Asociația Charcot Marie Tooth România
Membră Alianța Națională pentru Boli Rare România
Membră European CMT Federation
Membră EURORDIS

Noi credem cu tărie în viitor!
Sperăm că un tratament pentru boala Charcot Marie Tooth va fi descoperit în viitorul apropiat.

Asociația CMT România este un ONG tânăr, înființat în 2018, ca persoană juridică română de drept privat, cu caracter nepatrimonial, neguvernamentală, fără caracter politic. Asociația CMT România a fost înființată de și pentru persoane care suferă de boala Charcot Marie Tooth.

Viziunea asociației proiectează o societate în care persoanele cu dizabilități duc o viață normală, fără discriminare și excludere, beneficiind de cele mai bune îngrijiri medicale și tratamente de ultimă generație.

Misiune asociației este ajutarea efectivă a persoanelor care suferă de Charcot Marie Tooth pe toate planurile: social, medical, educațional, juridic, economic, vocațional etc.

Scopul asociației este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilități din România, prin implementarea de proiecte și programe naționale.

Printre obiectivele asociației se numără:

  • Crearea unui Registru Național a persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth;
  • Desfășurarea unor campanii de informare și conștientizare cu privire la Charcot Marie Tooth;
  • Activități de lobby privind respectarea legii, inițierea și implementarea unor proiecte de legi menite să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor afectate de maladia Charcot Marie Tooth și a persoanelor cu dizabilități, în general;
  • Organizarea unor întâlniri naționale, conferințe, seminarii, congrese, etc.;
  • Organizarea de activități recreative și educative: excursii, tabere, evenimente artistice;
  • Acțiuni de caritate și strângere de fonduri pentru persoanele afectate de neuropatia Charcot Marie Tooth;

„De ce să compătimeşti în loc să ajuţi, dacă poţi?” — Cicero.

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

Informații