Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • REDIRECȚIONEAZĂ 3,5%DONEAZĂ
  • VOLUNTARIAT
Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Persoanele cu dizabilități și prietenii necuvântători
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Clubul pers.cu dizabilitățiACTIV ÎN REȘIȚA
    • DizabilArtACTIV
    • Program de voluntariatACTIV
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • „Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Simptome/Diagnosticare
    • Tipuri/Cauze
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Centre /Teste genetice
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Medicamente/Nutriție
      • Medicamente neurotoxice
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact

Iubire dincolo de dizabilitate

Andreea Maria Szabo
13/03/2020
Despre viață și dizabilitate

Era vară, un 8 iulie al anului 1979, când ai mei aveau sa primească ,,plocon” de la viață una bucată copil ( adică eu😊) cu ochii mari și dornic să-și încerce plămânii în noul mediu.

Am venit pe lume dotată cu 4 kg și 100 g că, vorba aia, dacă tot am venit, am vrut să mă asigur că nu mă zboară vântul la prima adiere.

Deci am fost mare de mică.

Din spusele mamei am fost un copil mai pretențios deoarece noaptea le povesteam gângureli și le împartășeam din limbajul bebelușilor, iar ziua trăgeam la somn exact inversul a ceea ce puteam face, dar nu aveam cum să fiu exact ca toți bebelușii.

Și uite așa timpul a trecut, eu m-am făcut și mai mare și mai căpoasă și mai cu ambiție.

Suntem trei frați la părinți, eu fiind cea mai ,,bătrână”, și uite așa am fost nevoită să-mi dezvolt sentimentele de mamă pentru că a trebuit să-mi iau în serios rolul de soră mai mare, cred că mai mult de general că tare îmi mai plăcea să dau ordine☺!

Pe la 6 ani am avut un accident de mașină, și acum îmi amintesc acel episod:

,,bunicul a trecut strada să ia apă de la fântâna de peste drum….mi-a spus să stau locului, dar, ca orice copil cu voință proprie, am aruncat un ochi în partea dreaptă pe drum și am văzut un tractor, venea încet, apoi s-a oprit. Mi-am spus hai și, fără să mă asigur și în partea stângă a drumului, am ieșit în stradă hotărâtă să trec, cel cu mașina m-a văzut și încercând să mă ocolească a tras de volan,  dar să fie treaba bună, văzându-l la rândul meu că vine, m-am întors și i-am sărit exact în față. Genunchi și coate julite, frică mare a celor care văzuseră totul și o spaimă cumplită, astea au fost cele urmate accidentului.

Am rămas și azi cu frică de mașini și cu imaginea aceea în minte când eram plină de julituri si bube…dar vorba aia, fuse și se duse,cum ar zice olteanu’!”

De la acel accident am început să merg cu piciorul stâng pe vârfuri. Mi-am auzit multe descrieri, una din ele fiind că merg ca o libarcă ( libelulă), cum o mai veni și aia.

În fine, nemaiavând așa ceva prin localitate, ai mei s-au sesizat că ceva nu ar fi tocmai bine cu mersul meu pe vârfuri pe la 11 ani. Așa am ajuns la spital la Corabia, de acolo la Slatina la județean, parcă se uitau la avioane, nimeni nu știa ce am, ba mai mult un neurolog le-a spus alor mei că o să mor și gata. Uite că nu am murit nici măcar de ciudă, dar așa am văzut București-ul. La București ce să vezi, biopsie care scoate la iveală o distrofie musculară. ,,Bucuria „celui care, fiind la început de drum în viață, află că nu moare, dar nici bine nu o să-i fie.

După biopsie, ai mei au aflat despre distrofia musculară, boală genetica care te aduce la stadiul de plantă…Deci ce facem?

Și au făcut, că așa am ajuns la spitalul de la Vâlcele, din Covasna. Ai mei nu mi-au spus nimic din ce aveam, doar că ei nu au luat în calcul că eram curioasă mai ceva ca o babă și că imi băgasem nasul prin hârtii. Văzusem distrofie, dar nu știam ce înseamnă…aveam să mă lămuresc repede. Odată ajunsă la Vâlcele, lipiciosă si curioasă, am întrebat pe toți ce au, de când sunt așa de ce sunt așa, că na, doar eram cu vorba în gură toată ziulica.

Și am aflat ce este distrofia….si apoi mai înțelege-te cu Adriana, adică cu mine, nu a mai fost chip să-mi scoată nimeni din cap că o să ajung plantă.

Au trecut anii, am făcut 16 ani și, odată scăpată de clasa a opta, am refuzat total să merg la liceu. Am fost mereu minte ageră, dar și prea căpoasă.

Am zis nu și nu a rămas.

Pe la 17 ani corespondam cu Mircea Sântimbreanu încercând să-mi găsesc o școală specială unde să pot face ceva, aveam deja un an de când stăteam în casă desenând și scriind zeci de scrisori.

Școală nu am găsit, dar am corespondat vreo 3 ani cu Mircea Sântimbreanu și am făcut mii de desene, rochii, fuste, costume…design vestimentar a la Adriana.

În anul 2000 ai mei au dărâmat casa pentru a ridica alta, a trebuit să ma duc la Vâlcele iar că nu am vrut să stau la neamuri, aveam 4 ani de când stăteam în casă cu nasul în foi.

Am ales Vâlcele, nu mi-a plăcut, dar am reîntâlnit vechi prieteni care în primăvara viitoare aveau să-mi aducă primul meu căruț. Boala avansase foarte mult, iar eu de abia mă mai deplasam.

2001, început de stat în căruț și început de speranță, așa îi zic eu anului acela….eram stresul în persoană, supărată și urâcioasă că am ajuns iar la Vâlcele la spital, îmi plăcea statul cu nasul în foile mele de acasă și mă enerva că eram acolo, nu mai speram la nimic, vedeam perechi de distrofici care erau împreună, eu singură, acră și cu gura mare. Cine să vrea așa ceva?

Și pe mine mă enervam, dar în fine, odată ajunsă la Vâlcele, într-o zi oarecare plină de nervi cum eram m-am hotărât să nu mai permit nimănui să se uite fix în ochii mei și eu să plec capul. Nu, am spus ,,gata domnule, de acum eu mă uit în ochii primului om pe care îl vad și nu schimb privirea până nu pleacă respectivul ochii”.

Așa am făcut, am plecat pe hol și hop dau cu ochii de un băiat pe care nu-l cunoșteam și cât ai zice țop mi-am priponit ochii în ochii lui și stai așa…și uită-te Adriano, hotărâtă până pleacă el ochii.

Omul întreg la cap și-a plecat privirea, iar eu simțiam cum crește inima în mine de bucurie că am câștigat.

Ce am câștigat?

Atunci nu știam, dar eram în al nouălea cer și mulțumită nevoie mare de mine că de data asta nu mai fusesem eu cea care plecase ochii.

Nu aveam să știu că din momentul acela speranța înflorise în ochii aceia verzi în care privisem.

După vreo două zile am început să mă întreb oare ce o crede omul despre mine, oare o zice că sunt nebună?

Eram nebună, dar nu de balamuc…și am început să-i caut prezența.

Așa a început relația mea cu Holtei și cine se gândea că anul când eu am ajuns la căruț, crezând că-i gata totul, era anul în care începea relația cu soțul meu.

Acum sunt tot cu Holtei și asta de vreo 13 ani, bună treabă, nu?

Ne-am întâlnit la Vâlcele timp de 5 ani, de două ori pe an. Stăteam câte o lună internați și vorbeam non stop, cum facem și acum. Cine se gândea atunci că un scorpion va îmblânzi scorpia?

În aprilie 2006 eram la Vâlcele și mă pomenesc că sun acasă să le spun că mă mărit!

-Ce?

-Cum?

Surpriză mare, asta am făcut și în loc să urc în ambulanța ce ducea spre Olt am urcat în aia de Prahova.

Deci ,,am fugit”practic cu Holtei.

Doi nebuni în scaune cu rotile, cu o distrofie pe cap, ,,fug” să se căsătorească.

Treabă bună, în mai am ajuns și în august ne-am cununat civil, așa am început viața în doi, mereu ziceam că noi doi facem cât unul sănătos.

Vai, îmi amintesc cum făceam mâncare, prima mea ciorbă de cartofi, a ieșit bună, dar multă, adică o oală plină, dar ce bună era!

Și ce mândri eram!

De când am ajuns la Condurățu am stat amândoi într-o căsuță care avea 2 camere, căsuța fusese în paragină ani la rând și Nicu meu o făcuse locuibilă.

Fusese în ea dispensar, aprozar, magazin…dar cele două camere mici erau palatul nostru pe care l-am umplut zilnic cu speranța construită pe iubire, din iubire. Era greu, plângeam uneori, dar ne ridicam reciproc și din plâns ne promiteam că nu vom renunța.

Și nu am renunțat, după 3 ani de stat în căsuța noastră am făcut cerere la primărie și am luat în comodat un teren, gard în gard cu căsuța în care stăteam. În doar un an, cu ajutorul lui Dumnezeu și al unor sponsori, ne-am ridicat o altă căsuță ca pentru distrofici, fără praguri, cu rampă, toate adaptate la nivelul căruțului și al nevoilor noastre. Ne-am comandat un dulăpior la nivelul genunchilor și am încorporat o plită în el, făceam mâncare și astfel puteam târâ oala sau amesteca în ea cu coatele pe genunchi, nu puteam ridica mâna.

Spălam rufe la mașină,uneori râdeam pentru că nu ne puteam apleca să băgăm rufele în mașina de spălat și atunci venea Nicu zicând,,vine băiatul”!

Și venea cu o șipcă care avea un cui în capătul ei, șipcă nelipsită de la Nicu, cu care băgam și scoteam hainele din mașină, apoi chemam pe cineva să ni le pună pe sârmă.

Viață de distrofici, lacrimi amestecate cu încăpățânarea de a nu te lăsa. Când unul era jos celalalt zicea: ,,hei, sunt aici, hai sus că nu avem timp de pierdut…eu cui rămân?”

Am stat 2 ani în noua noastră căsuță și a trebuit să vindem, să plecăm, distrofia avea alte planuri cu noi și vorba aia, vrei nu vrei, beți Holtei Aghiasmă!

2011, noiembrie, târziu noi plecăm la drum cu duba care ne ducea spre Olt cu tot cu lucruri, mai ceva ca melcul cu casa în spate.

Toată vara împachetasem la cutii și la vise încercând să ne păstram speranța vie. Ne mutam, eram oarecum îngenuncheați de boală și de indiferența oamenilor, dar ținându-ne de mână și privindu-ne în ochi ne spuneam reciproc că o să fie bine, suntem amândoi și tot înainte!

Am ajuns la Cilieni, drum lung, noaptea ne-a găsit pe drum, dar am ajuns în casa copilăriei mele….

Aici suntem și acum, după opt ani, boala a avansat mult, iar noi ne încăpățânăm să luptăm, să ne târâm și să fim doi.

Dimineața ochii parcă refuză să se deschidă știind că vine încă o zi în care vom duce distrofia, ne vom încuraja spunându-ne că va fi bine, iar seara când ne punem în pat și simțim că ne iese os prin os de la stat pe căruț ne gândim că: ,,și azi am reușit să trecem prin zi,,!

E greu, dar un te iubesc Nicu meu și un Te iubesc Adi a mea face ca orice zi să merite trăită.

Uneori este atât de greu încât ne vine să zicem gata, să renunțăm și să ne odihnim sufletul, creierul, dar și corpurile obosite și slăbite de distrofie.

Suntem doi Holtei și pentru mine asta contează, pentru că acum ceva timp un Holtei mi-a arătat că speranța se ascundea în ochii verzi ai unui om cu suflet minunat.

Distrofia nu are leac, nici un medicament nu o poate opri, dar știu că iubirea îți poate da forța de a te lua la trântă cu boala, iubirea te poate ridica de jos și tot ea îți poate da un sens chiar și când crezi că ai pierdut tot!

Multe poți pierde din cauza distrofiei, multe poți câștiga iubind.

Nu știu ce poate aduce ziua de mâine, știu că va fi greu, dar mai știu că atâta timp cât iubesc și sunt iubită nu am voie să mă las. Cu lacrimi și dureri mergem în doi, împreună spre mâine!

Cu speranță Rusty Adriana Holtei !

Urmărește și Distribuie:
Facebook
Facebook
fb-share-icon
INSTAGRAM
Tags: dizabilitate Dizabilitate si iubire Iubire
Previous Story
Unde ne testăm genetic pentru CMT?
Next Story
Cum ne testăm genetic pentru CMT

Related Articles

Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități

[vc_row][vc_column][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=""] Testimoniale acordate de membrii Asociației Charcot Marie Tooth...

Jurnalul unui salvator - Nicoleta Poganu

[vc_row][vc_column][vc_column_text css=""] Persoanele cu dizabilități și animalele de companie Articol...

Articole recente

  • Mesaj campanie „Prietenii necuvântători și persoanele cu dizabilități”
  • Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități
  • Jurnalul unui salvator – Nicoleta Poganu
  • Cum avem grijă de sănătatea prietenilor necuvântători
  • Câinii ghizi și persoanele cu dizabilități
  • ENCell prezintă rezultatele studiului clinic al terapiei cu celule stem pentru boala Charcot-Marie-Tooth

Categorii

  • Andreea Szabo
  • Animale de companie
  • Caritate
  • Catalina Druta
  • Centre/Teste genetice
  • Cercetare/Studii clinice
  • Chirurgie ortopedică
  • Despre CMT
  • Despre sanatate
  • Despre viață și dizabilitate
  • DizabilitatevsHandicap
  • Informații genetică CMT
  • Ingrijirea picioarelor
  • Maria Teodora Dumitru
  • Medicamente/Nutritie
  • Nicoleta Poganu
  • Parinti si copii
  • Pharnext
  • Poveștile noastre
  • Recuperare medicala
  • Simptome/Diagnosticare
  • Tipuri/Cauze

Arhive

  • octombrie 2024
  • septembrie 2024
  • iulie 2024
  • august 2023
  • iunie 2022
  • martie 2022
  • ianuarie 2022
  • octombrie 2021
  • iulie 2021
  • iunie 2021
  • mai 2021
  • aprilie 2021
  • martie 2021
  • februarie 2021
  • decembrie 2020
  • noiembrie 2020
  • octombrie 2020
  • august 2020
  • iulie 2020
  • iunie 2020
  • mai 2020
  • aprilie 2020
  • martie 2020
  • februarie 2020
  • decembrie 2019
  • noiembrie 2019
  • octombrie 2019
  • iulie 2019
  • iunie 2019
  • aprilie 2019
  • ianuarie 2019
  • decembrie 2018
  • noiembrie 2018
  • iulie 2017

Products

  • Budu-Adriana Rusty Holtei 55.00 lei Prețul inițial a fost: 55.00 lei.50.00 leiPrețul curent este: 50.00 lei.
  • Îngeri fără aripi-Adriana Rusty Holtei 40.00 lei Prețul inițial a fost: 40.00 lei.35.00 leiPrețul curent este: 35.00 lei.

Pagină Facebook!

Social Icons

  • Friend me on Facebook

Informatii

  • Despre noi
  • Ce este Charcot Marie Tooth
  • Medicamente neurotoxice
  • Chestionare CMT
Copyright ©2018 Asociația Charcot Marie Tooth România. All Rights Reserved
Acest site folosește cookie-uri, prin continuarea navigării sunteți de acord cu politica de uilizare a cookie-urilor. Accept Termeni și condiții
Politica de confindențialitate și Politica Cookies

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Întotdeauna activate
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
SALVEAZĂ ȘI ACCEPTĂ

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

  • Facebook
    Facebook
    fb-share-icon
  • INSTAGRAM
SearchPostsLogin
miercuri, 9, oct.
Mesaj campanie „Prietenii necuvântători și persoanele cu dizabilități”
sâmbătă, 28, sept.
Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități
joi, 19, sept.
Jurnalul unui salvator – Nicoleta Poganu
miercuri, 18, sept.
Cum avem grijă de sănătatea prietenilor necuvântători
marți, 17, sept.
Câinii ghizi și persoanele cu dizabilități
miercuri, 17, iul.
ENCell prezintă rezultatele studiului clinic al terapiei cu celule stem pentru boala Charcot-Marie-Tooth

Welcome back,

Informații
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Persoanele cu dizabilități și prietenii necuvântători
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Centru de zi
    • DizabilArt
    • Voluntari
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Centre /Teste genetice
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Simptome/Diagnosticare
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Medicamente/Nutriție
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact
  • REDIRECȚIONEAZĂ 3,5%DONEAZĂ
  • Voluntari