Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • REDIRECȚIONEAZĂ 3,5%DONEAZĂ
  • VOLUNTARIAT
Asociatia Charcot Marie Tooth Romania
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Persoanele cu dizabilități și prietenii necuvântători
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Clubul pers.cu dizabilitățiACTIV ÎN REȘIȚA
    • DizabilArtACTIV
    • Program de voluntariatACTIV
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • „Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Simptome/Diagnosticare
    • Tipuri/Cauze
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Centre /Teste genetice
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Medicamente/Nutriție
      • Medicamente neurotoxice
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact

Ziua Internaţională a Bolilor Rare

Andreea Maria Szabo
28/02/2021
Andreea Szabo, Despre CMT
28 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Ziua Internațională a Bolilor Rare este organizată pentru a crește nivelul de conștientizare despre bolile rare, inclusiv despre impactul lor asupra vieții pacienților și familiilor lor.
Vrei să fii un învingător sau rămâi un învins?
Fie că te naști diferit sau devii diferit pe parcursul vieții, tragedia în care ești obligat să trăiești zilnic nu îți oferă decât două alternative: să te lași bătut sau să mergi mai departe. A merge mai departe nu înseamnă că uiți, că nu tânjești după normalitatea pe care nici nu ai apucat s-o guști, ci intri într-o luptă interminabilă prin care cauți picături de potențiale clipe de fericire.
Diferit, rar, necunoscut și neînțeles, tu, boala ta și tot ceea ce ești pentru cei din jur. Rămâi și trăiești cu speranța că într-o zi se va inventa ceva, se va întâmpla o minune și corpul în care îți ai închisoarea se va elibera de toate lacătele puse de o nedreaptă judecată. Îți vin în minte diferite scenarii ale unei potențiale vieții „sănătoase”, dar nu apuci să urzești bine ițele imaginației că realitatea vine și întoarce fila, o nouă zi, o nouă luptă. Îți faci un calcul și realizezi că alimentarea zilnică cu speranțe nu este decât o pierdere de energie, alegi să rămâi lucid și să faci din rămășițe o viață ce merită trăită, ba mai mult, merită a fi trăită fericit.
Alegi să învingi.
https://youtu.be/EyMc5-OR7S0
#ACMTR #EuropeanCMTFederation #ZiuaBolilorRare2021
Urmărește și Distribuie:
Facebook
Facebook
fb-share-icon
INSTAGRAM
Tags: boli rare Charcot Marie Tooth cmt
Previous Story
Piciorul Charcot Marie Tooth
Next Story
Charcot Marie Tooth și anestezia

Related Articles

Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități

[vc_row][vc_column][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text css=""] Testimoniale acordate de membrii Asociației Charcot Marie Tooth...

ENCell prezintă rezultatele studiului clinic al terapiei cu celule stem pentru boala Charcot-Marie-Tooth

ENCell prezintă rezultatele studiului clinic de fază 1 al terapiei...

Articole recente

  • Mesaj campanie „Prietenii necuvântători și persoanele cu dizabilități”
  • Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități
  • Jurnalul unui salvator – Nicoleta Poganu
  • Cum avem grijă de sănătatea prietenilor necuvântători
  • Câinii ghizi și persoanele cu dizabilități
  • ENCell prezintă rezultatele studiului clinic al terapiei cu celule stem pentru boala Charcot-Marie-Tooth

Categorii

  • Andreea Szabo
  • Animale de companie
  • Caritate
  • Catalina Druta
  • Centre/Teste genetice
  • Cercetare/Studii clinice
  • Chirurgie ortopedică
  • Despre CMT
  • Despre sanatate
  • Despre viață și dizabilitate
  • DizabilitatevsHandicap
  • Informații genetică CMT
  • Ingrijirea picioarelor
  • Maria Teodora Dumitru
  • Medicamente/Nutritie
  • Nicoleta Poganu
  • Parinti si copii
  • Pharnext
  • Poveștile noastre
  • Recuperare medicala
  • Simptome/Diagnosticare
  • Tipuri/Cauze

Arhive

  • octombrie 2024
  • septembrie 2024
  • iulie 2024
  • august 2023
  • iunie 2022
  • martie 2022
  • ianuarie 2022
  • octombrie 2021
  • iulie 2021
  • iunie 2021
  • mai 2021
  • aprilie 2021
  • martie 2021
  • februarie 2021
  • decembrie 2020
  • noiembrie 2020
  • octombrie 2020
  • august 2020
  • iulie 2020
  • iunie 2020
  • mai 2020
  • aprilie 2020
  • martie 2020
  • februarie 2020
  • decembrie 2019
  • noiembrie 2019
  • octombrie 2019
  • iulie 2019
  • iunie 2019
  • aprilie 2019
  • ianuarie 2019
  • decembrie 2018
  • noiembrie 2018
  • iulie 2017

Products

  • Budu-Adriana Rusty Holtei 55.00 lei Prețul inițial a fost: 55.00 lei.50.00 leiPrețul curent este: 50.00 lei.
  • Îngeri fără aripi-Adriana Rusty Holtei 40.00 lei Prețul inițial a fost: 40.00 lei.35.00 leiPrețul curent este: 35.00 lei.

Pagină Facebook!

Social Icons

  • Friend me on Facebook

Informatii

  • Despre noi
  • Ce este Charcot Marie Tooth
  • Medicamente neurotoxice
  • Chestionare CMT
Copyright ©2018 Asociația Charcot Marie Tooth România. All Rights Reserved
Acest site folosește cookie-uri, prin continuarea navigării sunteți de acord cu politica de uilizare a cookie-urilor. Accept Termeni și condiții
Politica de confindențialitate și Politica Cookies

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Întotdeauna activate
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Non-necessary
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
SALVEAZĂ ȘI ACCEPTĂ

Ți-a plăcut site-ul? Distribuie!

  • Facebook
    Facebook
    fb-share-icon
  • INSTAGRAM
SearchPostsLogin
miercuri, 9, oct.
Mesaj campanie „Prietenii necuvântători și persoanele cu dizabilități”
sâmbătă, 28, sept.
Impactul animalelor de companie în îmbunătățirea vieții persoanelor cu dizabilități
joi, 19, sept.
Jurnalul unui salvator – Nicoleta Poganu
miercuri, 18, sept.
Cum avem grijă de sănătatea prietenilor necuvântători
marți, 17, sept.
Câinii ghizi și persoanele cu dizabilități
miercuri, 17, iul.
ENCell prezintă rezultatele studiului clinic al terapiei cu celule stem pentru boala Charcot-Marie-Tooth

Welcome back,

Informații
  • Acasa
  • Despre noi
    • Ce este Charcot Marie Tooth
      • SEPTEMBRIE, luna mâinilor CMT
      • OCTOMBRIE, luna conștientizării CMT
    • Echipa ACMTR
    • Raporte anuale de activitate
    • Strategie
    • Politica GDPR
  • Proiecte
    • Activități
      • Arhivă 2018-2020
    • Persoanele cu dizabilități și prietenii necuvântători
    • Caritate
    • DizabilTech
    • Centru de zi
    • DizabilArt
    • Voluntari
    • Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu CMT
    • Campanie de conștientizare testare genetică
    • Suntem rari, dar nu suntem invizibili
  • Informații
    • Legislație/Drepturi
    • Ghiduri utile
    • Centre /Teste genetice
    • Cercetare/Studii Clinice
      • Pharnext PXT-3003
      • Alte terapii în cercetare
    • Simptome/Diagnosticare
    • Îngrijirea picioarelor/Orteze
    • Chirurgie/Recuperare medicală
    • Medicamente/Nutriție
    • Parinți și copii
    • Cărți despre CMT
    • Aplicații
  • DizabilBlog
  • Magazin
    • Contul meu
    • Coș
  • Contact
  • REDIRECȚIONEAZĂ 3,5%DONEAZĂ
  • Voluntari