Mă numesc Pavel și sunt binecuvântat de Dumnezeu cu cinci copii minunați. Unul dintre băieții mei a fost diagnosticat cu Charcot Marie Tooth la vârsta de 6 ani, acum are 29 de ani. La rândul său, Ion, fiul meu, are propria-i familie și cinci copii. Suntem o familie bogată sufletește iar eu, ca tată, tot ce-mi pot dori este unitatea și sănătatea familiei noastre.

Ion are CMT 1A iar semnele bolii sunt ușor vizibile la picioare, mâinile nefiindu-i afectate. Fiul meu nu acceptă să discute despre această afecțiune, are o atitudine de respingere, iar subiectul este inabordabil în prezența lui Ion. Viața lui este una normală și îl văd atât de devotat familiei și profesiei în egală măsură. Dar eu, ca tata, nu pot ignora un diagnostic cert despre care m-am documentat ani în șir.

Mă frământă gândul evoluției acestei suferințe pe care știu că Ion o respinge cu aceeași durere și doar pentru a evita un zbucium sufletesc nesfârșit. Am luptat pentru fiul meu și am făcut tot ce este omenește posibil. Am citit materiale pe care le-am putut găsi despre CMT, am căutat medici specialiști în țară și în străinătate, am contactat și compania farmaceutică pentru a afla despre un posibil tratament. Mie, ca părinte a unui copil cu CMT, această maladie mi-a marcat profund viața care, de fapt, e o lupta tacită în a căuta soluții pentru a-i întârzia evoluția. Nu mă pot resemna. Trăiesc pentru ziua în care fiul meu va avea un tratament.

Articol scris de Nicoleta Poganu