Povestea familiei Trifu
Povestea unei familii măcinată de suferința
Numele meu este Nicoleta, am 48 de ani și sunt din Brăila. Sufăr de o boală rară, degenerativă a sistemului nervos periferic, Charcot Marie Tooth. Boala aceasta te lovește la orice vârstă, apare, parcă, din senin și începe să îți fure treptat puterile. La mine s-a observat din școala primară că este ceva în neregulă, pe vremurile acelea medicina nu era atât de avansată și părinții mei nu aveau mijloace financiare să umble cu mine pe la toți doctorii, așa că, am fost diagnosticată mult mai târziu.
Ce este Charcot Marie Tooth? Este o boală genetică ce are ca principale simptome: atrofiere musculară, oboseală, pierderea echilibrului, deformări ale gleznelor, dificultăți de mers. O dată ce boala avansează apar simptome și la mâini, probleme de respirație, pierderea auzului. Dacă, doar, boala mea ar fi fost problema atunci consideram viața ușoară, din păcate ambii mei copii au și ei probleme majore de sănătate. Sunt mama a doi băieți de 25 , respectiv 21 de ani, cel mare mi-a moștenit boala și are gradul 1 de handicap iar cel mic are probleme psihice: retard, epilepsie, pareză facială, necesită în permanență îngrijire și atenție. Eu am renunțat la gradul meu de handicap pentru a avea grijă de băieții mei. La cel mare, boala este mult mai avansată decât a fost la mine când aveam aceeași vârstă, a început să i se deformeze un picior, are o deficiență intelectuală moderată.
Toată familia nostră este măcinată de boală, căci soțul meu care era tot sprijinul nostru fizic a suferit un accident rutier anul trecut pe trecerea de pietoni, în urma acestui accident a rămas cu sechele majore la umăr. Pentru a-și ține sub control problemele medicale și suferința trebuie să facă lunar drenaj limfatic, care ne costă 300 lei. Soțul meu are și alte probleme de sănătate, în anul 2001 în urma unei complicații la rinichi, a ajuns la insuficiența renală și i-a fost extirpat un rinichi. Eu am ajuns să fiu stâlpul casei, deși mă descurc foarte greu cu toată treaba din gospodărie.
Până la accidentul soțului am reușit să țin boala în frâu, dar din cauza șocului suferit, pentru că eram lângă el pe trecerea de pietoni, toate simptomele bolii mele au început să se înrăutățească. Îmi tremură tot corpul, nu mai am echilibru, picioarele de la genunchi în jos nu mai au niciun reflex. Cad adeseori încercând să fac față treburilor zilnice. Presiunea psihică pe care o duci zilnic, suferința unei mame care nu îți poate ajuta copiii, te copleșesc la sfârșitul zilei, nu mai vezi nicio ieșire. Din punct de vedere financiar ne descurcăm foarte greu, indemnizațiile de handicap sunt singurele noastre venituri, soțul este pensionat pe caz de boală din 2001. Tratamentul soțului costă în jur de 500 lei lunar, băieții au nevoi speciale, fac recuperare medicale și din păcate mai avem o rată la bancă în urma succesiunii casei în care locuim acum.
Întotdeauna am încercat să ne descurcăm cu ce avem, dar acum ma simt nevoită să apelez la bunătatea dvs, este o perioadă grea pentru familia mea și avem nevoie de sprijin. Vă mulțumesc!
Dacă vreți să donați pentru familia Trifu o puteți face în contul Asociației Charcot Marie Tooth România deschis la BCR, IBAN RO44 RNCB 0100 1624 61280001, cu specificația Donație Trifu, toate donațiile vor fi redirecționate beneficiaru
