Există viață și dincolo de boală

Numele meu este Liviu Alixandroiu, am 60 de ani și sunt din Buzău. Vreau să vă împărtășesc din experiența mea de viată cu boala Charcot Marie Tooth, din dorința de a face cunoscută această maladie, dar și cu speranța că îi voi impulsiona pe cei mai tineri ca mine,  aflați în aceeași situație să își deschidă sufletele. Nu sunt și nici nu vreau să mă erijez într-un exemplu de cum poți să învingi boala cu demnitate, sunt doar un om, care a încercat  să ia totul așa cum a venit, dramatismul, disperarea și alte sentimente apăsătoare fac parte din viața fiecărui om diagnosticat la un moment dat cu o boală incurabilă, dar avem și posibilitatea să alegem cum să ne comportam în fața acestui tsunami care mătură totul în cale.

Am fost o persoană sănătoasă până la vârsta de 45 de ani. Aveam tot ce are un bărbat realizat: familie, serviciu și mă bucuram de viață, ca orice persoană activă. În anul 2004, totul s-a schimbat pentru mine, întorcându-mă acasă, de la serviciu mi s-a întâmplat un lucru bizar, mi-a apărut la piciorul drept senzația de cizmă de plumb, de lipsă de forță. A fost o senzație care a trecut, dar care a revenit și în timp senzația s-a instalat. La început, nu am realizat ce se întâmplă cu mine, am continuat să merg la serviciu și să fac treburile de rutină, deși era evident că organismul meu era supus unor lucruri nici pe departe trecătoare. Opt luni mai târziu simptomele s-au instalat și la piciorul stâng, nu mai puteam să stau pe vârfuri, mă împiedicam, iar echilibrul era vizibil afectat.

În acea perioadă, băiatul meu avea 13 ani, începusem să îmi fie teamă pentru viitorul familiei mele, eu aram capul familie, eu aveam responsabilitatea să îi asigur un trai decent și să îl protejez. Simțeam că lucrurile sunt grave și mă întrebam cum o să fiu eu un stâlp de susținere pentru familia mea și nu o povară. Un an de zile am evitat consultul neurologic, probabil de teama unui diagnostic grav, dar în anul 2005, împins de situație m-am dus la un neurolog.

Primul diagnostic a fost unul devastator, SLA- Scleroză Laterală Amiotrofică, boala de care a suferit celebrul fizician Stephen Hawking. Sentimentul, pe care îl descriu unii oameni, că îți cade cerul în cap, l-am avut și eu din plin, atunci când am aflat. Mi-au trecut o mie de gânduri prin cap dar sentimental predominant care a ocupat locul tuturor temerilor a fost acea frică teribilă pentru viitorul copilului meu, nu vroiam ca băiatul meu să sufere pentru mine. Această boală, prevestea un sfârșit în câțiva ani, dar nu am putut să accept un diagnostic atât de dur pus cu oarecare îndoială de specialiști.

În următorii ani am consultat peste 10 medici neurologi care mi-au pus diverse diagnostice; SLA, mielită, unii chiar nu au știut de ce boală sufăr.  Am făcut numeroase investigații: EMG-uri, biopsii, Rmn-uri. Tratamentele urmate, care au fost cu pungile, nu au avut niciun efect. După 3 ani de la instalarea bolii situația mea era îngrijorătoare, am renunțat la serviciu, în casă mă deplasam greoi cu ajutorul unui cadru.

În anul 2008 am consultat un neurochirurg de la spitalul Bagdasar Arseni din București, care în urma unui RMN a constatat că aveam o hernie de disc T12-L1, a presupus că toate simptomele sunt cauzate de acest traumatism la nivelul coloanei și că o dată cu intervenția chirurgicală vor dispărea. Am fost asigurat că în doi ani de zile lucrurile vor reveni la normal. Prima operație nu a decurs asa cum era de așteptat, operația nu se închidea din cauza unor complicații. A urmat o a doua operație, apoi o lungă perioadă de recuperare, dar lucrurile în loc să meargă în mai bine se înrăutățeau. Slăbiciune musculară a urcat de la genunchi în sus, până în anul 2009 nu am mai putut merge nici cu cadrul. Între timp mă obișnuisem cu gândul că nu mai puteam merge, trecusem de perioadele de disperare, îmi duceam traiul zilnic încercând să fiu cât mai independent și util familiei. Eram mulțumit că aveam universal meu, casa, unde mă puteam mișca cu ajutorul scaunului cu rotile.

Cel mai cumplit moment, poate mai dramatic decât începutul bolii a fost acela când am simțit pentru prima dată senzația de slăbiciune la mâini, mai exact la degete. Atunci am realizat, la rece că această boală urcă treptat și că independența pe care o aveam îmi va fi luată. Este adevărat, omul are tendința să aprecieze ceva numai atunci când pierde, am simțit pe propia piele cât de importante sunt mișcările simple pe care le putem face, faptul că ne putem îmbrăca, ne putem spăla, putem mânca…nu mai vorbesc de alte lucruri mici dar atât de necesare, cum ar fi, să ne mângâiem copii sau să ne ștergem propriile lacrimi.

De la o zi la alta am simțit cum această boală se instalează și avansează, până în anul 2016 a urcat la umeri, am devenit tetraplegic, nu mai făceam nicio mișcare deși partea senzitivă era normală. Aveam fasciculații atât de puternice încât se mișca tot patul, ulterior am observat o slăbiciune în voce și au început problemele respiratorii. Doctorii se contraziceau în continuare, în diagnostice, spuneau că dacă într-adevăr aveam SLA trebuia să fiu deja mort. Gândindu-mă tot timpul că aveam securea deasupra capului am dezvoltat fagofobie, frica de a nu te îneca în timp ce mănânci.  Refuzam să mai mănânc mâncare solidă pentru că bolnavii de SLA  mor, adesea, sufocându-se cu propria mâncare.  Am scăpat de această fobie în urma unui tratament psihiatric.

În anul 2014 am decis să mai consult un neurolog. Medicul Buraga, de la Spitalul Colentina m-a suspectat inițial de boala Pompe, era o ușurare pentru că această boala avea un tratament, dar analizele au infirmat-o. În urma unei a doua biopsii doctorul Buraga a concluzionat că am CMT. Sincer m-am bucurat că am scapat de SLA, orice era mai bine decât această boală, plus că diagnosticul de CMT imi oferea șansa de a-mi vedea băiatul mare. Acum,  știu că sunt încă aici, că al meu copil și-a îndeplinit visul de a fi polițist, că fără soția și familia mea care mi-a fost mereu alături  nu aș fi avut forța să merg mai departe.

Viața te învață multe lecții, important este să înveți să trăiești cu ce nu poți schimba, să te bucuri de lucrurile mici, să îți iubești familia și să nu te pierzi pe tine însuți. Există o viață și dincolo de boală, atât în lumea noastră de zi cu zi cât și universal nostru interior, unde putem retrăi la nesfârșit clipele de fericire.