Telefon: 0725323656
e-mail: andreea.szabo@asociatiacmt.ro
Asociația Charcot Marie Tooth România
Membră Alianța Națională pentru Boli Rare România
Membră European CMT Federation
Mesajul președintelui – 2025
De la înființarea Asociației Charcot Marie Tooth România, realitatea persoanelor care trăiesc cu această boală neuromusculară rară a fost marcată de numeroase dificultăți. În 2018 vorbeam despre lipsa informației, diagnosticarea greșită, accesul limitat la specialiști și la testare genetică, precum și despre izolarea socială cu care se confruntau multe persoane cu CMT.
Astăzi, este important să spunem că lucrurile au început să se schimbe.
Unul dintre cele mai importante progrese este faptul că persoanele cu CMT sunt mult mai informate. Accesul la informație corectă, validată medical, și schimbul de experiență din cadrul comunității au dus la o mai bună înțelegere a bolii și a opțiunilor existente. Tot mai multe persoane au ales să se testeze genetic, iar numărul pacienților cu diagnostic confirmat a crescut, un pas esențial atât pentru îngrijirea medicală adecvată, cât și pentru cercetare.
Prin eforturi constante, am reușit să construim o mică rețea de medici familiarizați cu boala Charcot-Marie-Tooth – neurologi, geneticieni, ortopezi și alți specialiști – care pot oferi pacienților îndrumare mai informată și mai adaptată nevoilor specifice CMT. În paralel, am contribuit la punerea bazelor Registrului Pacienților cu CMT, în cadrul Spitalului Universitar din București, un demers esențial pentru o mai bună evidență, monitorizare și, pe termen lung, pentru facilitarea accesului la studii clinice și tratamente inovatoare.
La nivel internațional, asociația a menținut o legătură constantă cu Federația Europeană Charcot-Marie-Tooth și cu organizații similare, ceea ce ne permite să fim conectați la cele mai noi cercetări, recomandări medicale și direcții de acțiune în domeniul bolii Charcot-Marie-Tooth. Acest schimb de informații este vital pentru a aduce bune practici și cunoștințe actualizate în România.
Desigur, provocările nu au dispărut. Persoanele cu CMT se confruntă în continuare cu bariere legate de accesibilitate, integrare profesională și recunoașterea corectă a dizabilității. Însă, față de anii de început, nu mai vorbim despre izolare, ci despre comunitate; nu mai vorbim doar despre lipsuri, ci despre construcție și colaborare.
Asociația Charcot Marie Tooth România rămâne un spațiu de sprijin, reprezentare și acțiune. Credem că schimbarea reală se produce pas cu pas, prin informare, solidaritate și dialog constant între pacienți, medici, instituții și societate.
Împreună, am demonstrat că vocea persoanelor cu CMT contează și că progresul este posibil atunci când lucrăm împreună.
Președinte
Asociația Charcot Marie Tooth România
Szabo Andreea Maria
Noi credem cu tărie în viitor!
Sperăm că un tratament pentru boala Charcot-Marie-Tooth va fi descoperit în viitorul apropiat.
Asociația CMT România este un ONG înființat în anul 2018, persoană juridică română de drept privat, cu caracter nepatrimonial, neguvernamental și fără caracter politic. Asociația CMT România a fost creată de și pentru persoane care trăiesc cu boala Charcot-Marie-Tooth.
Viziunea asociației este aceea a unei societăți în care persoanele cu dizabilități duc o viață normală, fără discriminare și excludere, beneficiind de cele mai bune îngrijiri medicale și de tratamente de ultimă generație.
Misiunea asociației este sprijinirea persoanelor care suferă de boala Charcot-Marie-Tooth pe toate planurile: social, medical, educațional, juridic, economic, vocațional etc.
Scopul asociației este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care trăiesc cu boala Charcot-Marie-Tooth și a familiilor acestora, precum și a altor categorii de persoane cu dizabilități din România, prin implementarea de proiecte și programe naționale.
Printre obiectivele asociației se numără:
-
crearea unui Registru Național al persoanelor cu boala Charcot-Marie-Tooth;
-
desfășurarea de campanii de informare și conștientizare cu privire la boala Charcot-Marie-Tooth;
-
activități de lobby și advocacy pentru respectarea legislației în vigoare și inițierea unor proiecte de lege menite să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor afectate de boala Charcot-Marie-Tooth și a persoanelor cu dizabilități, în general;
-
organizarea de întâlniri naționale, conferințe, seminarii, congrese etc.;
-
organizarea de activități recreative și educative: excursii, tabere, evenimente artistice;
-
acțiuni de caritate și strângere de fonduri pentru persoanele afectate de neuropatia Charcot-Marie-Tooth.
„De ce să compătimești în loc să ajuți, dacă poți?” — Cicero
Implică-te. Fii parte din schimbare.
Dacă te interesează soarta celor mai puțin norocoși, poți ajuta prin intermediul Asociației Charcot Marie Tooth România o persoană cu dizabilități. În spatele fiecărui diagnostic se află oameni reali, cu povești de viață, care se luptă zi de zi cu o boală degenerativă.
Nu îți cerem compasiune, ci implicare. Orice donație – financiară sau în bunuri – contează. Nu valoarea este cea care face diferența, ci gestul, empatia și dorința de a contribui la o schimbare reală.
Asociația CMT România are nevoie de sprijin financiar pentru a-și implementa proiectele, iar persoanele care trăiesc cu boala Charcot-Marie-Tooth au nevoie de susținere concretă, adaptată nevoilor lor reale.
Numai prin implicare poți schimba ceva.
Devino voluntar
Poți face voluntariat în cadrul Asociației Charcot Marie Tooth România.
Timpul, cunoștințele și energia ta sunt extrem de valoroase pentru noi și ne ajută să construim, pas cu pas, o comunitate mai puternică.
Fie că poți oferi sprijin administrativ, comunicare, organizare de evenimente sau expertiză profesională, contribuția ta înseamnă o cărămidă în plus la îndeplinirea scopului nostru: îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boala Charcot-Marie-Tooth.
