Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • REDIRECȚIONEAZĂ 3,5%DONEAZĂ
  • VOLUNTARIAT
Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Persoanele cu dizabilități și prietenii necuvântători
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Clubul pers.cu dizabilitățiACTIV ÎN REȘIȚA
    • DizabilArtACTIV
    • Program de voluntariatACTIV
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • „Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Simptome/Diagnosticare
    • Tipuri/Cauze
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Centre /Teste genetice
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Medicamente/Nutriție
      • Medicamente neurotoxice
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact

Mamele copiilor care nu cresc niciodată

Andreea Maria Szabo
19/03/2020
Andreea Szabo, Despre viață și dizabilitate

M-am gândit ceva timp dacă să scriu acest articol sau nu. Unul dintre motivele pentru care am ezitat a fost teama că nu am să pot să exprim în cuvinte încărcătura emoțională pe care o simt când mă gândesc la aceste ființe. Mame speciale care poartă atât de demn rolul de protectoare eterne pentru copiii lor mari. Au fața brăzdată de trecerea timpului, dar încă își cară copiii ca în primii ani de viață.

Zilele trecute am vizitat prin prisma ocupației pe care am ales-o câteva familii care au membri cu dizabilități. Nu au fost alese familii pe anumite criterii ci aleatoriu. Din întâmplare am nimerit la familii care aveau același tipar, mame care isi îngrijesc fiii cu probleme psihice, diferite grade de retard. Am fost impresionată și marcată de asemănările dintre aceste cazuri.

Apartamentele lor erau micuțe, înțesate cu diferite obiecte, unele abundau de icoane, altele de obiecte decorative. Nu am să fac referire la gradul de curățenie ci la nevoia pe care au simțit-o aceste persoane de a-și umple spațiul până la refuz cu diverse obiecte. Cu toate că nu sunt psiholog, am înțeles o nevoie copleșitoare de a umple un gol sufletesc cu lucruri materiale. Universul acela mic în care își duc existența devenea și mai mic, spațiul se restrângea în jurul lor. Necesitatea de a colecționa icoane, decorațiuni, ursuleți, castronele, orice, oare alină aceste suflete încorsetate în suferință?

Mă așteptam să fiu primită cu răceală pentru că eram un străin, dar nu a fost deloc așa. Și-au deschis ușa căminului cu căldură, parcă mă așteptau de mult. Au fost asemenea bătrânilor care ți se așază alături pe bancă, în parc și te întreabă ceva în speranța că și tu le vei adresa o întrebare, astfel dându-le posibilitatea să își depăneze amintirile. Noi, tinerii, nu avem timp să le ascultăm trăncănelile, uitând că singurătatea și bătrânețea nu iartă pe nimeni. Singure se simt și aceste femei, care cu băieții lor alături, povestesc fragmente din viața zilnică și din trecut, fără a se teme că îți divulgă prea multe din intimitatea căminului. De cele mai multe ori nu îți ascultă întrebările și sunt absorbite de propriile istorioare fragmentate de lucruri irelevante, de rutină. Povestesc de credința lor, de tratamentele fiului, de bătrânețea care le-a ajuns și de micile victorii pe care le-au avut cu sistemul medical, cu autoritățile.

Verva relatărilor ascunde graba cu care vor să ajungă la subiectul principal: singurătatea și resemnarea pe care o simt.

Interesant este faptul că nu am întâlnit niciun tată în aceste case, nu am întrebat cauza, dar am înțeles din spusele lor “ suntem doar noi doi”.

“Copiii” au fost lângă ele tot timpul, o ființă în prelugirea altei ființe, mamele îi priveau din când în când rugându-i să facă demonstrații că înțeleg tot chiar dacă nu se pot exprima. Duioșia maternă nu dispare niciodată, privirea lor caldă aluneca alături pentru a se asigura că totul este în ordine. Limbajul pe care numai ele îl înțeleg a creat o complicitate unică, un traducător pentru ceilalți este un alt rol al acestor mame.

Am simțit acceptare, am simțit un devotament neobosit pentru copiii lor eterni. Nu s-au plâns că nu mai pot să facă față, deși cea mai în vârstă avea 82 de ani. Neliniștea că îmbătrânesc și că nu îi mai pot îngriji era preocuparea lor principală.

Cât de puternice sunt aceste ființe care luptă cu singurătatea, bătrânețea și suferința copiilor lor.

Fiind eu însumi o persoană cu dizabilități fizice, știu și simt o parte din această luptă, dar îi mulțumesc lui Dumnezeu pentru faptul că am doar ceva fizic, am șansa să înțeleg această lume magnifică, să experimentez viața așa cum pot. Oamenii aceștia sunt speciali, sunt binecuvântați cu o inocență perpetuă. Chiar dacă nu au calitățile noastre intelectuale, merită tot respectul și protecția noastră. Sunt vulnerabili asemeni copiilor, sufletul lor este acolo, chiar dacă este tăcut și neexprimat la nivelul nostru.

Regretul acestor mame este comun, niciodată nu își vor cunoaște fiii adevărați, acea variantă a lor sănătoasă, care vorbește, crește, se dezvoltă, pleacă la casele lor și le îngrijesc la bătrânețe. Curiozitatea “cum ar fi fost băiatul meu” nu va fi niciodată satisfăcută, nu aici și acum.

Ei mă privesc curios și timid, parcă transmițându-mi din ochi că au înțeles și că sunt acolo. Par fericiți în copilăria lor. Deși au 30, 40, 50 ani, universul lor rămâne neschimbat și neperturbat de grijile mamelor. Nu îmi provoacă milă ci simpatie și sentimentul de neputință că nu am venit cu ceva magic să îi scot din carapacea propriei boli. Nu există formule magice, nici pentru mine, nici pentru ei, doar puterea de a merge mai departe.

Nu am să uit expresia mamei ‘’am încercat totul, dar nu poate mai mult’’,  ultimele cuvinte spuse șoptit și cu o durere amestecată cu regretul întipărit pentru totdeauna în sufletul ei.

Sacrificiul și iubirea necondiționată unesc aceste femei.

Dedicat tuturor mamelor de copii mari.

Articol scris de Andreea Maria Szabo

 

Urmărește și Distribuie:
Facebook
Facebook
fb-share-icon
INSTAGRAM
Tags: Mame Mame eroine Retard
Previous Story
Cum ne testăm genetic pentru CMT
Next Story
Am plâns cu zâmbetul pe buze

Articole recente

  • Mesaj campanie „Prietenii necuvântători și persoanele cu dizabilități”
  • Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități
  • Jurnalul unui salvator – Nicoleta Poganu
  • Cum avem grijă de sănătatea prietenilor necuvântători
  • Câinii ghizi și persoanele cu dizabilități
  • ENCell prezintă rezultatele studiului clinic al terapiei cu celule stem pentru boala Charcot-Marie-Tooth

Categorii

  • Andreea Szabo
  • Animale de companie
  • Caritate
  • Catalina Druta
  • Centre/Teste genetice
  • Cercetare/Studii clinice
  • Chirurgie ortopedică
  • Despre CMT
  • Despre sanatate
  • Despre viață și dizabilitate
  • DizabilitatevsHandicap
  • Informații genetică CMT
  • Ingrijirea picioarelor
  • Maria Teodora Dumitru
  • Medicamente/Nutritie
  • Nicoleta Poganu
  • Parinti si copii
  • Pharnext
  • Poveștile noastre
  • Recuperare medicala
  • Simptome/Diagnosticare
  • Tipuri/Cauze

Arhive

  • octombrie 2024
  • septembrie 2024
  • iulie 2024
  • august 2023
  • iunie 2022
  • martie 2022
  • ianuarie 2022
  • octombrie 2021
  • iulie 2021
  • iunie 2021
  • mai 2021
  • aprilie 2021
  • martie 2021
  • februarie 2021
  • decembrie 2020
  • noiembrie 2020
  • octombrie 2020
  • august 2020
  • iulie 2020
  • iunie 2020
  • mai 2020
  • aprilie 2020
  • martie 2020
  • februarie 2020
  • decembrie 2019
  • noiembrie 2019
  • octombrie 2019
  • iulie 2019
  • iunie 2019
  • aprilie 2019
  • ianuarie 2019
  • decembrie 2018
  • noiembrie 2018
  • iulie 2017

Products

  • Budu-Adriana Rusty Holtei 55.00 lei Prețul inițial a fost: 55.00 lei.50.00 leiPrețul curent este: 50.00 lei.
  • Îngeri fără aripi-Adriana Rusty Holtei 40.00 lei Prețul inițial a fost: 40.00 lei.35.00 leiPrețul curent este: 35.00 lei.

Pagină Facebook!

Social Icons

  • Friend me on Facebook

Informatii

  • Despre noi
  • Ce este Charcot Marie Tooth
  • Medicamente neurotoxice
  • Chestionare CMT
Copyright ©2018 Asociația Charcot Marie Tooth România. All Rights Reserved
Acest site folosește cookie-uri, prin continuarea navigării sunteți de acord cu politica de uilizare a cookie-urilor. Accept Termeni și condiții
Politica de confindențialitate și Politica Cookies

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Întotdeauna activate
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
SALVEAZĂ ȘI ACCEPTĂ

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

  • Facebook
    Facebook
    fb-share-icon
  • INSTAGRAM
SearchPostsLogin
miercuri, 9, oct.
Mesaj campanie „Prietenii necuvântători și persoanele cu dizabilități”
sâmbătă, 28, sept.
Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități
joi, 19, sept.
Jurnalul unui salvator – Nicoleta Poganu
miercuri, 18, sept.
Cum avem grijă de sănătatea prietenilor necuvântători
marți, 17, sept.
Câinii ghizi și persoanele cu dizabilități
miercuri, 17, iul.
ENCell prezintă rezultatele studiului clinic al terapiei cu celule stem pentru boala Charcot-Marie-Tooth

Welcome back,

Informații
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Persoanele cu dizabilități și prietenii necuvântători
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Centru de zi
    • DizabilArt
    • Voluntari
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Centre /Teste genetice
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Simptome/Diagnosticare
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Medicamente/Nutriție
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact
  • REDIRECȚIONEAZĂ 3,5%DONEAZĂ
  • Voluntari