunile de tratament. De asemenea, o relație bună cu medicul, terapeutul de recuperare și psihoterapeutul, cât și apartenența la o asociație pentru pacienții cu CMT, care să îți reprezinte drepturile, te poate ajuta să îți înțelegi mai bine condiția medicală.

Psihoterapia

Psihoterapia este o alegere de suport viabilă, care învață pacientul cronic că nu putem vorbi despre compasiune, în lipsa auto-compasiunii. Datorită reacțiilor subcorticale de genul luptă-fugă-îngheț, care se activează automat în situații de pericol, prima reacție (instinctivă) la emoțiile inconfortabile este aversiunea – care se poate manifesta prin reacții de evitare comportamentală sau mentală (de exemplu, îngrijorarea și ruminațiile) ori prin rezistență. Cei mai mulți dintre noi, pe durata unei vieți inconștiente, rămânem blocați în această etapă. Dar important de știut este că procesul poate continua spre o a doua etapă, pe care psihologii o numesc activarea curiozității – care implică o acțiune contraintuitivă: în loc să evităm emoția, să ne orientăm spre aceasta cu interes și deschidere.

Sfaturi

Observați corpul fizic, simptomele noi sau care se intensifică ca durată, frecvență și intensitate, scrie într-o agendă orice modificare la nivel fizic și psihic, împărtășește aceste informații cu medicul curant, pentru a beneficia de un plan de tratament cât mai personalizat.

Evitarea situațiilor de viață stresante, un plan nutrițional cât mai sănătos, cât și exercițiile de relaxare prin respirație, mindfulnes sau meditație, pot ajuta la menținerea unei stări psihoemoționale optime.

Urmarea unui program de recuperare individualizat pentru îmbunătățirea mobilității, a funcțiilor autonomiei, poate echilibra atât atitudinea față de viitor, cât și emoțiile și implicit, relațiile sociale.

Gestionarea emoțiilor disfuncționale apărute în copingul cu boala cronică, include: stresul, doliul, durerea, frica, depresia, anxietatea. O rutină zilnică în managementul emoțiilor dureroase, cuprinde: exercițiile, stretchingul, audiția muzicală, respirația profundă, meditația, jurnalul emoțiilor, prepararea meniului, lectura, petrecerea timpului de calitate cu familia și prietenii.

Relațiile sociale

Gestionarea relațiilor sociale și romantice reprezintă de asemenea, un domeniu important în condiția bolnavului cu CMT. Aceștia pot avea resurse fizice și emoționale limitate sau mai puțină energie și disponibilitate în a socializa, fapt care poate aduce consecințe precum izolarea sau retragerea socială treptată, sentimentul de inferioritate, neputință sau insuficiență în relația cu un potențial partener, înstrăinarea față de partenerul de viață sau față de prieteni.

Comunicarea și informarea familiei, prietenilor și a partenerului despre limitele sale, îi poate da mai multă încredere în sine persoanei diagnosticate cu Charcot Marie Tooth. În astfel de cazuri, este important să conștientizăm faptul că, persoana nu se identifică cu diagnosticul, o boală nu îl reprezintă pe individ, ci acesta este iubit și acceptat pentru ceea ce este ca om, nu pentru eticheta pe care o poartă.

A face alegeri inteligente privind timpul și conservarea energiei, reprezintă o soluție în controlul nivelului de stres. De asemenea, atitudinea față de adaptarea la noile condiții de mediu și creșterea complianței la tratament, pot face diferența în dezvoltarea skill-urilor (deprinderilor și abilităților) și comportamentelor de găsire a soluțiilor și rezolvare a problemelor legate de boală, prin: ajustarea așteptărilor față de progrese și nivelul de autonomie, starea de sănătate și boală, priorități și perspectivă de viitor.

Psiholog principal clinician,

Psihoterapeut practician.

Sucea Adelina-Nicoleta