Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • REDIRECȚIONEAZĂ 3,5%DONEAZĂ
  • VOLUNTARIAT
Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Persoanele cu dizabilități și prietenii necuvântători
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Clubul pers.cu dizabilitățiACTIV ÎN REȘIȚA
    • DizabilArtACTIV
    • Program de voluntariatACTIV
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • „Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Simptome/Diagnosticare
    • Tipuri/Cauze
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Centre /Teste genetice
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Medicamente/Nutriție
      • Medicamente neurotoxice
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact

Vreau să lupt!

Andreea Maria Szabo
06/03/2020
Despre viață și dizabilitate

Numele meu este Girada Marius. M-am nascut in 05. 03. 1979 in orasul Dorohoi, judetul Botosani si, din cauza nasterii grele, am un handicap fizic gradul intai.

Primul lucru major din viata mea au fost cei 10 ani la Centrul de recuperare  Dezna, judetul Arad, in perioada 1980-1990. Imi amintesc cu multa placere de acesti ani deoarece la Dezna nu m-am simtit in spital, ci intr-o mare familie. De la seful spitalului, medicul Corneliu Barsan si pana la femeile de servici, toti iti erau prieteni. Primul pas in pregatirea mea l-am facut la logopedie unde imi placea enorm. Desi la acei ani ai mei nu invatam din materii scolare, am invatat multe lucruri folositoare. Si pe langa asta, am invatat ceea ce invata un copil de varsta mica, sa port limba in gura, sa mestec etc. Din cauza bolii  am invatat mai greu aceste reguli fata de un copil sanatos. Spitalul este cu spatele lipit de munte, ceea ce face sa fie o zona superba.

Niciotata parintii mei nu m-au izolat, chiar din contra, am fost impreuna peste tot si poate de aceea  nici eu n-am fost complexat de handicap si am vrut din totdeauna sa fiu o persoana  normala si activa la tot ce se intampla in jurul meu.

Eu lucrez la PC cu nasul pentru ca nu am siguranta in maini si niciodata n-am vazut asta ca un dezavantaj ci ca pe o victorie, caci as fi putut sa nu reusesc nici atat. Reusita mea a fost pentru unii o curiozitate. Cineva de la Pro tv  m-a cautat numai sa vada cum scriu la PC si mi-a marturisit ca a incercat sa scrie si el  cu nasul dar n-a putut.

Internetul mi-a dat sansa sa comunic mai usor cu restul lumii caci, din cauza handicapului, nu am contact cu ceilalti, asa ca orice om. Am reusit cu ajutorul internetului sa-mi fac prieteni in tara si strainatate. Am incercat sa  reamintesc autoritatilor statului despre problemele persoanei cu handicap si am facut chiar o propunere de modificare a legii 448 din 2006 dar, din pacate, fara rezultate.

Pe 1 Octombrie 2008 Parintele meu duhovnic Constantin Muha a venit cu agheasma [ la noi vine preotul lunar si face agheasma ]. Deci, venind preotul, i-am spus sa facem un ONG ca sa ne aparam drepturile. Atunci dl. a spus ca imi va trimite adresa de mail a unei fete care are si ea handicap fizic si  care a infiintat asociatia IHTIS. Ea  vrea sa construieasca un Centru de Viata Independenta in satul Dumeni, comuna George Enescu [ in apropierea Dorohoiului ]. A doua zi am primit e-mailul Mihaelei Mihaescu si am inceput sa vorbim.

Pe 6 decembrie acelasi an, IHTIS a organizat la Botosani in parteneriat cu Fundatia SOROS un curs in care am invatat sa devenim bloggeri. Asa am reusit sa-mi fac acet blog unde am posibilitatea sa spun intergii lumi ca, si dintr-un scaun cu rotile si tastand cu nasul, poti sa-ti implinesti visele.

De mic mi-am dorit sa lucrez in domeniul social si, iata, de doi ani sunt membru activ in Asociatia IHTIS, unde noi, cei cu handicap fizic, ne auto-reprezentam si vrem sa ne aratam in primul rand noua insine si apoi celorlalti ca putem sa fim parteneri egali cu cei fara handicap in societate. Am incercat sa le spun si altor persoane cu handicap despre IHTIS si m-au intrebat ce le oferim. La vremea aceea eram si eu la inceput si nu stiam ce raspuns sa dau, dar astazi le-as spune ca IHTIS incearca sa spuna lumii ca: „si tu poti sa participi activ in societate cu calitatile si aptitudinile pe care le ai”.

Datorita faptului ca nu avem inca la IHTIS CENTRUL DE VIATA INDEPEDENT mult dorit, internetul este singura posiblitate de a tine legatura intre noi si de a incerca sa facem un pas inainte impreuna cu toti membrii IHTIS.

Din cauza handicapului, nu am reusit sa merg la scoala, dar dorinta de a acumula cat mai multe cunostinte, o am de mic. Religia imi place de cand eram mic si, la un moment dat, am dorit sa creez si eu asa cum aud ca au facut cei pe care ii ascult mereu. Imi place sa scriu versuri si am compus 31 de poezii, majoritatea religioase. Cu ajutorul Asociatiei IHTIS am reusit sa-mi implinesc un vis, acela de a-mi publica o mica parte din poezii, in cartea cu mai multi tineri autori cu si fara dizabilitati numita ” RAVAS PENTRU LUMEA DE AZI”, lansata pe 3 Decembrie 2009 la prima editie a festivalului SUFLET LANGA SUFLET PRIN COLINDUL ROMANESC, unde bucuria a fost imensa.

Tot cu ajutorul Asociatie IHTIS am reusit sa scot si cartea mea de poezii nmita „VIATA ROMANILOR SI CREDINTA LOR” aparuta in cadrul proiectului; Editura IHTIS. Pe 8 Martie 2011 am lansat in cadrul spectacolul UN ZIMBET SI UN GAND FRUMOS PENTRU MAMA origanizat de Seminarul liceal ortodox SFANTUL IOAN IACOB din Dorohoi.

In 24 Mai 2011 am fost invitat de d-nul Profesor doctor in filozofie Ciprian Voloc sa particip la Cenaclul Editor pe care l-a infintat. A fost unul dintre cele mai frumoase evenimente din viata mea, cand cartea mea de poezii a fost analizata si apreciata de cei mai mari oameni de cultura ai Dorohoiului. Cu acest prilej, am fost invitat sa fiu co-autor cu cateva poezii la cartea Antologia Dorohoiului. Bucuria este enorma, ca pot fi co-autor la aceasta carte alaturi de oameni de valoare din orasul Dorohoi

Apoi incerc sa scriu o carte religioasa despre patimile Domnului nostru Iisus Hristos cu titlul „ SCOALA SAPTAMINII PATIMILOR”, in care vreau sa arat importanta  jertfei pe Cruce a Mantuitorului nostru Iisus Hristos. Cartea cuprinde texte din Sfanta Scriptura, urmate de comentariele mele si la finalul fiecarui capitol voi scrie o mica rugaciune.

Mai am un frate mai mic decat mine cu 3 ani care a lucrat 5 ani in Spania. Intr-o zi a sunat acasa si i-a spus tatalui  ca mi-a luat un carut electric. Cand am auzit m-am innegrit de suparare, caci nu credeam vreodata ca-l voi putea conduce. Pe atunci speram sa merg la operatie in China si ziceam ca imi trebuie bani, nu carucior electric. Dar Dumnezeu stie ce face, in China n-am mai fost si carutul imi este foarte folositor , ma pot misca singur pe strada mea si-n tot orasul insotit de un parinte.

Intr-o zi  m-am intalnit cu o vecina de pe strada mea si mi-a spus ca a vazut la tv un baiat din Iasi care a facut o operatie anti-spastica la Chisinau si sa simte bine. Vin acasa, gasesc baiatul pe net si ii scriu. Imi spune ca a fost la Chisinau prin fundatia IKON din Galati. Nici una, nici doua, scriu si eu la Galati si imi raspunde dandu-mi formularul de inscriere si sa le trimit copie de buletinul meu si al parintilor, copie de pe certificat de handicap si o iesire din spital pe care le-am scanat si le-am trimis. Si iata ca, Sambata 28 August am fost la Galati unde a venit medicul Marcel Platon de la Clinica Gynesource din Chisinau, un om foarte de treaba. Dupa ce m-a consultat, m-a programat la operatie pe 30 Noiembrie 2010. Operatia este subcutanata in punctele spastice si a costat 1850 de euro, dar din pacate, cu mici rezultate.

Dupa operatia de la Chisinau am inceput acasa recuperarea cu Alina Miron, kinetoterapeut la spitalul Sfantul Gheorghe din Botosani. Am lucrat 12 sedinte in care am muncit cate doua ore pe zi cu tot felul de exerciti cunoscute de mine. A fost putina munca dar a meritat  caci numai asa pot spera la o usoara recuperare.

O mare reusita in acest an e aceea ca sunt elev. In luna Iunie am dat cateva teste pentru clasa intai si din toamna fac clasele a doua a treia si a patra in anul scolar 2011- 2012. Cu ajutorul Lui Dumnezeu sper sa pot invata cat mai bine sa pot avea un job pe calculator.

Tot cu scoala am fost in prima tabara la Calimanesti, pe Valea Oltului, in judetul Valcea. Am petrecut 5 zile minunate intr-o zona superba din tara noastra. Am vizitat Manastirea Cozia si Schitul Ostov, doua locuri pline de spiritualitate si de istorie. Am legat prietenii frumoase si a fost ceva de vis.

In luna septembrie am fost la Centrul de Recuperare din statiunea Felix unde am stat doua saptamani. Chiar din tren am cunnoscut trei tineri din Dorohoi, draguti, cu care m-am imprietenit si in Ajun de Craciun am avut placuta surpriza de a ma colinda. La centru  am facut recuperare si inot, fiind apa termala, ceea ce este bun pentru mine, dar nu prea am avut prilejul sa fac inot. Si aici am legat prietenii frumoase cu care tin legatura prin telefon sau prin internet.

Din octombrie particip la niste cursuri scolare lunare la Clubul Scolar Sportiv din Botosani unde am intalnit o minunata echipa. Acolo facem activitati scolare, kinetoterapie si cine are nevoie face si logopedie. Intr-un cuvant este ceva bine pus la punct si folositor pentru noi.

Articol scris de Girada Marius

Urmareste-ma pe blog-ul https://vreausalupt.wordpress.com/

Urmărește și Distribuie:
Facebook
Facebook
fb-share-icon
INSTAGRAM
Tags: dizabilitate Girada Marius scriu cu varful nasului vreau sa lupt
Previous Story
Viața mea ca o poveste
Next Story
Unde ne testăm genetic pentru CMT?

Related Articles

Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități

[vc_row][vc_column][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=""] Testimoniale acordate de membrii Asociației Charcot Marie Tooth...

Jurnalul unui salvator - Nicoleta Poganu

[vc_row][vc_column][vc_column_text css=""] Persoanele cu dizabilități și animalele de companie Articol...

Articole recente

  • Mesaj campanie „Prietenii necuvântători și persoanele cu dizabilități”
  • Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități
  • Jurnalul unui salvator – Nicoleta Poganu
  • Cum avem grijă de sănătatea prietenilor necuvântători
  • Câinii ghizi și persoanele cu dizabilități
  • ENCell prezintă rezultatele studiului clinic al terapiei cu celule stem pentru boala Charcot-Marie-Tooth

Categorii

  • Andreea Szabo
  • Animale de companie
  • Caritate
  • Catalina Druta
  • Centre/Teste genetice
  • Cercetare/Studii clinice
  • Chirurgie ortopedică
  • Despre CMT
  • Despre sanatate
  • Despre viață și dizabilitate
  • DizabilitatevsHandicap
  • Informații genetică CMT
  • Ingrijirea picioarelor
  • Maria Teodora Dumitru
  • Medicamente/Nutritie
  • Nicoleta Poganu
  • Parinti si copii
  • Pharnext
  • Poveștile noastre
  • Recuperare medicala
  • Simptome/Diagnosticare
  • Tipuri/Cauze

Arhive

  • octombrie 2024
  • septembrie 2024
  • iulie 2024
  • august 2023
  • iunie 2022
  • martie 2022
  • ianuarie 2022
  • octombrie 2021
  • iulie 2021
  • iunie 2021
  • mai 2021
  • aprilie 2021
  • martie 2021
  • februarie 2021
  • decembrie 2020
  • noiembrie 2020
  • octombrie 2020
  • august 2020
  • iulie 2020
  • iunie 2020
  • mai 2020
  • aprilie 2020
  • martie 2020
  • februarie 2020
  • decembrie 2019
  • noiembrie 2019
  • octombrie 2019
  • iulie 2019
  • iunie 2019
  • aprilie 2019
  • ianuarie 2019
  • decembrie 2018
  • noiembrie 2018
  • iulie 2017

Products

  • Budu-Adriana Rusty Holtei 55.00 lei Prețul inițial a fost: 55.00 lei.50.00 leiPrețul curent este: 50.00 lei.
  • Îngeri fără aripi-Adriana Rusty Holtei 40.00 lei Prețul inițial a fost: 40.00 lei.35.00 leiPrețul curent este: 35.00 lei.

Pagină Facebook!

Social Icons

  • Friend me on Facebook

Informatii

  • Despre noi
  • Ce este Charcot Marie Tooth
  • Medicamente neurotoxice
  • Chestionare CMT
Copyright ©2018 Asociația Charcot Marie Tooth România. All Rights Reserved
Acest site folosește cookie-uri, prin continuarea navigării sunteți de acord cu politica de uilizare a cookie-urilor. Accept Termeni și condiții
Politica de confindențialitate și Politica Cookies

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Întotdeauna activate
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
SALVEAZĂ ȘI ACCEPTĂ

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

  • Facebook
    Facebook
    fb-share-icon
  • INSTAGRAM
SearchPostsLogin
miercuri, 9, oct.
Mesaj campanie „Prietenii necuvântători și persoanele cu dizabilități”
sâmbătă, 28, sept.
Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități
joi, 19, sept.
Jurnalul unui salvator – Nicoleta Poganu
miercuri, 18, sept.
Cum avem grijă de sănătatea prietenilor necuvântători
marți, 17, sept.
Câinii ghizi și persoanele cu dizabilități
miercuri, 17, iul.
ENCell prezintă rezultatele studiului clinic al terapiei cu celule stem pentru boala Charcot-Marie-Tooth

Welcome back,

Informații
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Persoanele cu dizabilități și prietenii necuvântători
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Centru de zi
    • DizabilArt
    • Voluntari
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Centre /Teste genetice
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Simptome/Diagnosticare
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Medicamente/Nutriție
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact
  • REDIRECȚIONEAZĂ 3,5%DONEAZĂ
  • Voluntari