La Stanford a avut loc o expoziție de artă ce folosește boala ca inspirație
Arta idealizează adesea corpul uman, scoțând în evidență realitatea dezordonată. Imaginați-vă că intrați într-un muzeu doar pentru a recunoaște pe ecran o boală sau un handicap cu care v-ați confruntat.
Această experiență este acum disponibilă pentru persoanele care suferă de sindromul Apert, contractura lui Dupuytren și o varietate de alte maladii la „În Mâinile lui Rodin: Arta, Tehnologie și Chirurgie”. Această expoziție neobișnuită, care se desfășoară pe 9 aprilie – 3 august la Cantor Arts Center din Stanford, este o colaborare între una dintre cele mai mari colecții Rodin din lume și școlile de medicină proeminente.
Intenționat sau accidental?
Auguste Rodin a fost faimos pentru faptul că s-a abătut de la figurile mitologice tradiționale pentru a crea forme mai realiste. Este posibil să fi fost inspirat de răni și imperfecțiuni umane; de exemplu, sculptura sa „Mâna stângă larg încleștată” pare să aibă Charcot-Marie-Tooth – o tulburare genetică care dăunează sistemului nervos, ucigând țesutul muscular și deformând extremitățile.
„Este izbitor pentru cineva ca mine, care vede oameni cu CMT destul de des, și destul de des persoanele în vârstă au această postură distinctivă de mână. Este remarcabil să o vezi turnată în bronz”, spune Rick Alber, un rezident din San Francisco care a fost implicat în grupul local de sprijin CMT când fiica sa a fost diagnosticată cu boala.
„Mâna stângă larg încleștată” poate fi sau nu modelată efectiv după mâna cuiva cu CMT. Dr. James Chang, chirurgul de mână de la Stanford ale cărui experimente de gândire au inspirat expoziția, subliniază că diagnosticele sunt „presupunere pură”. Dar merită menționat că Jean-Martin Charcot, unul dintre cei trei medici care au identificat pentru prima dată CMT, se afla în cercul social al lui Rodin. Potrivit lui Bernard Barryte, curatorul colecției Rodin a lui Cantor, „Având în vedere asocierea lor, este posibil ca Rodin să fi văzut o persoană cu CMT în apropierea lui Charcot. Cu toate acestea, este la fel de probabil ca Rodin să fi văzut în altă parte pe cineva cu această boală, a găsit configurația mâinii fascinantă și expresivă și a modelat-o. ”
Nervii prinsi și consecințele lor.
CMT face ca nervii cei mai îndepărtați de creier și coloana vertebrală să se deterioreze, mai întâi la nivelul picioarelor și mai târziu la nivelul mâinilor. Nervii își pierd capacitatea de a transmite semnale și de a activa mușchii și, după cum știe oricine, mușchii nefolosiți se atrofiază. În Charcot Marie Tooth, acest lucru creează deformări precum forma ghearei care poate fi recunoscută în sculptura lui Rodin. În timp, spune Alber, „Mâinile și picioarele tale devin amorțite și slăbesc. Partea de jos a picioarelor primesc tăieturi și blistere și lucruri pe care nu le poți simți”.
Simptomele CMT nu sunt de obicei evidente până la vârsta adultă și, ca toate bolile genetice, aceasta tinde să se extindă în familie. Dar unul dintre caracteristicile marcante ale CMT este imprevizibilitatea, în parte, deoarece poate fi cauzată de multe mutații genetice diferite. Alber spune „O persoană poate fi un pic stângace. O altă persoană se află într-un scaun cu rotile la 12 ani.” Fiica sa nu a împrumutat o genă bolnavă de la niciun părinte – corpul ei a inventat-o de la zero cu ceea ce se numește mutație de novo. Și deși a fost diagnosticată în copilărie, evoluția bolii a fost până acum lentă. Acum are 23 de ani, lucrează la Jamba Juice din San Francisco.
CMT nu poate fi vindecată ca o boală infecțioasă, deoarece fiecare celulă din corp are aceeași mutație de genă. O posibilitate reală, dar îndepărtată, este terapia genică, în care copii funcționale ale genei afectate ar putea fi livrate direct nervilor și mușchilor deteriorați. În teorie, organismul ar putea folosi apoi aceste gene pentru a construi proteinele lipsă și pentru a repara daunele. Între timp, opțiunile de tratament sunt limitate: terapie fizică, bretele ortopedice, uneori chirurgie.
Bolnavii din bronz.
De ani buni, arta lui Rodin a ajutat medicii de la Stanford și studenții la medicină să gândească în trei dimensiuni, în timp ce învață să identifice și să trateze condițiile medicale de bază. Sculpturile l-au inspirat pe dr. Chang să creeze o clasă de licență intitulată „Anatomia chirurgicală a mâinii: de la Rodin la reconstrucție” în care studenții diagnostică o sculptură și elaborează un plan de tratament. Samuel Cohen Tanugi, care a luat clasa doctorului Chang în 2010, a descris „Mâna stângă larg înclinată” ca urmare a afectării în special a doi nervi, nervul ulnar și nervul median. El a scris, „Reconstrucția ar necesita transferuri nervoase complexe și tendon pentru a reechilibra mâna într-o postură mai normală.”
Dr. Chang va susține o conferință publică gratuită despre expoziție pe 29 mai la 18:30 în auditoriul Cantor. Admiterea în expoziție, ca și în restul Centrului Cantor și grădina de sculpturi, este de asemenea gratuită.
